Partners in FTD Care Header 2022

Til sundhedspersonale: Hvad familier har brug for efter en FTD-diagnose

FTD er en "skræmmende, kæmpe diagnose", som FTD-plejepartner Reesa bemærker i interviewet nedenfor. Uden tilstrækkelig information og støtte kan det føles endnu mere skræmmende. Sundhedspersonale spiller en væsentlig rolle i at sikre, at de nydiagnosticerede og deres plejepartnere er udstyret med alt, hvad de har brug for for at navigere FTD-rejsen så vellykket som muligt. At lære om sygdommen, og hvad man kan forvente og forberede sig på, er afgørende. Sundhedspersonale kan også hjælpe familier med at lære om støttegrupper og guide dem til at finde specifikke juridiske og økonomiske planlægningsressourcer. Mange familier får en følelse af håb og formål ved at deltage i kliniske forsøg. Sundhedspersonale kan fremhæve de potentielle fordele ved deltagelse.

Det følgende er et interview med James, der lever med en primær progressiv afasi (PPA) diagnose, og hans kone og fuldtidsplejepartner Reesa. De diskuterer at få deres diagnose, den information og den støtte, de modtog ved diagnosen, og hvilke ressourcer de ønsker, de havde fået, da de begyndte deres FTD-rejse.

James og Reesas historie

AFTD: Hvornår blev du diagnosticeret med PPA, og hvor lang tid tog det?

James: Det tog to år at blive fuldt diagnosticeret. Desværre bliver det lidt værre. Jeg tabte kun nogle få ord ad gangen, og nu mister jeg mange af dem. Men heldigvis tilbød mit firma invalideydelser, så selvom jeg mistede mit job, så har vi gudskelov fået økonomisk hjælp.

Reesa: James havde nogle hukommelses- og søvnproblemer for omkring fire år siden og gik til sin læge. De endte med at diagnosticere ham med høj stress, gav ham noget medicin til det og foreslog rådgivning. Men han fortsatte med at have problemer med at finde ord og hukommelse.

Vi så derefter en neuropsykiater, der havde mistanke om PPA og anbefalede UCSF [University of California, San Francisco] for at få en formel diagnose. I april 2020 mødtes vi med UCSF, og de diagnosticerede ham med den semantiske variant af PPA. På det tidspunkt begyndte James' arbejde at lide. Han er tidligere forsker og journalist – læsning, skrivning og offentlige taler var alt sammen en del af hans job. PPA påvirker netop disse ting. Vi fik at vide, at James skulle stoppe med at arbejde. De fortalte os også, at sygdommen er progressiv - ingen behandling, ingen kur. Det var bestemt meget – det var en masse. Vi havde begge arbejdet hele vores karriere, og lige pludselig var alt på hovedet.

AFTD: Fik du nogen information om sygdommen, da du fik diagnosen?

Reesa: Vores læge og hendes team forklarede PPA, fordi vi aldrig havde hørt om det. De henviste os til flere steder – AFTD er et af dem – for at lære mere. Så anbefalede de taleterapi samt nogle af de kliniske forsøg, vi nu er en del af.

AFTD: James, følte du dig tilstrækkeligt forberedt til din PPA-rejse efter at have modtaget din diagnose?

James: Jeg satte bestemt pris på den indsigt, de gav os om denne sygdom, og de ting, jeg skulle gøre for at holde min hjerne sund. Jeg var så glad for, at de sagde, at for at holde min hjerne sund, skulle jeg gå en masse og løbe, for det gør jeg allerede ret regelmæssigt.

Reesa: Vi fik flere ressourcer under opfølgningssessioner. Vi mødes med en neurolog hvert halve år. De har talt om motion og at skifte til en middelhavsdiæt for hjernens sundhed. De fortalte os, at James's madpræferencer kan ændre sig, og at han kan udvikle forskellige madtrang, efterhånden som sygdommen skrider frem.

AFTD: Hvad får du ud af støttegrupper, der har været nyttige? Er det primært følelsesmæssig støtte; er det praktisk information?

Reesa: Det mest fantastiske har været bare at lære af andre mennesker, der gennemgår FTD-rejsen, uanset om de er længere henne eller på samme sted. Vi er begge i støttegrupper; James er faktisk i mere end jeg er. To af grupperne deler egentlig bare ting, vi har lært, og taler om, hvordan vi klarer os. En anden gruppe vil få læger til at tale om forskning eller nye resultater, eller de kan have en talepatolog.

Vi har også været sammen med folk i vores støttegruppe socialt, haft potlucks og sådan noget. Du har lidt brug for folk, der forstår, hvad du går igennem. Så tæt som din familie og venner er, medmindre du rent faktisk går igennem det, er det bare svært at forstå.

AFTD: Hvad med at styre din økonomi og juridiske forhold efter diagnosen? Fik du oplysninger om, hvad du skal gøre, hvem du skal kontakte?

Reesa: Vi fik nogle ressourcer, som vi brugte som en overordnet huskeliste. Men "hvordan"-delen – nej, det er sværere. Vi blev meget eksperter i at forsøge at navigere i handicap, både statslige og føderale.

Vi var heldige, at vi allerede havde en økonomisk planlægger, og hun henviste os til en ejendomsadvokat, som havde erfaring med at arbejde med mennesker, der har demens. Med hensyn til at navigere i beskæftigelsesaspektet, har vi hørt historier om folk, der skal kontakte arbejdsadvokater, hvis arbejdsgiveren er modstandsdygtig over for at tilbyde handicap. James's arbejdsgiver var vidunderlig omkring det, men vi har hørt, at det ikke altid er tilfældet.

AFTD: Hvilken slags kliniske forsøg eller forskning er du involveret i?

Reesa: Vi har været involveret i en række undersøgelser. En af dem var et logopædisk forsøg, som James stadig er en del af. Vi er en del af en årlig ALLFTD-undersøgelse. Vi er også i nogle wearable-studier, hvor James bærer et smartwatch, der sporer hans søvn og andre biometriske data. Han er lige begyndt på et stofforsøg.

James og jeg er på samme side om dette – vores filosofi er bare at sige ja til alt, fordi vi gerne vil være kendt af forskerne på området. Jeg ved, at du er nødt til at forblive synlig, og du skal blive ved med at rasle i bure. Begejstringen og omsorgen fra folkene i forskningsmiljøet har været fantastisk. De er unge, de er begejstrede, og de vil gerne hjælpe. De er taknemmelige for at have et emne; vi er taknemmelige for at have den interaktion. Det har været meget givende.

AFTD: Hvad var det for nogle ressourcer, som du ikke fik i starten, som, når du ser tilbage, virkelig ville have hjulpet i de tidlige dage?

Reesa: Hvis jeg havde et ønske, ville det være at få et møde efter diagnose med hele plejeteamet, en time hvor vi kunne tage os god tid, stille spørgsmål, få henvisninger. Giv os en liste: "Her er nogle mennesker, der er fortrolige med PPA; her er talepædagoger, der er fortrolige med PPA." Det ville også være dejligt at møde et andet par eller en familie, der også lever med FTD. At have en samtale med en anden familie, der også har fået denne nyhed, ville være fantastisk: "Du er også blevet diagnosticeret - hvad nu?"

Sundhedspersonale, der forstår de spørgsmål og justeringer, der følger med en FTD-diagnose, kan i væsentlig grad forme en families FTD-rejse.

Værdien af støtte på FTD-rejsen

Frontotemporal degeneration (FTD) kan være en isolerende og stigmatiserende sygdom for mennesker, der lever med en diagnose og deres familier. Den unge begyndelsesalder, uhæmmet adfærd og tab af autonomi er nogle få faktorer, der kan bringe isolation. Plejepartnere til mennesker med FTD oplever større samlet belastning, stress og depression end omsorgspartnere til mennesker med mere typiske, sent opståede former for demens såsom Alzheimers sygdom (Tookey et al., 2022), da FTD ofte kommer ad gangen når der stadig kan være børn derhjemme, omsorgspartnere, der jonglerer med fuldtidsjob, og begrænsede økonomiske ressourcer.

At finde FTD-specifik peer-støtte kan hjælpe med at moderere aspekter af FTD, der er særligt isolerende og udfordrende. Både omsorgspartnere og personer, der lever med FTD, udtrykker påskønnelse for at komme i kontakt med andre, der forstår FTD. "Det er rart at være sammen med andre, der gennemgår en lignende oplevelse, og at vide, at du ikke er alene," sagde Randy Ledbetter, medlem af en støttegruppe, der drives af en AFTD-frivillig. Gary Radin, en AFTD-frivillig, sagde, at "støttegrupper giver mulighed for at udveksle praktiske råd, tilbyde følelsesmæssig støtte og dele nøgleressourcer." At have et fællesskab, der forstår, hvad du oplever, er nøglen til at klare en FTD-diagnose og leve med sygdommen.

Ingen skal stå over for en FTD-diagnose alene. AFTD opretholder et netværk af næsten 75 personlige og virtuelle støttegrupper i hele landet, drevet af AFTD-uddannede frivillige, der støtter plejepartnere. Derudover har AFTD to nationale støttegrupper for mennesker, der lever med FTD, og flere grupper udviklet til mennesker i specifikke situationer, såsom at have små børn i hjemmet. AFTDs netværk af støttegrupper kan findes af ved at klikke her eller ved at kontakte AFTD HelpLine på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.

Reference:
Tookey, S., Greaves, CV, Rohrer, JD et al. Udforskning af erfaringer og behov hos ægtefælleplejere til personer med adfærdsvariant frontotemporal demens (bvFTD), herunder dem med familiær FTD (fFTD): En kvalitativ undersøgelse. BMC Geriatr 22, 185 (2022). https://doi.org/10.1186/s12877-022-02867-1

På grund af FTD's typisk yngre begyndelsesalder, kan beskæftigelse, sygesikring, økonomi og opsparing til pension alle blive påvirket i en kritisk lønindtjeningsperiode i ens liv. Juridiske og økonomiske forhold bør overvejes og behandles så hurtigt som muligt efter en FTD-diagnose.

FTD er i øjeblikket en terminal sygdom uden helbredelse eller sygdomsændrende behandling. Udbydere bør tilskynde familier til at søge juridisk høring og udfylde juridiske dokumenter så tidligt som muligt for at maksimere den diagnosticerede persons evne til at deltage i både kortsigtede og langsigtede beslutningstagninger. Alt for ofte får familier besked på "at få styr på deres juridiske og økonomiske forhold", som om døden er nært forestående. Men efterhånden som FTD-diagnoseprocessen forbedres, og der stilles tidligere diagnoser, er mennesker med FTD i stigende grad i stand til at deltage i planlægningen og finde det styrkende. Efterhånden som sygdommen skrider frem, vil den diagnosticerede person være mindre i stand til at formulere sine valg og præferencer, så det er afgørende at få deres input tidligt for at sikre, at deres ønsker bliver anerkendt.

Juridisk og økonomisk planlægning er kompliceret, med regler og forskrifter, der er forskellige fra stat til stat. Denne artikel giver et bredt overblik over de unikke juridiske og økonomiske udfordringer, som familier med FTD kan stå over for. De fleste klinikere og sundhedsudbydere kender allerede til de vigtige dokumenter – holdbar fuldmagt til økonomi og til sundhedsvæsen, testamenter og livstestamenter, truster osv. – der sikrer, at ens medicinske og økonomiske ønsker bliver fulgt, hvis man ikke kan tale for sig selv. Sådan dokumentation er især vigtig for familier, der lever med FTD. Besøg Juridisk og økonomisk planlægning afsnittet om AFTDs hjemmeside for yderligere information.

Find en ældreadvokat eller handicapadvokat

Med FTD kan kombinationen af nedsat dømmekraft, øget impulsivitet og nedsat selvbevidsthed efterlade både den diagnosticerede person og deres primære omsorgspersoner juridisk og økonomisk sårbare. En ældrelovs- eller handicapadvokat er den bedste person til at rådgive familier om beskyttelse af økonomi og hensyntagen til sundheds- og langtidsplejeudgifter samt testamenter, fuldmagter og/eller værgemål. Det National Elder Law Foundation kan hjælpe familier med at finde en ældre advokat, mens advokater med særlige behov eller handicap kan findes gennem Special Need Alliance.

Familier kan også bruge AFTD-ressourcer såsom vores "Udbyderbrev” for at hjælpe en juridisk rådgiver til bedre at forstå FTD og deres families udfordringer og behov.

Sygefravær fra ansættelse

De indledende symptomer ved FTD – som påvirker adfærd, eksekutiv funktion, sprog og/eller bevægelse – varierer fra person til person, men FTD medfører uundgåeligt forandring og nedgang i kognitiv funktion. Efterhånden som sygdommen skrider frem, kan den berørte person opleve stigende vanskeligheder med at planlægge eller organisere aktiviteter, opføre sig upassende i sociale eller arbejdsmæssige rammer eller have problemer med at kommunikere med eller relatere til andre.

Ændringer i jobpræstation eller interpersonelle problemer på arbejdspladsen dukker ofte op, før en diagnose stilles. Symptomer, som familier bemærker derhjemme, vil sandsynligvis også blive observeret af kolleger eller kunder på arbejdet.

Hvis personen med FTD-symptomer eller en diagnose stadig er ansat, bør familier overveje, om det er i deres bedste interesse at anmode om sygefravær fra arbejde. Familie- og sygeorlovsloven (FMLA) giver folk mulighed for at tage op til 12 ugers ulønnet orlov årligt af familiemæssige og medicinske årsager med fortsættelse af gruppesygeforsikringsdækningen. Dette kan forhindre en arbejdsgiver i at opsige nogen, mens de er i gang med at få en diagnose eller for at tage den nødvendige tid til at følge op på yderligere tests eller medicinsk nødvendige aktiviteter efter en diagnose.

Handicap og rimelig bolig på jobbet

På grund af større generel bevidsthed om FTD bliver mange mennesker diagnosticeret tidligere i sygdomsprocessen, hvor der kan være flere muligheder for at fortsætte med at arbejde. En persons beslutning om at blive på eller forlade sit job bør tage højde for deres nuværende evner, en forståelse af sygdommen og risikoniveauet, der er forbundet med personens stilling eller ansvar. At afsløre sin diagnose er en personlig beslutning; Dette kan dog mindske risikoen for, at personen bliver opsagt. Derudover kan det at kunne fortsætte med at arbejde hjælpe en med at opretholde en rutine, mental stimulering og adgang til fordele såsom sygeforsikring.

Hvis en familie beslutter sig for at videregive en FTD-diagnose til den berørte persons arbejdsgiver, kan de oplyse, at personen har en neurologisk tilstand og anmode om rimelige tilpasninger gennem en formel skriftlig anmodning med hjælp fra en udbyder. Hjemmesiden for Lov om amerikanere med handicap og Jobindkvarteringsnetværk har prøver og vejledning til denne anmodning. Indkvartering kan omfatte øget tilsyn, øgede påmindelser eller ekstra fri til aftaler.

Arbejde med FTD-plejere: Tvetydigt tab og FTD

af Mary O'Hara, LCSW

Pauline Boss, PhD, skabte begrebet tvetydigt tab for at forklare et tab, der mangler afslutning, klarhed og forudsigelighed. Tvetydigt tab i FTD refererer til den komplicerede oplevelse af at se nogen langsomt miste deres følelsesmæssige og kognitive evner, mens de forbliver fysisk til stede. Denne forvirrende oplevelse komplicerer sorg og kan resultere i en pårørendes følelser af håbløshed, angst, skyldfølelse, depression og usikkerhed. Tvetydigt tab fastfryser sorgprocessen og kan blokere familieplejerens evne til at klare sig. Hvis tvetydige tab ikke anerkendes eller behandles, forstærker det en pårørendes stress og kan i sidste ende påvirke deres evne til at yde effektiv FTD-pleje.

Sorg og omsorg tager begge enorm energi. Et familiemedlem, der tager sig af en person med FTD, skal gøre begge dele. Ved døden er tabet let at genkende; vi giver folk tid og rum til at sørge og tilbyder vores støtte, når de forsøger at opnå en følelse af afslutning. Men i FTD kan tab begynde længe før døden, og lukning er derfor uhåndgribelig. FTD-plejere forventes at passe deres kære, mens de sørger; de har ikke tid, tilladelse eller mulighed for åbenlyst at sørge. Forståeligt nok er FTD-plejere måske ikke klar over, at de sørger, da de er tvunget til at sætte disse følelser til side for effektivt at udføre de krævende opgaver i den daglige pleje.

Den følelsesmæssige forvirring forårsaget af tvetydigt tab kan påvirke en omsorgspersons følelse af selvtillid og kompetence, påvirke deres evne til at træffe beslutninger, følge op på opgaver og tage skridt, der er i den bedste interesse for deres elskedes helbred – eller deres eget. Dette forklarer, hvorfor familieplejere nogle gange ikke er i stand til at følge anbefalingerne fra professionelle. Vid, at pårørende ikke med vilje ignorerer din vejledning; snarere kan det være overvældende for dem at komme igennem dagen.

Selvom det kan være frustrerende, når pårørende synes ude af stand til at tage anbefalede handlinger for at hjælpe deres kære og sig selv, er det vigtigt at anerkende dette som en normal del af deres sorg og at hjælpe dem med at navngive deres oplevelse. At oplyse familier om tvetydigt tab kan hjælpe dem med at forstå, hvad der sker, og hvorfor de føler sig følelsesmæssigt konfliktfyldte. Ofte er familier lettet over at vide, at der er et navn for det, de oplever. At få dem til at forstå, hvordan man opbygger modstandskraft, kan hjælpe dem med at finde måder at komme videre på og forblive opmærksomme på nuværende behov og øjeblikke af glæde.

På grund af FTDs specifikke symptomer og dens progressive natur, ledsager sorg tvetydige tab og bidrager til en betydelig del af pårørendes stress. Pårørende, der får støtte til at navngive, forstå og pleje disse følelser, vil være til gavn, når de fortsætter deres rejse.

Opgaver, der hjælper med at opbygge modstandskraft

Opbygning af modstandskraft over for tvetydige tab kan hjælpes af disse seks opgaver:

  1. Justering af beherskelse: Erkend det, vi ikke kan kontrollere. Det kan være nyttigt at lave en liste over, hvad du kan og ikke kan kontrollere.
  2. Forsonende identitet: “Hvem er jeg nu, hvor det skete? Hvad er tabt? Hvad er tilbage?” — lav en liste over hver. "Kan jeg lade være med at sammenligne mig selv med den person, jeg plejede at være? Kan jeg holde op med at holde fast i det, der skulle have været? Hvordan kan jeg begynde at have det godt med, hvem jeg er?”
  3. Genkendelse og normalisering af ambivalens: At tale om tvetydigt tab hjælper os med at legitimere det, og giver andre mulighed for at genkende vores sorg. Denne opgave involverer at erkende, at tilsyneladende modsatte følelsesmåder kan eksistere side om side: hjertesorg og taknemmelighed; en mangel på lukning (og den medfølgende angst) og forventningen om at komme videre med nye relationer og interesser; sorg over en fremtid, der aldrig vil komme og håbe på en ny begyndelse.
  4. Revidering af bilag/relationer: Opbygning af modstandskraft kræver opbygning af et fællesskab ved at skabe nye relationer med andre, der forstår FTD. Men det kræver også, at du rækker ud til dit eksisterende fællesskab på en åben måde, ved ikke længere at skjule eller nedtone det faktum, at FTD er blevet en del af dit liv. Overdreven undgåelse begrænser vores evne til at finde vej frem i et liv, der er ændret af tab. Ved at være mere åbne og direkte kan vi ændre vores forhold til FTD.
  5. Finde mening: Fejr det, der er tilbage. Kreativitet opbygger modstandskraft. At åbne dig selv for nye aktiviteter kan forhindre at du bliver låst til tab. At lave en værdifokuseret øvelse kan hjælpe med at begynde søgen efter mening, der er forankret i dine værdier.
  6. Opdagelse af nyt håb: Prøv at finde håb for at kunne leve med tabet og stadig have et godt liv. Er der nogen posttraumatisk visdom, du kan tage fra denne oplevelse?

Referencer og anbefalet læsning:

Tvetydigt tab. www.ambiguousloss.com.

Chef, Pauline. Tab, traumer og modstandskraft: Terapeutisk arbejde med tvetydigt tab. 2006, New York: WW Norton & Company.

Chef, Pauline. At elske nogen, der har demens: Sådan finder du håb, mens du håndterer stress og sorg. 2011, San Francisco: Jossey-Bass.

Håndtering af tvetydige tab og sorg. www.alzheimer.ca/da/help-support/i-have-friend-or-family-member-who-lives-dementia/managing-ambiguous-loss-grief.

Et afgørende øjeblik i FTD-forskning

Forskning i FTD har taget fart i de seneste år med adskillige aktive kliniske forsøg, observationsstudier og andre bemærkelsesværdige videnskabelige fremskridt. Mange lovende behandlinger, der søger at forbedre symptomhåndtering eller bremse eller stoppe sygdomsprogression, er i øjeblikket under udvikling, ligesom der er et presserende behov for diagnostiske værktøjer og biomarkører. Løftet er til at tage og føle på, især for en dødelig progressiv sygdom uden aktuelt godkendte behandlinger.

En presserende ny bekymring er dog dukket op. Vil der være nok deltagere til at lade denne forskning fortsætte? I dette afgørende øjeblik kan diagnosticerende læger og sundhedsudbydere spille en afgørende rolle i at åbne døren til forskningsmuligheder for diagnosticerede personer og deres familier.

Cirka 40% af mennesker diagnosticeret med FTD rapporterer en familiehistorie med relaterede lidelser, hvor 10% repræsenterer en genetisk autosomal dominant transmission (Sirkis et al., 2019; Ramos et al., 2020). Efterspørgslen efter forskningsdeltagere er mest kritisk for mennesker med FTD forårsaget af disse genetiske varianter, især FTD-tilfælde forårsaget af en variant i GRN gen (FTD-GRN). Den bagvedliggende patofysiologi i genetiske tilfælde er relativt bedre forstået end i tilsyneladende sporadiske tilfælde, hvor der ikke er nogen kendt familiær sammenhæng. Mange FTD kliniske forsøg, såvel som observationsstudier, rekrutterer specifikt personer med FTD-GRN (se tabellen nedenfor).

Forskningsdeltagelsesmuligheder er tilgængelige for personer, der er diagnosticeret med alle FTD kliniske undertyper (adfærdsvariant FTD, primær progressiv afasi, progressiv supranukleær parese, kortikobasalt syndrom og FTD-ALS), tidligere og nuværende plejere, biologiske slægtninge til mennesker med FTD og personer med sporadisk FTD. Nuværende forskningsmuligheder varierer meget med hensyn til berettigelseskriterier, varighed, typer af interventioner og muligheder for fjerndeltagelse.

Frivilligt arbejde til forskning giver deltagerne adgang til interventioner, specialister og vurderinger, som muligvis ikke er tilgængelige som en del af deres rutinemæssige lægebehandling. Forskningsdeltagelse kan give indsigt om deres eller deres pårørendes tilstand og give dem mulighed for at spille en mere aktiv rolle i deres sundhedspleje. Deltagelse i forskning er også en mulighed for at samarbejde med forskere for at bringe os tættere på bedre diagnostik, behandlinger og endda en kur.

Sundhedsudbydere fungerer ofte som vigtige forbindelser til forskningsinformation for mennesker, der lever med FTD. De, der er opmærksomme på - og kan henvise til - forskningsmuligheder, kan hjælpe med yderligere FTD-forskning. Diagnosticerede personer betragter deres klinikeres mening som en af de vigtigste faktorer i beslutningen om, hvorvidt de skal prøve en ny behandling (Association for Frontotemporal Degeneration, 2021). De har også typisk løbende relationer til deres udbydere, og derfor en høj grad af tillid – væsentlige elementer i beslutningstagning omkring forskningsdeltagelse (Taft et al., 2019). Det er også vigtigt at tilmelde sig forskning tidligt i sygdomsprogressionen, da forsøg ofte retter sig mod mennesker i de tidligste stadier af FTD. Afgørende forsøg vil mislykkes, hvis de ikke kan rekruttere nok deltagere.

Ud over at diskutere traditionelle forskningsmuligheder tidligt, bør familier også være opmærksomme på genetisk rådgivning og muligheder for hjernedonation, emner, der kan være svære at diskutere, men som er vigtige for familier at lære om.

Der findes ressourcer for både sundhedsudbydere og familier til at holde sig orienteret om aktuelle forskningsmuligheder. Personer med diagnosen FTD, plejepartnere, familiemedlemmer og venner kan tilmelde sig FTD Disorders Registry.

Registret er designet til at informere dette samfund om forskningsmuligheder og matche folk til passende undersøgelser, der aktivt søger deltagere. Registerdeltagere bevarer fuld kontrol over deres identifikationsoplysninger, som aldrig deles. Det kan sundhedsudbydere også tilmeld dig nyhedsbreve fra FTD Disorders Registry, som giver vigtige opdateringer inden for FTD-forskning.

Familier og professionelle kan også tilmeld dig AFTD nyhedsbreve at holde sig orienteret om forskningsmuligheder og fremskridt. Derudover bør familier overveje at finde ud af, om de er berettiget til ALLFTD, en multisite naturhistorisk undersøgelse, der er grundlæggende for at forbedre vores forståelse af FTD.

Forskere er tættere end nogensinde på nye FTD-terapier og diagnostiske værktøjer. Vi har alle en rolle at spille for at hjælpe forskningen til at lykkes.

 

Medicin Selskab Tegn Mere information
Al001 Alector FTD-GRN og asymptomatisk GRN transportører Klik her
WVE-004 Wave Life Sciences FTD/ALS forårsaget af C9orf72 variant Klik her
PR006 Prevail Therapeutics FTD-GRN Klik her
PBFT02 Passage Bio FTD-GRN Klik her
TPN-101 Transposon FTD/ALS forårsaget af C9orf72 variant Klik her
DNL593 Denali FTD-GRN Klik her

 

Referencer:

Foreningen for Frontotemporal Degeneration (2021). Frontotemporal Degeneration (FTD): A Voice of the Patient Report.

Ramos, EM, Dokuru, DR, Van Berlo, V., Wojta, K., Wang, Q., Huang, AY, et al. (2020). Genetisk screening af en stor række nordamerikanske sporadiske og familiære frontotemporale demenstilfælde. Alzheimers og demens, 16(1), 118-130.

Sirkis, DW, Geier, EG, Bonham, LW, Karch, CM, & Yokoyama, JS (2019). Nylige fremskridt inden for genetik af frontotemporal demens. Aktuelle rapporter om genetisk medicin, 7(1), 41-52. https://doi. org/10.1007/s40142-019-0160-6

Taft, T., Weir, C., Kramer, H., & Facelli, JC (2019). Primærplejeperspektiver på implementering af rekruttering til kliniske forsøg. Tidsskrift for klinisk og translationel videnskab, 4(1), 61-68. https://doi.org/10.1017/cts.2019.435

FTD Oversigt

Frontotemporal degeneration (FTD), som refererer til en gruppe fremadskridende neurologiske sygdomme, der påvirker hjernens frontale og tindingelapper, er den mest almindelige årsag til demens hos personer under 60 år. FTD-lidelserne er karakteriseret ved gradvis forringelse af adfærd, personlighed, sprog. , og/eller bevægelse, med hukommelsen normalt relativt bevaret. FTD kan også omtales som frontotemporal demens, frontotemporal lobar degeneration (FTLD) eller Picks sygdom.

Kliniske FTD-diagnoser inkluderer adfærdsvariant FTD (eller bvFTD, fokus i dette nummers historie om Sean og June), primær progressiv afasi (PPA), corticobasal syndrom (CBS), progressiv supranukleær parese (PSP) og ALS med FTD. Specifikke symptomer og sygdomsforløb kan variere betydeligt på tværs af individer, selv inden for samme undertype.

Selvom debutalderen kan variere fra 21 til 80 år, forekommer størstedelen af FTD-tilfælde mellem 45 og 64. Den unge debutalder øger væsentligt sygdommens indvirkning på arbejde, relationer og den økonomiske og sociale byrde, som familier står over for.

FTD bliver ofte fejldiagnosticeret som Alzheimers sygdom, depression, Parkinsons sygdom eller en psykiatrisk tilstand. I gennemsnit tager det i øjeblikket 3,6 år at få en præcis diagnose. Der findes ingen kure eller sygdomsmodificerende behandlinger for FTD, og den gennemsnitlige levetid er 7-13 år efter symptomernes start.

FTD ressourcer

GENEREL FTD-UDDANNELSE OG INFORMATION FRA AFTD

Medicinske centre med FTD-ekspertise
Vælg din stat på AFTDs hjemmeside for at finde regionale lægecentre, der er bekendt med FTD.

AFTD uddannelseswebinarer
Sygdomssymptomer, plejebehandling og FTD-forskning.

AFTD Hjælpelinje: info@theaftd.org eller 866.507.7222
For familier og sundhedspersonale. AFTD-medarbejdere kan svare på over 200 sprog. Trykte ressourcer tilgængelige på spansk.

 

STØTTE OG VEJLEDNING TIL MENNESKER MED FTD OG DERES FAMILIER

Støtte til personer med FTD
Støttegrupper og andre ressourcer fra AFTD.

AFTD Comstock Grant Program
For personer med FTD, familieplejere på fuld tid og rejsestipendier til at deltage i AFTDs årlige konference.

Frontotemporale lidelser: Information til patient, familier og plejere
Bestil dette NIH-hæfte for information om FTD-lidelser.

AFTDS nydiagnosticerede tjekliste
En praktisk liste over vigtige ting at gøre efter en diagnose.

AFTD Caregiver Support Groups
Find hjælp fra andre, der forstår.

AFTD-publikationer

 

FORTALING

Demens Action Alliance
En fortalerorganisation dedikeret til at ændre stigmatiseringen af demens.

Demens Alliance International
Støtte og fortalervirksomhed af og for mennesker med demens.

FTD Support Forum
Tilbyder online support til pårørende og personer med FTD.

National Council of Dementia Minds
Støtter personer, der lever med demens og giver undervisning i at tilbyde støtte.

 

FTD FORSKNING

Studier søger deltagere
Lær om måder at blive involveret i FTD-forskning på AFTDs hjemmeside.

AFTD forskningsfinansiering og tilskudsprogrammer
AFTD-stipendier og priser til FTD-forskere.

FTD Disorders Registry
Et sikkert elektronisk register, der samler oplysninger fra mennesker, der lever med FTD, og giver dem besked om forskningsundersøgelser.

Info til forskere fra FTD Disorders Registry
Forskere, klinikere og andre allierede fagfolk kan tilmelde sig for at modtage opdateringer om aktuel FTD-forskning.

 

FTD GENETIK OG HJERNEDONATION

Muligheder for gentest uden omkostninger
Du kan muligvis få gentest gratis; besøg AFTDs hjemmeside for at lære hvordan.

Nationalt Center for Bioteknologisk Information
Designet til at hjælpe sundhedsudbydere og forskere med at navigere i landskabet af genetiske tests.

National Society of Genetic Counselors
Søg efter genetisk rådgivning (personligt/via telemedicin), herunder dem med en neurogenetisk specialisering.

Indstillinger for hjernedonation
Information om hjernedonation og hvor man skal begynde.

NeuroBioBank
Lær om hjernedonation.

 

RELATEREDE SYGDOMSORGANISATIONER

ALS foreningen
Søg efter "frontotemporal demens" for at lære mere om ALS med FTD.

Bluefield-projekt for at helbrede FTD
Et akademisk forskningskonsortium fokuseret på opdagelsesforskning.

Brain Support Network
Hjernedonationsinformation og anden støtte.

Cure PSP
Dedikeret til bevidsthed, omsorg og kur mod progressiv supranuklear parese og relaterede lidelser.

helbrede VCP sygdom
Driver indsatsen for at helbrede sygdomme relateret til VCP-genmutationer, ansvarlig for nogle tilfælde af FTD.

National Afasi Association
Adgang til forskning, uddannelse, rehabilitering og fortalervirksomhed.

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)
FTD-oplysninger fra NINDS.

National Institute on Aging
FTD-oplysninger fra National Institutes of Health.

 

JURIDISKE/FINANSIELLE RESSOURCER

Juridisk og økonomisk planlægning
AFTDs oversigt over vigtige skridt at tage efter en FTD-diagnose.

National Elder Law Foundation
Den eneste organisation, der er akkrediteret af American Bar Association (ABA) til at certificere udøvere af ældrelovgivning og lov om særlige behov.

Special Need Alliance
En national alliance af advokater med særlige behov.

Job Accommodation Network (JAN)
JAN er en tjeneste fra US Dept. of Labor, der tilbyder gratis, ekspert og fortrolig vejledning om indkvartering på arbejdspladsen og ansættelsesproblemer med handicap.