Partners in FTD Care Header 2022

Aktiviteter for personer med frontotemporal degeneration (FTD)

Mennesker med FTD-lidelser har funktionsnedsættelser, der påvirker deres deltagelse i aktiviteter anderledes end mennesker med Alzheimers. Mens tabet af eksekutive funktioner (planlægning, organisering og igangsættelse) og bevidsthed om social adfærd udfordrer traditionel aktivitetsplanlægning, vil det vise sig givende at prøve individualiserede strategier.

Hvem er Hope Ann Lynn

Hope flyttede ind på et hukommelsesplejehjem for fire måneder siden. Hun er lige fyldt 50, og hendes primære diagnose er adfærdsvariant FTD (bvFTD). Hun har været gift med Rick i 25 år. Hope havde en solid karriere som læsespecialist og var en hengiven mor og bedstemor. Hun havde mange venner, elskede musik, var en ivrig læser og bager, deltog i messe hver søndag og var en dygtig rytter.

Hope gik tidligt på pension på grund af stigende symptomer på hendes sygdom. Hun meldte sig ikke på arbejde som planlagt, tildelte gentagne læseopgaver og grinede upassende af eller ignorerede sine elever. Hendes adfærd eskalerede efter pensioneringen. Hun læste den samme bog uafbrudt, fik frakendt sit kørekort på grund af flere ulykker, gik i cirkler i hestegården og var verbalt krigerisk over for sin familie og venner. Da hun begyndte at få fat i mad fra sit barnebarn, søgte hendes familie anbringelse i plejehjem.

Inden hun flyttede ind på anlægget, gennemførte Hopes familie "Daily Care Snapshot"-værktøjet fra AFTD for at beskrive hendes baggrund, aktuelle udfordringer og de indgreb, de lærte for at hjælpe hende med at fungere bedst muligt. Dette lettede samtale og teamplanlægning.

Udfordringer bliver tydelige

Ret hurtigt efter indlæggelsen begyndte personalet, beboerne og besøgende at give udtryk for bekymring over Hopes adfærd. Anlægget tilbyder demensspecifikke forløb, der giver struktur og socialisering. Hope nyder nogle gange gruppeaktiviteter; andre gange råber hun og synger. Hun er begyndt at modsætte sig invitationer til at deltage i disse grupper eller forlader hurtigt efter at have fremsat forstyrrende kommentarer. Fordi Hope er 20 eller flere år yngre end de fleste beboere, forholder hun sig ikke til den musik, tv-programmer og film, der udgør kernen i gruppens aktiviteter. Den apati og nedsatte empati, der er karakteristisk for FTD, betyder, at hun har ringe motivation til at være sammen med andre. En livlig gruppe kan være for meget stimulering.

Fordi det er så svært at engagere hende i strukturerede aktiviteter, bliver Hope ofte på sit værelse, ser tv, sover og ignorerer personalet. På andre tidspunkter går, synger hun og leder efter mad i hele anlægget. Både personale og beboere er begyndt at blive frustrerede over Hope, fordi hendes behov og måde at interagere på er anderledes end de ældre beboere. Hun er ikke let at omdirigere, nægter personlig pleje og reagerer ikke positivt på farmaceutiske indgreb.

I går forsøgte Hope at tage en anden beboers snack. Personalet greb ind for at undgå, at beboeren potentielt skubbede Hope. Personalet har brug for hjælp til at forstå og gribe ind i Hopes adfærd, adressere de andre beboeres bekymringer og engagere hende med succes i aktiviteter. Direktøren arrangerede et opfølgningsmøde med familien og omsorgspersonen for at drøfte disse udfordringer og udvikle en Aktivitetsplejeplan.

Opfølgende familie- og teammøde

Hopes familie og omsorgspersoner mødtes for at dele observationer og diskutere følgende spørgsmål for at udvikle en individualiseret aktivitetsplejeplan:

Hvad er Hopes adfærd?

Hope taler og klapper i hænderne, mens andre taler; tager mad og drikke fra andre beboere; ignorerer/går fra andre. Hun synger, råber eller isolerer sig ofte bagerst i lokalet under aktiviteter og råber, når nogen er for tæt på hende. Støj og større gruppeaktiviteter overvælder hende; hun er langsom til at reagere og har svært ved at behandle oplysninger.

Hvilke adfærdsmæssige interventioner har været succesfulde?

Personalet eskorterer Hope fra aktiviteten, når hun viser de første tegn på at være overvældet, dvs. bliver stiv eller nynner. De undgår terapeutiske manipulations-/fibbeteknikker, der frustrerer hende.

Sørg for et roligere miljø, dvs. blød musik, server hendes snack først eller server hende individuelt. Giv rigelig personlig plads; hun reagerer ikke godt på berøring; give én retning og forklaring ad gangen; igangsætte en aktivitet; sidde hos hende for at hjælpe hende i gang; planlægge konsekvente omsorgspersoner; hvis det er muligt, planlægge en privat plejeperson i hendes mest aktive tid; overvåge udgangsdøre (på grund af hendes yngre alder kan besøgende ikke genkende hende som beboer og åbne døren.)

Hvilke aktiviteter er mindre vellykkede med Hope?

Store gruppe madaktiviteter; hun tager andre beboeres mad og snupper bageingredienser; diskussionsgruppe: for meget information og ikke relevant for hendes alder; høj musik eller underholdning overvælder hende; bingo eller andre kortspil-familie delte, at hun aldrig nød disse.

Hvilke gruppeaktiviteter lykkes det meste af tiden for Hope?

Musikprogrammer/underholdere (ikke for højt); reagerer på musik fra 60'erne og 70'erne, samt salmer; bogklub; katolske andagt; små bagegrupper; kæledyrsterapi på værelset, da hun elsker dyr.

Hvilke individuelle aktiviteter er succesrige for Hope at nyde sammen med sin familie, private plejepersonale og personale?

Musik - hendes mand købte en MP-3-afspiller med hendes yndlingsmusik; gåture i gården; foto- og scrapbøger; familiebilleder og heste; computerprogrammer på værelset; TV/DVD-favoritfilm, tv-shows og madlavningsshows; familie og personale sørger for individuelle snacks.

Hopes aktivitetsplejeplan

  • Læg en daglig, individualiseret tidsplan, inklusive passende individuelle og udvalgte gruppeaktiviteter, personlig pleje, snacks osv., i Hopes værelse.
  • Personalet vil opmuntre Hope til at deltage i udsendte aktiviteter, herunder spirituel musik, messe, bogklub, lille bagegruppe, kæledyrsterapi og akustisk underholdning.
  • Personale og familie vil slutte sig til Hope 1:1 for at hjælpe hende med at engagere sig i individuelle aktiviteter, herunder alderssvarende musik, film og tv-shows, gåture, foto- og scrapbøger, computerprogrammer og snacks.
  • Personalet forventer ikke, at Hope deltager i aktiviteter, som hun ikke kan lide eller overvælde hende, herunder bingo, kortspil, høj musik, diskussionsgrupper og store madgrupper.
  • Under gruppeaktiviteter får Hope en stol ved siden af udgangen, så hun nemt kan gå.
  • Alt plejepersonale og privat plejepersonale vil bruge vellykkede adfærdsmæssige interventioner, herunder roligere omgivelser, servering af snacks først eller individuelt, ikke svævende, forklare og give én retning ad gangen og igangsætte en aktivitet.
  • Planen vil løbende blive revideret baseret på Hopes skiftende evner og behov.

Aktiviteter som afgørende intervention

En effektiv aktivitetsplejeplan er et vigtigt aspekt af omsorgen for en person med FTD. Forståelse af, hvordan svækkelse i frontallapperne og temporallapperne påvirker social interaktion, kommunikation og adfærd, tilskynder personalet til at nå ud over traditionelle tilgange til demenspleje og udvikle nye færdigheder. En individuelt skræddersyet plan for en person med FTD fremmer en konsekvent, men fleksibel daglig struktur og positiv interaktion mellem personalet og beboeren. Disse er især vigtige, når man betjener mennesker, der er yngre og har symptomer og behov, der adskiller sig fra mere almindelige typer af demens.

Ressourcer til at tjekke ud

Samarbejde med familien

Fordi det oftest er en ung lidelse, står familier, der er ramt af FTD, over for andre belastninger og behov end ældre demente beboere. Et positivt forhold til Hopes familie begyndte før indflytningen. Det "Snapshot af daglig pleje” blev afsluttet af familien for at introducere Hope og hendes livsresultater, nuværende evner, aktiviteter og hobbyer for personalet. Download Snapshot fra AFTD og del med potentielle beboere:

Uddannelse om frontotemporal degeneration

Oplysninger, der er specifikke for Hopes diagnose, bvFTD og andre FTD-undertyper er tilgængelig på AFTD-webstedet, (www.theaftd.org) under "Hvad er FTD." At lære mere om centrale kliniske træk, herunder adfærdsmæssige, følelsesmæssige og neurologiske symptomer, er nyttigt for at forstå usædvanlig adfærd eller reaktioner hos en person med FTD.

Problemer og tips

Spørgsmål: Mennesker med FTD reagerer ikke på planlagte aktiviteter, som vores ældre Alzheimers beboere gør, og det er frustrerende. Hvad kan vi gøre for at engagere dem?

A. Effekten af sygdom i frontal- og tindingelappen ses i social adfærd, informationsbehandling og selvregulering af adfærd. Dette er meget forskelligt fra en person med primært hukommelsesbesvær. En beboer i 50'erne eller 60'erne har sandsynligvis et robust helbred og virker mere dygtige, end de er.

Følgende er et eksempel på aktivitetstips til personer med FTD.

  • Med tab af eksekutiv funktion og planlægning kan personen med FTD ikke altid igangsætte en aktivitet. De kan have brug for nogen til at sidde sammen med dem i et par minutter for at få dem i gang. Prøve. Det kan holde dem beskæftiget meget længere end den tid, du bruger på at få dem i gang.
  • Tidligt kan folk have brug for at føle sig nyttige eller hjælpsomme. At finde "et job" såsom at støve, feje eller folde papirer kan virke. Gentagende "arbejde" kan være nemmest.
  • Der kan være tab af sociale regler – at tage på skift i spil er tabt, og det er ikke vigtigt at følge reglerne. Ingen andre vil få en tur, medmindre du opmuntrer det, og "snyd" er måden, du spiller spillet på. De kan virkelig ikke se, at det er "forkert". Personalet kan facilitere en lille leg med andre eller tilpasse regler for fleksibel leg.
  • De kan gøre det bedre med aktiviteter, der er individuelle. Selv bingo kan være svært at finde ud af. De kan bare dække alle rummene, selvom de ikke er blevet kaldt. (Dette går ikke så godt med de seriøse bingospillere ved bordet)!
  • Symptomer og evner ændrer sig regelmæssigt. Se kreativt på, hvordan du tilpasser dig og bygger videre på det, der virker. Hvis musik er en favorit, men MP3-afspilleren forsvinder, skal du vedhæfte den til et fast headset, der er nemmere at holde styr på. Juster forventningerne til ordsøgninger, der var en leg før. Husk, at reglerne er ligegyldige, de kan finde ordet fly med "pl" på en linje og "ane" på en anden. Det er ikke snyd; det er en kreativ måde at finde svarene på. I senere faser kan han måske ikke finde ordet, men han kunne gå på en "bogstavssøgning" - find alle b'erne.
  • Nogle tvangsmæssige adfærd kan kanaliseres til aktiviteter. Sortering som ting -- et sæt kort kan sorteres i kulør; farvede genstande eller pløkker efter farve eller form. Matchende dominobrikker er en anden sorteringsmulighed. Gentagne aktiviteter kan fastholde en persons opmærksomhed.