Advocacy Action Center
Hjælp med at øge bevidstheden om FTD i dag!
Ønsker du at øge FTD-bevidstheden i din stat? Statsbeslutninger og proklamationer er en fantastisk måde at komme i gang på! En resolution er en ikke-juridisk erklæring, der udpeger en tidsperiode til at mindes en begivenhed eller årsag. En proklamation er en officiel offentlig erklæring, der muligvis ikke kræver en lovgivende afstemning. Sikring af den ene eller begge i din stat vil hjælpe med at øge bevidstheden om FTD, fremme arbejdsrelationer med dine lokale politikere og skabe grundlaget for at udforme politikker, der vil øge finansieringen og forbedre plejen.
Du kan hjælpe med at få dette til at ske! Det Resolution Toolkit vil fortælle dig, hvordan du går ind for, at dine lovgivere fejrer 22.-29. september 2024 som FTD Awareness Week i din stat. I dette sæt finder du: Oplysninger om opløsninger, trin til at sikre en opløsning, et eksempel på opsøgende e-mail og eksempel på en opløsningstekst.
Det Proclamation Toolkit vil hjælpe dig med at sikre en i din stat, by eller by for at anerkende FTD Awareness Week. Dette sæt indeholder oplysninger om proklamationer, trin til at opnå en proklamation, eksempler på e-mails og tekst.
At forfølge en beslutning eller en proklamation er en fantastisk måde at øge bevidstheden og komme i gang med at slå til lyd for FTD. Det første skridt for begge er at kontakte AFTD på advocacy@theaftd.org for at fortælle os om dine planer.
Vores aktuelle kampagner
NAPA-genautorisation og Alzheimers bypass-budget
Sidste måned vedtog det amerikanske senat to kritiske lovforslag for at fortsætte fremskridtene med at diagnosticere og behandle demens - National Alzheimer's Project Reauthorization Act (S. 133 / HR 619) og Alzheimer's Accountability and Investment Act (S. 134 / HR 620).
Opdatering 24. september 2024: Både NAPA Reauthorization Act og Alzheimer's Accountability and Investment Act (AAIA) vedtog enstemmigt i Kongressen tirsdag den 24. september. AFTD vil gerne udtrykke vores taknemmelighed til alle, der kontaktede deres folkevalgte om disse to kritiske love.
Takket være din indsats og indsatsen fra alle fortalere for demens, vil Alzheimers sygdom og relaterede demenssygdomme som FTD forblive en topprioritet for vores nation i de næste 10 år. Brug nedenstående link til at sende et takkebrev til dine senatorer og repræsentanter:
Older Americans Act (OAA)
Nuværende finansiering til OAA-programmer og -tjenester udløber i FY24 og skal genautoriseres af den nuværende kongres.
OAA yder finansiering til programmer og tjenester til ældre voksne, men nogle, som National Family Caregiver Support Program (NFCSP) og Alzheimers Disease Programs Initiative (ADPI), tjener voksne familiemedlemmer eller andre uformelle omsorgspersoner på 18 år og ældre, der yder pleje til personer i alle aldre med Alzheimers sygdom og relaterede lidelser.
Fortsat finansiering til OAA-programmer er kritisk, og finansieringen til NFCSP og ADPI - som har direkte fordele for enkeltpersoner og familier, der lever med FTD - må ikke skæres ned.
Healthy Brains Act (HBA)
Den 1. august introducerede de amerikanske repræsentanter Jennifer Wexton (D, Va.) og Gus Bilirakis (R, Fla.) loven om harmonisering af miljøanalyser og lancering af terapeutiske hubs for at give styrket forskning og innovation inden for neurologisk videnskab, også kendt som loven om HEALTHY BRAINS Act. (HBA).
HBA ville oprette Collaborative Centres for Neurodegenerative Disease Environmental Research ved National Institutes of Health (NIH), hvor forskere ville fokusere på de miljømæssige og erhvervsmæssige risikofaktorer for neurodegenerative sygdomme som PSP, CBD, ALS og Parkinsons sygdom.
Vedtagelse af HEALTHY BRAINS Act (HBA) kan føre til vigtige fremskridt i vores forståelse af årsagerne til disse sygdomme, og hvordan man forebygger dem.
Hvad er en advokat?
En advokat engagerer og uddanner folkevalgte i nøglespørgsmål. Uanset dit politiske tilhørsforhold, er vores fortalere ligesom dig – folk, der bekymrer sig om FTD, som ønsker, at deres valgte embedsmænd skal gøre mere for at imødegå virkningen af denne sygdom, og som er klar til at gøre en forskel.
Vi går ind for lovgivningsmæssige, politiske og regulatoriske ændringer for at forbedre plejekvaliteten og livskvaliteten for mennesker med FTD og deres familier gennem:
- forbedring af demenspleje og -tjenester; sikre, at de er inklusive FTD-lidelser
- øget adgang til demensdiagnose og lokalt pleje
- udvidelse af midler til medicinsk forskning og offentlige programmer, der betjener mennesker med demens og deres pårørende
Nu er tiden inde til at slutte sig til os i at overtale vores politiske beslutningstagere til at handle direkte i disse afgørende spørgsmål.
Bliv AFTD-advokat!
Du behøver ikke at være ekspert i politik for at blive en fortaler – bare din stemme og en forpligtelse til at gøre en forskel. Ved at føje din stemme til vores bestræbelser på at informere lovgivere og politiske beslutningstagere om FTD, kan du være med til at påvirke politik og lovgivning relateret til medicinsk forskning, pleje og demenspleje og -tjenester, der påvirker FTD-samfundet.
Klik på Capitol for at tilmelde dig nu!
Kommentarer fra AFTD om politik
30. august 2023: AFTD giver input til CMS om GUIDE Model for demenspleje
15. august 2023: AFTD indsender kommentarer til ACL om opdaterede regler i Older Americans Act, der slår til lyd for udvidet adgang for personer under 60 år med FTD
11. august 2023: AFTD-ambassadører tilbyder indsigt ved NAPA-mødet i juli
Advocacy News
Danish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Polish 
Spanish (Spain)