Dagens forskning fører til morgendagens gennembrud.
Eksternt ledet patientfokuseret lægemiddeludviklingsmøde
AFTD er stolte af at annoncere udgivelsen af Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report. Denne skelsættende rapport opsummerer og analyserer data og perspektiver fra mere end 1.750 mennesker, der lever med FTD, omsorgspartnere, omsorgspersoner og familiemedlemmer. Deltagerne delte vital indsigt gennem vores eksternt ledede patientfokuserede lægemiddeludviklingsmøde den 5. marts 2021 samt en FTD Insights-undersøgelse udført med FTD Disorders Registry. Ved at kanalisere et samfunds beslutsomhed tilbyder vi denne rapport for at give FDA data og indsigt til at evaluere fremtidige undersøgelser og behandlinger for FTD, herunder adfærdsvarianter FTD, FTD-ALS, primær progressiv afasi, kortikobasalt syndrom eller degeneration og progressiv supranukleær parese .
Frontotemporal degeneration: patientens stemme
Den 27. oktober 2021, som afspejler input fra mere end 1.750 mennesker, udgav AFTD vores Voice of the Patient Report om FTD. Vi dedikerer denne rapport til alle, der har mistet en elsket til FTD, og til alle, der arbejder for at løse denne sygdom. Vi deler dit håb om en verden med medfølende omsorg, effektiv støtte og en fremtid fri for FTD. Læs en pressemeddelelse.
Se mødet
EL-PFDD-mødedagsorden (afholdt den 5. marts 2021)
Video tidsstempel |
Dagsorden |
---|---|
0:00:00 | Åbningsreplikker Susan LJ Dickinson, MSGC, CEO, Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) |
0:06:44 | FDA-velkomstbemærkninger Michelle Campbell, PhD, Sr. Klinisk analytiker for interessentengagement og kliniske resultater, afdelingen for neurologiprodukter, FDA |
0:11:14 | Baggrund om FTD Brad Dickerson, MD, direktør, Frontotemporal Disorders Unit, Massachusetts General Hospital, professor i neurologi, Harvard Medical School |
0:26:21 | Introduktion & Mødeoversigt James Valentine, JD, MHS, mødemoderator |
0:33:41 | Demografisk meningsmåling |
0:51:05 | Emne 1 Panel 1: Sundhedseffekter og daglige virkninger |
1:18:38 | Modereret publikumsdiskussion og afstemning James Valentine, JD, MHS, Susan Dickinson, MSGC |
2:34:45 | Emne 2: Nuværende og fremtidige tilgange til behandling James Valentine, JD, MHS |
2:36:15 | Panel 2A: Perspektiver på sporadisk FTD |
3:06:26 | Panel 2B: Perspektiver på genetisk FTD |
3:29:22 | Modereret publikumsdiskussion og afstemning James Valentine, JD, MHS, Susan LJ Dickinson, MSGC |
4:51:30 | Mødesammendrag Larry Bauer, RN, MA, Hyman, Phelps og McNamara, PC |
5:06:13 | Næste trin & afsluttende bemærkninger Susan LJ Dickinson, MSGC |
Tak til vores sponsorer
PLATINUM
GULD
SØLV
BRONZE
FOR MERE INFORMATION
- For mere information om denne rapport og andre AFTD-ressourcer for forskere, kontakt venligst research@theaftd.org
- For pressehenvendelser, e-mail Matt Ozga på mozga@theaftd.org
- For sponsormuligheder, send en e-mail til Liz Graham på egraham@theaftd.org