Eksternt ledet patientfokuseret lægemiddeludviklingsmøde

AFTD er stolte af at annoncere udgivelsen af Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report. Denne skelsættende rapport opsummerer og analyserer data og perspektiver fra mere end 1.750 mennesker, der lever med FTD, omsorgspartnere, omsorgspersoner og familiemedlemmer. Deltagerne delte vital indsigt gennem vores eksternt ledede patientfokuserede lægemiddeludviklingsmøde den 5. marts 2021 samt en FTD Insights-undersøgelse udført med FTD Disorders Registry. Ved at kanalisere et samfunds beslutsomhed tilbyder vi denne rapport for at give FDA data og indsigt til at evaluere fremtidige undersøgelser og behandlinger for FTD, herunder adfærdsvarianter FTD, FTD-ALS, primær progressiv afasi, kortikobasalt syndrom eller degeneration og progressiv supranukleær parese .

Frontotemporal degeneration: patientens stemme

Den 27. oktober 2021, som afspejler input fra mere end 1.750 mennesker, udgav AFTD vores Voice of the Patient Report om FTD. Vi dedikerer denne rapport til alle, der har mistet en elsket til FTD, og til alle, der arbejder for at løse denne sygdom. Vi deler dit håb om en verden med medfølende omsorg, effektiv støtte og en fremtid fri for FTD. Læs en pressemeddelelse.

>> Læs FTD: A Voice of the Patient Report

Se mødet

EL-PFDD-mødedagsorden (afholdt den 5. marts 2021)

Video tidsstempel

Dagsorden

0:00:00 Åbningsreplikker
Susan LJ Dickinson, MSGC, CEO, Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD)
0:06:44 FDA-velkomstbemærkninger
Michelle Campbell, PhD, Sr. Klinisk analytiker for interessentengagement og kliniske resultater, afdelingen for neurologiprodukter, FDA
0:11:14 Baggrund om FTD
Brad Dickerson, MD, direktør, Frontotemporal Disorders Unit, Massachusetts General Hospital, professor i neurologi, Harvard Medical School
0:26:21 Introduktion & Mødeoversigt
James Valentine, JD, MHS, mødemoderator
0:33:41 Demografisk meningsmåling
0:51:05 Emne 1 Panel 1: Sundhedseffekter og daglige virkninger
1:18:38 Modereret publikumsdiskussion og afstemning
James Valentine, JD, MHS, Susan Dickinson, MSGC
2:34:45 Emne 2: Nuværende og fremtidige tilgange til behandling
James Valentine, JD, MHS
2:36:15 Panel 2A: Perspektiver på sporadisk FTD
3:06:26 Panel 2B: Perspektiver på genetisk FTD
3:29:22 Modereret publikumsdiskussion og afstemning
James Valentine, JD, MHS, Susan LJ Dickinson, MSGC
4:51:30 Mødesammendrag
Larry Bauer, RN, MA, Hyman, Phelps og McNamara, PC
5:06:13 Næste trin & afsluttende bemærkninger
Susan LJ Dickinson, MSGC

Tak til vores sponsorer

PLATINUM

Ionis_Logo

GULD

LillyLogo
Alector Logo
RCF-logo-600x232
TauConsortium logo

SØLV

Acadia_Logo
ADDF_Logo
Bluefield_Logo
PassageBio_Logo
Wave_Logo
ALZ-Logo-Stacked
UCB_logo
Prevail-Therapeutics-logo
Biogen_Logo
CurePSP Logo

BRONZE

Abbvie_Logo
denali therapeutics logo
aftd-white-logo

FOR MERE INFORMATION