Partners in FTD Care Header 2022

Detektering og diagnosticering af FTD

Indtil der findes godkendte biomarkører til at understøtte den nøjagtige diagnose af frontotemporal degeneration (FTD), vil diagnoser fortsat være afhængige af omfattende vurderinger fra dygtige og kyndige klinikere. Men sådanne vurderinger er notorisk svære at opnå - i gennemsnit tager det at få en FTD-diagnose 3,6 år efter symptomernes opståen. Og disse symptomer kan overlappe med andre, mere almindelige tilstande, lige fra Alzheimers og Parkinsons sygdom til tilstande som depression eller bipolar lidelse.

Dette nummer af Partners in FTD Care fokuserer på aspekter af FTD-detektion og -diagnose, der kan være særligt udfordrende for primære klinikere, og fremhæver behovet for at forbedre FTD-diagnose for at påvirke behandlingen positivt og fremskynde behandlingsforskningen. Derudover opregner spørgsmålet ressourcer, der kan hjælpe med opdagelse, hjælpe med at differentiere FTD fra psykiatriske lidelser og diskutere vigtigheden af familieinddragelse i vurderingen. Det inkluderer også et interview med en læge diagnosticeret med en FTD-lidelse, som erkender, at det tog alt for lang tid, selvom han arbejdede i sundhedsvæsenet.

AFTD arbejder på at fremskynde nøjagtige FTD-diagnoser, hvilket giver familier mere værdifuld tid til bedre at håndtere sygdommen, lære om potentielle genetiske risici, overveje forskningsdeltagelse og planlægge for deres fremtid.

Det videnskabelige imperativ for nøjagtige FTD-diagnoser: Forbedring af pleje og fremskyndelse af behandlingsforskning

I 2021 var AFTD vært for et eksternt ledet Patient-Focused Drug Development (PFDD) møde. Etableret af US Food and Drug Administration (FDA) i 2012, sikrer PFDD-møder, at erfaringerne fra mennesker, der er påvirket af specifikke sygdomme, er inkorporeret i FDA's beslutningstagning om lægemiddelgodkendelse. Under det AFTD-værtede møde i 2021 fortalte folk med livserfaring med FTD gentagne gange FDA om vigtigheden af nøjagtige og rettidige diagnoser:

"Efter hun havde fået kognitiv test, sagde hendes læge: 'Der var intet galt.' Alligevel fik hun ordineret Namenda og Aricept."

"Diagnosen tog et par år og strakte sig fra generisk stress til overgangsalderens-relateret angst og depression, hvor hendes symptomer forblev ubehandlet og fortsatte med at blive mere ekstreme."

"Tidlig diagnose er det, der virkelig har hjulpet os. Og så blev han tilmeldt et klinisk forsøg med et lægemiddel, der virkelig bragte hans sans for humor tilbage, hans evne til at være kærlig.”

"Hun modtog en diagnose, men det var allerede på de senere stadier af FTD... Det ligner virkelig, hvad andre mennesker har sagt. Det tog os lang tid at få en diagnose. Og da hun gjorde det, fik vi dybest set at vide, at der ikke er meget, du kan gøre nu, andet end held og lykke.”

FTD, med dets heterogene symptomer, der kan efterligne et væld af andre lidelser, kan være vanskeligt for sundhedspersonale at diagnosticere, idet den gennemsnitlige diagnostiske proces tager 3,6 år i gennemsnit, og besøg hos tre eller flere læger er ikke ualmindeligt.1

Forskning fra AFTD viste, at 44% af respondenterne i undersøgelsen rapporterede at have modtaget en indledende diagnose, der adskilte sig fra FTD, herunder Alzheimers, Parkinsons sygdom, angst, depression eller bipolar lidelse, såvel som overgangsalderen eller midtvejskrisen.2 Ud over at forårsage frustration og stress i familien betyder fejldiagnoser også, at personer med FTD bliver frataget passende støttende behandling og kan modtage interventioner, der er kontraindiceret for FTD. Medicin godkendt til Alzheimers sygdom kan for eksempel være ineffektiv eller endda forværre kognitive og adfærdsmæssige symptomer, når den gives til en person med FTD-patologi.3,4

Med den nye tilgængelighed af FTD kliniske forsøg er nøjagtige diagnoser endnu mere kritiske. Nuværende muligheder for kliniske forsøg for mennesker med FTD omfatter symptomatiske såvel som sygdomsmodificerende behandlinger, der spænder over spektret af FTD kliniske fænotyper. Hvis kliniske forsøg inddrager personer med forkert diagnose og underliggende patofysiologi, kan forskerne ikke afgøre, om behandlingseffekter eller mangel på samme skyldes interventionen eller deltagerpuljens heterogenitet.

Dette spørgsmål gælder på tværs af demensforskning. Ifølge Dr. Jeffrey Cummings fra Cleveland Clinic, "har op til 25% af familier fået at vide, at deres elskede har Alzheimers sygdom, og det har de ikke ... hvilket også betyder, at op til 25% af mennesker, der deltager i en eller anden form for klinisk forsøg jeg har faktisk Alzheimers sygdom."5 I en sjælden sygdom som FTD, hvor forskere rekrutterer meget mindre stikprøvestørrelser, har individuel variabilitet en betydelig indvirkning på dataene. Mange aktuelle kliniske forsøg er fokuseret på FTD forårsaget af specifikke gener eller på den underliggende patofysiologi, hvilket understreger vigtigheden af ikke kun en nøjagtig klinisk diagnose, men også af genetisk status og potentiel patologi.6 Ydermere skal deres FTD-diagnose stilles tidligt i sygdomsprogressionen, for at folk overhovedet kan deltage i kliniske forsøg for FTD. Mange mennesker rapporterer, at da en diagnose blev modtaget, var deres elskedes FTD for langt fremme til at gøre forskningsdeltagelse mulig.

Der er derfor en række grunde til, at rettidig adgang til nøjagtige FTD-diagnoser er kritisk. Sundhedspersonalets tøven med at oplyse om demensdiagnoser er dog veldokumenteret. 2019 World Alzheimer Report bemærkede, at 62% af sundhedsudbydere verden over betragter demens som en normal del af aldring.7 En undersøgelse fra 2015 bestilt af Alzheimers Association viste, at afsløringsraterne (procentdelen af diagnosticerede personer og familier, der fortalte om en diagnose, der var dokumenteret i deres lægejournaler) for Alzheimers (45%) og andre demenssygdomme (27%) var langt under dem, andre medicinske tilstande, herunder cancer (84-96%) og Parkinsons sygdom (72%).8

Heldigvis er der værktøjer til at hjælpe klinikere med den nøjagtige diagnose af FTD. Selvom der ikke er en enkelt diagnostisk test, inkluderer diagnosen typisk en sygehistorie og neurologisk undersøgelse, neuropsykologisk testning, neuroimaging og blodprøver. Da en betydelig delmængde af FTD er forårsaget af autosomalt dominerende gener, bør sundhedsudbydere overveje genetisk rådgivning til personer med mistanke om FTD. Derudover afslører naturhistoriske undersøgelser lovende neuroimaging-, serum- og CSF-biomarkører, der snart kan have diagnostisk nytte.9,10 Endelig er det afgørende at kommunikere FTD-diagnose på en måde, der kan forstås af både personen med FTD og deres familie. Overvej en personcentreret tilgang til en sådan afsløring, en der inkluderer opbygning af relationer, skræddersy dit sprog, inddragelse af plejepartneren og opfølgning for at sikre, at familien forstår de oplysninger, du har givet.11,12

AFTD-interview: Seth L. Stern, MD

Dr. Seth Stern lever med en diagnose af primær progressiv afasi, en form for FTD, der gradvist eroderer ens evne til både at tale og forstå talt og skrevet sprog. I maj 2023 fortalte Dr. Stern, en tidligere fødselslæge/gynækolog, historien om sin diagnose til Wall Street Journal, som offentliggjorde en kronik om ham med titlen "Something Was Wrong with Dr. Stern. Det tog fem år at finde ud af det." AFTD talte med Dr. Stern i juli 2023 for at lære mere; en redigeret version af den samtale vises nedenfor.

AFTD: Hvad var de mest bekymrende tidlige symptomer - de ting, der fik dig til at tro, at noget er galt?

Dr. Stern: I starten var det ordfindende. Jeg kunne ikke komme i tanke om ordet "smør"; en anden gang kunne jeg ikke komme i tanke om ordet for "vaskemaskine". Så begyndte jeg at lave andre ting, som var meget usædvanlige for mig. Jeg har været kirurg i over 37 år, og jeg er meget speciel: Jeg prikker mit jeg og krydser T'erne. Men jeg begyndte at gøre ting, der var både usædvanlige og atypiske. For eksempel lavede jeg kaffe og glemte at sætte kruset under, hvor det varme vand kommer ud. Engang forlod jeg min hoveddør ulåst om natten; når jeg steg ud af min bil uden at slukke den.

I 2017 begyndte jeg at optage alle disse ændringer på min mobiltelefon. Samme år blev jeg tilset af en neurolog, som både lavede kognitive tests og en MR-scanning, men intet i mine resultater var signifikant. Så jeg koncentrerede mig bare om at være mere forsigtig. Jeg sørgede for, at jeg låste døren om natten; da jeg brugte komfuret, tjekkede jeg, at alle urskiver var slukkede. Og jeg sørgede for, at da jeg blev opereret, var jeg lige på niveau og endnu mere forsigtig.

Fra juli 2021 begyndte tingene dog virkelig at gå fremad. At finde ord og færdiggøre sætninger blev meget mere problematisk, og ting, der havde været meget almindelige for mig, begyndte at blive meget sværere, især operation. For mig var operationen altid meget afslappende. Jeg nynnede eller syngede igennem, og jeg behøvede ikke at tænke på, hvad jeg lavede fra trin til trin; det var bare automatisk. Men så begyndte jeg at finde ud af, at jeg skulle tænke mig om to gange.

Jeg har altid elsket at tage på hospitalet og tage mig af mine patienter. Jeg ville være en af de første, der kom ind, og jeg ville være en af de sidste, der gik. Men jeg begyndte at udvikle apati – jeg havde ikke det ønske om at være der tidligt eller blive sent. Jeg begynder at spørge sygeplejerskerne: "Hvad tid er vi færdige?" eller "Hvor mange flere patienter har vi tilbage?" Det var en stor forskel - at gå fra at være bekymret for patienterne til at være, ja, "hvordan er jeg færdig i dag?" Jeg har ligesom mistet lysten.

På dette tidspunkt blev jeg igen tilset af neurologen, som gentog en kognitiv test på mig; Jeg scorede 29 ud af 30 spørgsmål korrekt. Han udførte blodprøver og endnu en MR-scanning af hjernen, men intet kom tilbage af betydning overhovedet. Han sagde til mig: "Du virker okay. Det eneste, der er tilbage at gøre, er PET-scanningen, men du har ikke rigtig brug for den, fordi du ser ud til at have det godt.” Jeg sagde: "Nej, jeg føler, at der er noget galt, og jeg vil gerne have scanningen lavet." Jeg fik foretaget en hjernescanning i april 2022, og den viste betydelige ændringer i de frontotemporale regioner. Neurologen ringede til mig senere – han fortalte det ikke engang personligt – og sagde, at jeg har FTD, jeg skal til en neurokognitiv specialist og have et godt liv.

Denne nyhed var meget, meget oprørende. Min overordnede plan var at fortsætte med at praktisere medicin yderligere 10-15 år...i stedet gik jeg på pension i maj 2022.

AFTD: Var det nyttigt at få en diagnose, eller ville du helst ikke have vidst det?

Dr. Stern: Det er sjovt – hvis jeg ikke havde været til PET-scanning, ville jeg ikke have vidst, at jeg havde FTD, og jeg kunne være blevet ved med at gøre det, jeg gjorde: at se patienter, blive opereret. Så det var i det mindste gavnligt at vide, at ingen kom til skade. Desværre er det svært at finde ud af det – især med denne tilstand, som ikke har nogen medicinsk eller kirurgisk behandling eller kur – fordi du nu lever med en tidsgrænse, og om x-antal år vil demensen udvikle sig og forværres markant, og min levetiden bliver meget kortere end ønsket. Det er meget, meget svært at leve med. Det er ikke usædvanligt for mig at tænke på det dagligt.

På den anden side gav det mig mulighed for at få en diagnose til at lægge planer for mine fremtidige sundhedsbehov. Jeg sørgede for, at min helbredsfuldmagt, min vilje og mine økonomiske investeringer blev taget hånd om. Og jeg er begyndt at oplyse andre om FTD og andre neurodegenerative lidelser.

AFTD: Hvad vil du sige om, hvor lang tid det tog at få en diagnose? Det tog en del år. Ønsker du, at du ville have vidst det før end senere?

Dr. Stern: Jeg klarede mine daglige aktiviteter ret godt indtil midten af 2021, hvor tingene skred dramatisk frem. Derfra fik jeg diagnosen på mindre end et år. Men jeg er læge og kirurg. For den gennemsnitlige person derude, som ikke personligt kender neurologer, kan de stå over for problemet med at have en læge, der ikke er rigtig uddannet om FTD. Eller de kan have familiemedlemmer, der fortæller dem: "Åh, du bliver bare ældre; der forventes en vis tilbagegang." Eller der er ingen neurolog, hvor de bor, og de skal køre 100 til 200 miles for at se en. Eller deres forsikring dækker ikke de tests, de har brug for. Alle disse er forskellige, uheldige og komplicerede problemer.

At have nogen til at deltage i din pleje eller repræsentere dig, når du går til disse lægeaftaler, er meget gavnligt. Det samme var det faktum, at jeg førte dagbog for at registrere mine ændringer. Og hvis jeg ikke havde presset på for den PET-scanning, var det ikke blevet gjort. Hvis patienterne ikke har nogen med sig, når de bliver set eller evalueret, kan de let blive påvirket til ikke at gennemgå den nødvendige test. Denne person kan fortælle lægen: "Se, han eller hun oplever sådan og sådan - det er derfor, vi er her." Personligt ved jeg, at hvis jeg ikke insisterede på, at der var et problem, ville min FTD ikke være blevet diagnosticeret.

At skelne adfærdsvariant FTD fra psykiatriske lidelser

At skelne adfærdsvariant FTD (bvFTD), den mest almindelige FTD-undertype, fra psykiatriske diagnoser (såsom depression, bipolar lidelse eller skizofreni) kan være ekstremt vanskelig. Mange symptomer – disinhibering, apati, tab af empati – er fælles for både bvFTD og visse psykiatriske lidelser, hvilket får læger til i første omgang at diagnosticere sidstnævnte, indtil en persons bvFTD gradvist viser sig. At få en præcis diagnose er imidlertid afgørende på grund af bvFTD's drastisk forskellige prognose, forskellene i sygdomshåndtering, sygdomsspecifikke behov for familierådgivning og uddannelse af omsorgspersoner samt økonomisk og langsigtet planlægning. Det er også kritisk vigtigt at identificere bvFTD så tidligt som muligt, så diagnosticerede personer kan overveje potentiel deltagelse i kliniske forsøg og lære om genetiske årsager til FTD.13

Diagnosticering af bvFTD er fortsat udfordrende på grund af den begrænsede nøjagtighed af neuroimaging i de tidlige sygdomsstadier og fraværet af biomarkører, og er derfor afhængig af klinisk vurdering.13 De diagnostiske kriterier for en sandsynlig diagnose af bvFTD kræver tegn på atrofi i hjernens frontale og/eller tindingelapper, som det ses på MR, sammen med præsentationen af tre af følgende seks symptomer: adfærdshæmning, apati uden tristhed, tab af empati, eksekutiv dysfunktion, hyperoralitet og kompulsiv adfærd. En progressiv sygdom, bvFTD kan opstå på subtile måder, som ofte først identificeres af familiemedlemmer.

Nogle spørgsmål, klinikere kan stille, når de forsøger at differentiere bvFTD fra psykiatriske lidelser, er:

  • I hvilken alder begyndte symptomerne?
  • Er der kognitive symptomer? Bliver de værre?
  • Falder personen med symptomer ofte eller klager over muskelsvaghed?
  • Opstår symptomer sent i livet for første gang?
  • Præsenterer familien øget nød?
  • Udviser den enkelte med symptomer manglende indsigt i deres helbredsændringer?

Hvis der er mistanke om bvFTD, henvises personen med symptomer til en neurolog eller anden neurologisk specialist, såsom en neuropsykiater, neuropsykolog eller adfærdsneurolog. FTD-specialister kan findes på AFTD hjemmeside.

For at lære mere, se "At skelne bvFTD fra psykiatriske lidelser", en præsentation leveret af Ted Huey, MD, på AFTD Education Conference i 2022. Dr. Huey er direktør for Memory and Aging Program på Butler Hospital, tilknyttet Warren Alpert Medical School ved Brown University.

For at lære mere om de diagnostiske kriterier for bvFTD, download AFTDs diagnostiske tjeklister.

Tidlig opdagelse og differentiering af demenssymptomer

Det første skridt mod en præcis diagnose for dem, der oplever symptomer på frontotemporal degeneration (FTD) er tidlig anerkendelse af personen og/eller deres familie, at noget er galt, hvilket fører til en rettidig aftale med deres læge til en vurdering. Dette giver lægen mulighed for at vurdere symptomer i forhold til en etableret kognitiv og adfærdsmæssig baseline. Tidlig vurdering – som ideelt set vil omfatte et nært familiemedlem, som kan tale mere objektivt til eventuelle ændringer, der er opdaget hos den person, der oplever symptomer – kan hjælpe med at skelne mellem FTD og andre demenssygdomme, såsom Alzheimers.

Følgende ressourcer er tilvejebragt for at understøtte rettidig genkendelse og vurdering af FTD-symptomer i den primære pleje.

AFTD WEBINAR

AFTD Healthcare Professional Education Webinar: Differentiering af adfærdsvariant FTD fra Alzheimers og andre lidelser

Det her februar 2023 AFTD webinar blev præsenteret af FTD-ekspert Howard Rosen, MD, en adfærdsneurolog og associeret direktør for Alzheimers Disease Research Center ved University of California, San Francisco. Her præsenterer han en klar tilgang til at forstå bvFTD og diagnosticere og differentiere den fra Alzheimers sygdom, andre demenssygdomme og psykiatriske tilstande.

AFTD Healthcare Professional Education Webinar: Behandling af adfærdsvariant Frontotemporal Degeneration

Dr. Simon Ducharme, en neuropsykiater, forsker og ekspert med speciale i FTD, præsenterer behandlingsovervejelserne for bvFTD-symptomer såvel som ikke-farmakologiske tilgange til sygdomshåndtering i dette April 2023 AFTD webinar. Han diskuterer også farmakologiske behandlinger for almindelige adfærdssymptomer såsom apati, agitation, angst og obsessiv-kompulsiv adfærd, samt manglen på beviser for godkendte Alzheimers behandlinger i FTD.

DIAGNOSTISKE KRITERIER FOR FTD-UNDERTYPER

  • bvFTD – Rascovsky, K, Hodges, JR, Knopman, D, Mendez, MF, et al. Sensitivitet af reviderede diagnostiske kriterier for den adfærdsmæssige variant af frontotemporal demens. Hjerne. 2011 sept; 134:2456 – 2477.
  • PPA – Gorno-Tempini, ML, Hillis, AE, Weintraub, S, Kertesz, A. Klassificering af primær progressiv afasi og dens varianter. Neurologi. 2011 15. marts; 76: 1006 – 1014.
  • PSP – Höglinger, GU, Respondek, G, Stamelou, M, Kurz, C, et al. Klinisk diagnose af progressiv supranuklear parese: Bevægelsessygdomssamfundets kriterier. Bevægelsesforstyrrelser. 2017 jun; 32: 853-864.
  • CBD – Armstrong, MJ, Litvan, I, Lang, AE, Bak, TH, et al. Kriterier for diagnosticering af corticobasal degeneration. Neurologi. 2013; 80: 496 – 503.
  • FTD-ALS – Strong, MJ, Abrahams, S, Goldstein, LH, Wooley, S, et al. Amyotrofisk lateral sklerose-frontotemporal spektrumforstyrrelse (ALS-FTSD): Reviderede diagnostiske kriterier. Amyotrofisk lateral sklerose og frontotemporal degeneration. 12. juni 2017; 18: 153-174.

AFTD DIAGNOSTISK CHECKLISTER

Disse tjeklister er designet til både familier og læger til at identificere og diskutere symptomerne for de to mest almindelige typer af FTD: adfærdsvariant FTD (bvFTD) og primær progressiv afasi (PPA). Fås også på spansk. Besøg theaftd.org/what-is-ftd/ftd-diagnostic-checklist at downloade.

YDERLIGERE RESSOURCER

Vurdering af kognitive klager Toolkit for Alzheimers sygdom: Instruktionsmanual

Udviklet af California Alzheimer's Disease Centers, et statsdækkende netværk af 10 demensplejecentre for ekspertise, dette værktøjssæt giver primære udbydere de nødvendige værktøjer til at diagnosticere Alzheimers sygdom og identificere andre kognitive lidelser som FTD, der kræver specialhenvisning. Denne vejledning giver en nyttig oversigt over de vigtigste neurodegenerative lidelser med en oversigt over de primære kliniske træk, der kan hjælpe med at skelne dem.

UCSF Healthcare Provider's Guides for FTD Disorders

Disse lidelsesspecifikke guider giver klinikere vejledning til diagnosticering og håndtering af bvFTD og ikke flydende og semantisk varianter af PPA.

Anosognosi og vigtigheden af at inkludere familieplejere i evaluering

Mennesker med FTD kan udvise et symptom kaldet anosognosia – mangel på anerkendelse, indsigt eller bevidsthed om deres egen tilstand – og kan derfor være en dårlig historiker af deres ændrede adfærd og personlighed. Familieplejere – ægtefæller, partnere og andre familiemedlemmer, der bedst kender personen med FTD – er derfor afgørende for enhver omfattende FTD-evaluering. På grund af anosognosi kan familieplejere til tider være bedre rustet til præcist at beskrive, hvordan deres elskede har ændret sig, hvornår deres symptomer begyndte, og hvordan disse symptomer er udviklet.

Under en evaluering skal klinikere være opmærksomme på, at rapporter fra familieplejere muligvis ikke stemmer overens med selvrapportering fra den person, der oplever FTD-symptomer, og at dette kan skyldes deres anosognosi. Klinikere bør også bemærke, at de ikke selv kan observere noget "forkert". Tidlige symptomer på FTD såsom apati eller desinhibering kan være subtile; derudover kan personer med FTD præsentere sig som "normale" i korte møder såsom lægebesøg. Pårørende og andre, der kender personen godt, er bedre i stand til at beskrive symptomer, der udvises i hjemmet eller i andre offentlige omgivelser, og som kan afvige fra deres sædvanlige adfærd (herunder aggression, apati eller upassende/uhæmmet adfærd).

Når anosognosi er til stede, kan personen med FTD-symptomer blive ophidset eller frustreret over deres kære, der giver udtryk for deres bekymringer til lægen. Når det er muligt, så tal separat med den person, der ledsager deres elskede, for at lade dem tale frit og for at mindske risikoen for konflikter. Hvis dette ikke er muligt under aftalen, planlæg et opfølgende telefonopkald, bed personen om at udfylde et skriftligt spørgeskema eller få dem til at skrive deres bekymringer ned.

Referencer

  1. Barker, MS, Dodge, SG, Niehoff, D., Denny, S., Dacks, PA, Dickinson, S., ... & Wheaton, DK (2023). At leve med frontotemporal degeneration: Diagnostisk rejse, symptomoplevelser og sygdomspåvirkning.Journal of Geriatric Psychiatry and Neurology36(3), 201-214.
  2. Foreningen for Frontotemporal Degeneration. (2021, 27. oktober). Frontotemporal Degeneration (FTD): A Voice of the Patient Report. https://www.theaftd.org/wp-content/uploads/2021/10/AFTD_Voice-of-the-Patient-Report-10.27.2021.pdf
  3. Gaugler, JE, Ascher-Svanum, H., Roth, DL, Fafowora, T., Siderowf, A., & Beach, TG (2013). Karakteristika for patienter fejldiagnosticeret med Alzheimers sygdom og deres medicinbrug: en analyse af NACC-UDS-databasen.BMC geriatri13(1), 1-10.
  4. Irwin, D., Lippa, CF, & Rosso, A. (2010). Virkninger af ordineret medicin på kognition og adfærd i frontotemporal lobar degeneration.American Journal of Alzheimer's Disease & Other Dementias25(7), 566-571.
  5. Roche. (nd). Alzheimers sygdom: værdien af nøjagtig diagnose. Hentet 26. juli 2023 fra https://www.roche.com/stories/alzheimers-disease-the-value-of-accurate-diagnosis
  6. Tsai, RM, & Boxer, AL (2016). Terapi og kliniske forsøg i frontotemporal demens: fortid, nutid og fremtid.Tidsskrift for neurokemi138, 211-221.
  7. Alzheimers Disease International. (2019). Verdens Alzheimerrapport 2019: Attituder til demens. London: Alzheimer's Disease International.
  8. Alzheimerforeningen. (2015). Fakta og tal om Alzheimers sygdom. Alzheimers og demens 2015;11(3)332.
  9. Gifford, Abbott, Nathan Praschan, Amy Newhouse og Zeina Chemali. "Biomarkører i frontotemporal demens: nuværende landskab og fremtidige retninger."Biomarkører i neuropsykiatri(2023): 100065.
  10. Heuer, HW, Clark, AL, Brushaber, D., Forsberg, LK, Miyagawa, T., Staffaroni, AM, Huey, ED, Boeve, B., Rosen, HJ, Boxer, AL, & Ascot Investigators. (2023). Fænokonvertering og sygdomsprogression observeret hos mutationsbærere af familiær Frontotemporal Lobar Degeneration i ALLFTD-konsortiet. Alzheimers og demens, 19(S1).
  11. King, A., & Hoppe, RB (2013). "Bedste praksis" for patientcentreret kommunikation: en narrativ gennemgang.Tidsskrift for graduate medicinsk uddannelse5(3), 385-393.
  12. Wollney, EN, Armstrong, MJ, Bedenfield, N., Rosselli, M., Curiel-Cid, RE, Kitaigorodsky, M., Levy, X., & Bylund, CL (2022). Barrierer og bedste praksis ved afsløring af en demensdiagnose: En klinikerinterviewundersøgelse. Health Services Insights, 15, 117863292211418
  13. Ducharme, S., Dols, A., Laforce, R., Devenney, E., Kumfor, F., van den Stock, J., Dallaire-Théroux, C., Seelaar, H., Gossink, F., Vijverberg , E., Huey, E., Vandenbulcke, M., Masellis, M., Trieu, C., Onyike, C., Caramelli, P., de Souza, LC, Santillo, A., Waldö, ML, .. Pijnenburg, Y. (2020). Anbefalinger til at skelne adfærdsvariant frontotemporal demens fra psykiatriske lidelser. Hjerne, 143(6), 1632-1650.