Partners in FTD Care Header 2022

At finde vejen: Succesfuld overgang til boligpleje

For familier, der står over for FTD, er beslutningen om at skifte til en plejefacilitet ofte en udfordrende beslutning, fyldt med følelsesmæssig stress og logistiske bekymringer. Men personalet kan tage skridt til at lette denne overgang. Anvendelse af en personcentreret, individualiseret plejeplan, kombineret med kreativ problemløsning og omhyggeligt samarbejde, kan opnå en omsorgsovergang, der ærer den diagnosticerede person og maksimerer dennes livskvalitet. I det følgende casestudie skifter Sean – diagnosticeret med adfærdsvariant FTD, den mest almindelige af FTD-lidelserne – med succes fra hjemme- til facilitetsbaseret pleje med hjælp fra sin kone og datter, en hjemmeplejer, FTD-støttegrupper og facilitetspersonale og administratorer. Mens andre FTD-undertyper præsenterer forskellige udfordringer, kan Seans historie give vejledning til sundhedspersonale, der ønsker at sikre effektive plejeovergange for indkommende beboere med FTD.

Sean og Junes historie

Kort efter at Sean blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD som 49-årig, indså hans kone, June, at hun ikke kunne tage sig af ham selv. Sean var hjemme hele dagen efter at have trukket sig tidligt på grund af sin FTD, og parrets eneste barn, Sarah, var væk på college. Mens Sean var stærk og fysisk aktiv, manglede han selvbevidsthed om sin sygdom. Hans svækkede beslutningstagning og dømmekraft, kombineret med hans nyligt impulsive adfærd, krævede næsten konstant opsyn. En særlig udfordrende adfærd var hans hang til at gå uledsaget ture - mens Sean normalt vendte tilbage til sit hus efter en time eller deromkring, indimellem gik han hele vejen til sit gamle kontor, omkring fem kilometer væk.

June besluttede at hyre en omsorgsperson til at komme forbi og tilbringe tid med Sean om morgenen, når han gik sine daglige gåture. Efter en langvarig søgen efter en hjemmeplejeassistent, der var bekendt med FTD, ramte June jackpotten med det tredje bureau, hun prøvede. Hjælperen sendt af det pågældende bureau, Marcella, virkede velbevandret i FTD-symptomer og pleje og gav støtte til Sean på en personcentreret måde. Hun forstod vigtigheden af at engagere sig med Sean under hans gåture og tale med ham om ting, han fandt interessante, hvilket afledte ham fra at gå til sit gamle kontor. Nysgerrig efter, hvad det tredje hjemmeplejefirma havde gjort anderledes, lærte June, at det brugte ressourcer fra AFTD til at træne deres pårørende og forberede dem på aspekter af demenspleje, der er unikke for FTD.

I løbet af det næste år lærte Marcella tålmodigt sine behov, og hvad der udløste hans udfordrende adfærd. Det er vigtigt, at hun opdagede, at Sean kunne omdirigeres til de typer fysiske aktiviteter, han havde haft før sin diagnose, såsom at gå Rover, familiens hund, skyde bøjler og motion. Hun bemærkede endvidere, at Sean talte meget om biler og brugte tid på at kigge på bilmagasiner. På markedet for en ny bil selv engagerede Marcella Sean i samtale ved at spørge om hans tanker om specifikke mærker og modeller. Hendes bestræbelser på at engagere ham var succesrige, og hun genindførte nogle prædiagnoseaktiviteter tilbage i hans rutine, såsom vask og voksning af familiens bil og regelmæssig rengøring af garagen og kælderen. Når de spillede basketball, talte de om deres yndlingshold, Celtics.

At finde en facilitet
Med Sean engageret og overvåget hver morgen, kunne June endelig tage sig af sin egen forsømte lægehjælp. Ved en rutinemæssig lægebesøg blev der fundet en klump i hendes venstre bryst. Chokeret fortalte hun sin læge, at hun havde været så stresset med at tage sig af Sean og overtage al husholdningsstyringen, at hun havde glemt sig selv. Sarah kom hjem for at hjælpe, men blev hurtigt overvældet. Hun sørgede for et kortvarigt ophold på et nærliggende plejecenter for Sean, så hun bedre kunne tage sig af Junes plejebehov.

Seans ophold i anlægget varede mindre end et døgn. En administrator ringede til Sarah og sagde, at han havde ramt en anden beboer og havde vist sig at være uoverskuelig. Administratoren bad Sarah om at hente Sean og tage ham med hjem. Senere erfarede Sarah, at hendes far faktisk ikke havde slået nogen; snarere havde han skubbet en beboer af vejen, mens han gik rundt på anlægget.

Selvom de følte, at de svigtede Sean ved at overveje anbringelse, vidste June og Sarah, at de skulle finde et sikkert hjem til ham, især i betragtning af Junes kommende kræftbehandling. Men de kæmpede for at finde et sted, der ville opfylde hans behov. De begyndte at se på hukommelsesplejefællesskaber i håb om, at de ville passe bedre. June kontaktede AFTD HelpLine, hvor HelpLine-rådgiveren tilbød ressourcer, spørgsmål at stille facilitetsadministratorer og forslag til, hvad de skulle kigge efter. Rådgiveren henviste hende også til en lokal støttegruppe drevet af en AFTD-tilknyttet frivillig for at se, om de kunne anbefale en nærliggende facilitet. June var ikke klar over, at gruppen eksisterede, og hun begyndte at deltage. AFTD anbefalede også en tilknyttet støttegruppe for Sarah, en specielt skræddersyet til unge voksne, der plejer en elsket med FTD. Både Sarah og June fandt det forfriskende at finde andre, der forstod FTD og deres omsorgsrejse. De lærte også meget: Deltagere fra begge støttegrupper fortalte dem om nærliggende faciliteter, der med succes havde ydet pleje til deres familiemedlemmer.

En vellykket omsorgsovergang
Baseret på disse nye oplysninger besluttede Sarah og June sig for Eagleview, et lokalt hukommelsesplejefællesskab. Dens administrator og sygeplejedirektør var ivrige efter at lære mere om både Sean og FTD og kontaktede AFTD for at få ressourcer til at hjælpe med at uddanne deres personale før optagelse. Før Sean blev indlagt, mødtes June med institutionens demensspecialist for at lave en plejeplan. De diskuterede hans foretrukne tidsplan, tvangsmæssig adfærd, triggere til agitation (støjende, overfyldte steder; at blive hastet eller fysisk trukket eller skubbet) og anden information, der er nødvendig for at give den bedste pleje til Sean. De talte endda om ting, Sean havde nydt tidligere, som kunne være nyttige til at udtænke meningsfulde aktiviteter for ham.

Sean flyttede ind på anlægget en mandag, da ledelsen var på stedet for at hjælpe med overgangen. June hyrede Marcella til at hjælpe med hans overgang i de første to uger. Det tog en måned eller deromkring for personalet at lære Seans rutiner og behov at kende, men til sidst blev han med succes etableret i sit nye hjem.

“Sean's Way”
En af grundene til, at June havde valgt Eagleview, var dens "vandrecirkel", en sti i en lukket gårdhave, som beboerne blev opfordret til at følge. Sean nød at gå, og det blev en del af hans daglige rutine: Han vågnede op og spiste morgenmad og gik derefter rundt indtil frokost. Efter frokost gik han tilbage til cirklen og gik indtil aftensmaden.

En dag efter frokost hørte personalet en beboer skrige. De fandt Sean, der skubbede beboeren i sin kørestol rundt i cirklen. De var i stand til at gribe ind, men fortalte direktøren for sygeplejen, at de var bekymrede for andre beboeres sikkerhed, når Sean var i gåcirklen.

Under en omsorgssamtale efter hændelsen foreslog personalet flere måder at forsøge at løse problemet på. Til sidst blev de enige om at sætte tape på gulvet for at etablere en sti kun for Sean – som de kaldte "Sean's Way" – så andre beboere trygt kunne gå på vandrecirklen. Sarah og June rekrutterede venner og familie til at ledsage Sean på den nye vej for at hjælpe ham med at vænne sig til det. Personalet fortsatte med at overvåge hans gang og rapporterede, at "Sean's Way" var en succes.

Sean fik også brugt tid med Goldie, lokalsamfundets gule laboratorium. Som Rover var Goldie en meget afslappet og sød hund og besøgte stille og roligt beboere i løbet af dagen. Ved slutningen af hver dag, når Sean kunne lide at slappe af i fællesrummet, hoppede Goldie op på sædet med ham og lagde sit hoved i hans skød. Selvom Sean ikke smilede eller viste nogen følelser, lod han Goldie sidde sammen med ham nogle gange i timevis af gangen. Til sidst arbejdede personalet på at engagere Sean i en aktivitetsgruppe for mænd, hvor de talte om biler og basketball og så billøb og Celtics-kampe.

Løsning af et problematisk symptom med kreativitet
Med tiden udviklede Seans entusiasme for at gå til en tvangsmæssig adfærd. Han begyndte i det øjeblik, han vågnede og stoppede ikke, før han lagde sig til at sove; han stoppede ikke længere for at spise. Sarah og personalet bemærkede, at hans tøj blev løsere, og han tabte sig, men uanset hvad personalet prøvede, kunne de ikke få ham til at holde pause til måltider.

En dag besluttede en af plejepersonalet at se, hvad der ville ske, hvis de gav Sean en jordnøddesmør- og gelésandwich, mens han gik. Overraskende nok spiste Sean hele sandwichen. Hjælperen informerede en af institutionens sygeplejersker, som arbejdede på at justere Seans plejeplan, så han kunne spise fingermad, mens han gik. Sarah medbragte en kop med låg og sugerør, så Sean kunne drikke smoothies og milkshakes, mens han gik, for at øge kalorierne.

Som en del af en offentlig oplysningsserie om de forskellige typer af demens (som var åben for familiemedlemmer til beboere), inviterede Eagleview en AFTD-frivillig til at præsentere en session kaldet "Frontotemporal Degeneration: The Most Common Dementia Under 60." Mange af tilhørerne havde aldrig hørt om FTD. Sessionen hjalp med at fjerne noget af forvirringen og misforståelsen om yngre mennesker, som Sean, der boede i samfundet. Personalet var enige om, at sessionen førte til større forståelse og accept blandt beboere og familiemedlemmer over for Sean.

June, Sarah og lokalpersonalet var nødt til at arbejde fleksibelt og kreativt sammen for at tilpasse Seans aktiviteter og omsorg, efterhånden som hans FTD skred frem, men han var i stand til at bo komfortabelt på anlægget indtil sin død to år senere. Sean døde på anlægget med Sarah, June, og personalet ved hans side. Efter Seans død hængte personalet i lokalsamfundet et skilt i nærheden af vandreruten til ære for "Sean's Way".

Diskussionsspørgsmål

1. Hvordan arbejdede personalet i hukommelsesplejefællesskabet og June sammen for at hjælpe Sean med overgangen til at bo der?

Forud for Seans indlæggelse diskuterede June og plejepersonalet:

  • Seans interesser: Biler; basketball; øvelser som løb, gåture, skydebøjler.
  • Beroligende påvirkninger: Aktiviteter som gåture, motion, dans og at tilbringe tid med hunde eller andre rolige, afslappede kæledyr.
  • Seans adfærdsudløsere: Støjende, overfyldte begivenheder og at blive fysisk skubbet eller trukket ud, udløste både angst og uro.

I den indledende fase af Seans overgang:

  • June hyrede en hjemmeplejer midlertidigt til at arbejde deltid med ham i hukommelsesplejefællesskabet for at hjælpe ham med at tilpasse sig sit ukendte miljø.
  • Direktøren for sygepleje og supervisorer fik adgang til uddannelsesressourcer om FTD.
  • Plejepersonalet brugte de første par uger på at være særlig opmærksom på Seans behov og foretrukne aktivitetsplan.
  • Personalet ledte efter ting, der udløste angst eller agitation hos Sean, og brugte en række strategier til at de-eskalere situationen efter behov, herunder at omdirigere Sean til et andet sted, bede ham om at hjælpe med at flytte ting eller blot tale om biler, Celtics eller en anden af hans interesser.
  • Personalet opfordrede ham til at bruge anlæggets gå-cirkel både morgen og eftermiddag, så han kunne etablere en daglig rutine, der involverede fysisk aktivitet.

2. Til at begynde med var samfundsvandrekredsen en succes. Men det blev et problem, da Sean skubbede en anden beboers kørestol med sig i den, hvilket skabte en sikkerhedsrisiko og skabte frygt for beboeren. Hvordan løste fællesskabet dette problem kreativt?

På tidspunktet for hændelsen havde personalet:

  • Intervenerede og omdirigerede Sean til en anden aktivitet.
  • Beroligede den anden beboer og forsøgte at minimere eventuelle dårlige følelser.
  • Indberettede hændelsen til institutionens sygeplejerske.

Efter hændelsen engagerede facilitetsadministratorer personalet i en problemløsnings- og brainstorming-aktivitet og spurgte: Hvordan kunne de støtte Seans behov for at gå og samtidig sikre andre beboeres sikkerhed?

Nogle ideer foreslået af personalet omfattede:

  • Reserverer vandrecirklen til Seans brug på bestemte tidspunkter.
  • Kræver en medarbejder, frivillig eller en ekstern hjælper til at ledsage Sean på alle hans ture.

Begge blev dog afvist - førstnævnte for at være for begrænsende for andre og for vanskelig logistisk, sidstnævnte for at være upraktisk på grund af personalebegrænsninger og de potentielle omkostninger for Sean og June. Yderligere brainstorming førte til en potentiel løsning. Ved hjælp af tape skabte personalet en separat sti på gulvet, som Sean kunne følge uden at forstyrre andre beboere. De hjalp derefter Sean med at tilpasse sig denne ændring ved at tage følgende trin:

  • June og Sarah rekrutterede venner og familie til at ledsage ham på hans første ture på den nye sti, som personalet kaldte "Sean's Way."
  • Derefter gik venner og frivillige sammen med Sean to eller tre gange om ugen.

Personalet overvågede Sean hele vejen igennem og var glade for at kunne rapportere til administratorer, at "Sean's Way" var en succes.

Tips til plejepersonale til at skabe en glidende overgang

af Jennifer Pilcher, PhD

Den vellykkede overgang for enhver beboer med demens til et nyt boligmiljø kan være udfordrende og kræver grundig vurdering, planlægning, opmærksomhed og kommunikation. Dette gælder især i FTD, en sygdom, hvis symptomer er mindre godt forstået af de fleste lokale sundhedsudbydere. Den yngre debutalder sammenlignet med andre demenssygdomme øger udfordringen. At forstå familiens oplevelse er især vigtigt for at udvikle et effektivt omsorgspartnerskab.

Hver person med FTD er unik og individuel. Deres evner, behov og symptomer kan variere afhængigt af deres specifikke FTD-undertype: adfærdsvariant FTD, primær progressiv afasi, corticobasal degeneration, progressiv supranukleær parese eller ALS med FTD. Den individuelle progression af deres neurodegenerative proces vil også spille en rolle i deres plejebehov og ændringer over tid.

Før indlæggelse:

  • Identificer potentielle udløsere for problematisk adfærd, især dem, der er forbundet med agitation og aggression. At arbejde sammen med familien for at identificere og dokumentere, hvornår og hvordan sådan adfærd begynder, er afgørende for at udvikle en plan for at undgå, forebygge og reagere på dem i boligmiljøet. Ved, at personer med FTD kan have meget følsomme kamp-eller-flugt-reaktioner; selv en lille trigger kan forårsage en stor reaktion. Gentagende eller kompulsiv adfærd udløses i mellemtiden ofte af visuelle signaler. Gør dit bedste for at eliminere eller afbøde disse triggere i dit miljø eller din tilgang.
  • Opret en indledende adfærdsplan omkring enhver eksisterende adfærd observeret eller rapporteret af familien i hjemmet. Nogle mennesker med FTD har betydelig apati og mangler initiering til at imødekomme personlige behov. Udvikl et script eller en vejledning, der beskriver måder at reagere på denne adfærd baseret på, hvad beboerens familierapporter var effektive i hjemmet, og distribuer til personalet til deres brug.
  • Lav en kriseplan med familien for at forberede dem på potentialet for hospitalsindlæggelse, hvad der ville nødvendiggøre det, og dets konsekvenser. Udvikling af en plan for dette worst-case-scenarie forbereder ikke kun beboerens familie, men det kan også få andre bekymringer om tilpasning til en boligfacilitet til at virke mindre skræmmende.
  • Hvis institutionen ikke allerede har forbindelse til en neuropsykiater, ældrepsykiater eller adfærdsneurolog med demens og/eller FTD-erfaring, skal du evaluere og bekræfte en. Denne type specialist kan også være en, familien allerede har arbejdet med. Hvis det er muligt, afgør, at de vil være tilgængelige til at foretage medicinændringer, hvis det er nødvendigt, i de første par uger efter indflytning. Den nuværende neurolog kan overveje at starte en midlertidig medicin mod den ekstra stress forud for flytningen.

I den indledende periode efter indlæggelsen:

  • Mennesker med FTD kan være mere tilbøjelige til at opfatte trusler end personer med andre demenssygdomme. Personalet bør være særlig opmærksom på eventuelle tegn på uro, især i de første par uger. Disse tegn på agitation kan være individuelle for dem. Det er vigtigt at kende disse tegn på forhånd fra familiemedlemmer eller overvåge dem, når beboerne først flytter ind. Når du yder pleje, hvis du bemærker, at beboeren bliver ophidset eller ked af det, skal du straks trække dig tilbage og henvende dig igen senere. Hvis du ser dem blive ophidsede i store menneskemængder eller i støjende omgivelser, bør personalet engagere sig med dem og eskortere eller omdirigere væk fra årsagen til ophidselsen.
  • Mennesker med bvFTD kan have et fladt ansigtsudtryk eller et tomt blik, når de henvender sig med en anmodning eller retning. Dette tomme blik afspejler langsommere informationsbehandling, men især hos en yngre, sundt udseende person kan det blive misfortolket som modstand af personale, der ikke er bekendt med det, og føre til eskalering af en situation til en krise.
  • Hvis deres generelle helbred tillader det, og den enkelte er interesseret eller rastløs, planlæg en kraftig fysisk aktivitet. Da mange beboere med FTD er yngre, kan de drage fordel af motion for at hjælpe med søvn eller til at håndtere den angst, der kan ledsage denne diagnose. Indbygg daglig motion i beboerens plejeplan.
  • Adfærd er ofte udtryk for et udækket behov. Når du er vidne til en adfærd, du ikke havde forventet eller ikke forstår, skal du undersøge det ved at indsamle data ved hjælp af et ABC-diagram eller DICE-tilgangen. Dette vil give dig objektive data om, hvad der skete, da adfærden fandt sted, og give dig fingerpeg om, hvilket behov personen med FTD forsøgte at opfylde.
  • Planlæg og giv muligheder for afslapning og nedetid. Dyb vejrtrækningsteknikker eller meditative øvelser er gode værktøjer at bruge, når en beboer bliver ophidset.
  • Især i de første par uger skal du fokusere mindre på opgaver som brusebad og mere på at opbygge relationer og tillid til beboeren. Yngre beboere interagerer ofte mere naturligt med personale på samme alder end ældre beboere.
  • Når en beboer bliver ked af det, anerkend og valider deres følelser. Ved at prøve at dulme dem eller ændre deres mening om at være ked af det, før vi anerkender deres følelser, fortæller vi dem, at deres følelser ikke er gyldige eller vigtige. At anerkende deres følelser bekræfter, at du ser og forstår. At bruge sprog som "Jeg kan se, at du er ked af det/vred/frustreret/ked af det" kan gå langt for at uskadeliggøre en situation, før den eskalerer.
  • For beboere med FTD sprogvarianter kan kommunikationsvanskeligheder være frustrerende og føre til udtryk for vrede, når de ikke kan gøre sig forstået. Opret personlige kommunikationstavler med billeder af mennesker, steder og genstande, som de ofte diskuterer. Og som altid, øv tålmodighed.
  • Personer med FTD er muligvis ikke i stand til at forstå eller følge verbale signaler eller retninger, især hvis de er blevet diagnosticeret med en sprogvariant. Lær personalet nonverbale kommunikationsteknikker, og øv med dem regelmæssigt. Det hjælper, når du giver en retning, at bevæge dig langsomt og demonstrere, hvad du skal gøre, før du gør det.
  • Omdefiner succes for disse beboere. Forvent mindst 12 ugers overgang. Anerkend og fejr små forbedringer over tid.

Nu og i gang:

  • Opsøg FTD-specifik træning til dit personale. AFTD kan muligvis henvise dig til ressourcer i dit område, levere undervisningsmateriale eller endda arrangere en virtuel træning. At kende forskellene mellem FTD og andre demenssygdomme er afgørende for, at personalet kan have informerede svar på den specifikke adfærd, som, selvom den er almindelig i FTD, kan være ukendt for dem.

BEMÆRK: Antag aldrig, at alle mennesker med FTD-lidelser vil have adfærdsmæssige symptomer. Brug skræddersyede tilgange baseret på hver enkelt beboer.

Adfærdsmæssige symptomer på FTD

De FTD-symptomer, som familieplejere finder mest udfordrende, er ofte driverne til at forfølge facilitetsbaseret pleje. For at hjælpe facilitetspersonalet med at yde personcentreret FTD-pleje, vil denne artikel fokusere på nogle af de mest udfordrende adfærdssymptomer. Mens den adfærd, der er anført nedenfor, er mere almindelig hos dem, der er diagnosticeret med adfærdsvariant FTD (bvFTD), kan de forekomme hos dem, der lever med andre FTD-lidelser. (Klik her for en omfattende liste over almindelige symptomer for hver FTD-lidelse.)

En vellykket integration af en person med FTD i en lokal pleje vil afhænge af den omsorgsfulde, organiserede og kreative tilgang til et veluddannet og dygtigt program. Som med Alzheimers sygdom og andre neurodegenerative tilstande, er hver person med FTD, uanset lidelsestypen, individuel og unik. Ikke alle adfærdssymptomer vil forekomme for hver person. Desuden forekommer symptomer ikke nødvendigvis i en bestemt rækkefølge eller på et bestemt stadium af sygdommen. Nye symptomer kan dukke op (eller forsvinde), efterhånden som sygdommen skrider frem. Alt professionelt personale, herunder ikke-plejepersonale, skal være opmærksomme på og forstå disse symptomer som en del af sygdomsprocessen. Personalet har gavn af at lære understøttende måder at reagere på, imødekomme, forhindre eller minimere den forstyrrelse, som denne adfærd kan forårsage. Det er også vigtigt at sikre, at personalet ikke bebrejder eller skammer personen med FTD.

Mange FTD-symptomer kan også forekomme med andre demenssygdomme. Men på grund af den ofte yngre alder og større fysiske helbred hos dem med FTD, og det faktum, at hukommelsen generelt bevares tidligt i sygdommen, kan plejepersonale være mere tilbøjelige til at tro, at beboere med FTD har kapaciteten til at gøre eller ikke gøre. noget. Personalet tror måske, at disse beboere "ved bedre", og at deres forstyrrende adfærd er bevidst. Det er vigtigt at erkende, at denne forkerte tænkning kan ske, men også at forstærke, at denne adfærd er forårsaget af sygdommen, og at disse adfærd ikke er forsætlige handlinger fra beboerens side.

Dette diagram (pdf) fokuserer på de adfærdssymptomer, der kan udgøre de største udfordringer i et lokalt eller facilitetsbaseret miljø. Det er beregnet til at blive brugt som en træningsressource til diskussion om specifikke symptomer, et uddelingsark, som personalet kan bruge som vejledning, og et udgangspunkt for diskussioner af adfærdssymptomer, som observeret af personalet for at brainstorme levedygtige løsninger.

Download skemaet over adfærdssymptomer.

Familier og plejepersonale i lokalsamfundet: Arbejder sammen for at opnå personcentreret FTD-pleje

Af Sandra Grow, RN

Under en pårørendes overgang til et opholdssted eller et plejefællesskab vil de fleste familieplejere ønske og forvente, at den pleje, de modtager, er lige så individualiseret og personcentreret som den pleje, de ydede i årevis derhjemme. I FTD kan dette være særligt udfordrende. For at nå dette mål skal familieplejere være stærke fortalere for deres kære, lære sundhedspersonale måder at håndtere FTD's unikke symptomer på og forklare, at deres adfærd ikke er forsætlig, men biprodukter af deres demens (som givet den yngre alder for demens i FTD, kan være svært for udbydere at forstå). Det følgende er en personlig beretning om, hvordan en FTD-familieplejer lærte at samarbejde med personalet på stedet for at tale om udfordringer, prøve kreative løsninger og opnå personcentreret pleje.

I en alder af 54 år blev Karl, min fysisk raske, aktive mand gennem 35 år diagnosticeret med adfærdsvariant FTD. Hans symptomer omfattede dårlig dømmekraft, impulsivitet og en manglende evne til at erkende, at noget var galt med hans handlinger. Af disse grunde – kombineret med nyvunden tid på hans hænder på grund af tabet af sit job – præsenterede Karl sikkerhedsmæssige bekymringer, mens han var alene hjemme, og jeg skulle arbejde. Et voksendagsprogram gav supervision og aktivitet for Karl i nogle år. Da hans plejebehov skred frem, stod jeg over for den vanskelige opgave at søge en facilitet til 24-timers pleje. Nogle af personalet på den institution, jeg valgte, havde aldrig hørt om FTD, og selvom Karl var på en sikker enhed med andre beboere, der levede med demens, var personalet ikke vant til nogle af hans adfærd. Jeg arbejdede for at lære medarbejdernes navne og roller at kende, samarbejdede med dem om hans plejeplan og satte billeder og information op om Karl, så de kunne kende den person, han var.

At drage omsorg for den person, han var blevet, var det næste skridt på rejsen, et der krævede, at jeg samarbejdede med faciliteten for at reagere på de daglige udfordringer. Først lærte jeg, at plejeplanen ofte var på flere sider, og at det direkte plejepersonale primært stolede på Kardex-værktøjet, eller opgaveark, til vejledning om hans pleje.

Karl havde en meget stærk griberefleks. Når han først greb en genstand, var han ofte ude af stand til at slippe den. Dette gav problemer. For eksempel, mens Karl var villig til at gå i bad, tog han ofte fat i brusehovedets slange og nægtede at give slip og sprøjtede medarbejderne i den efterfølgende kamp. Jeg vidste, at jeg havde brug for at oplyse personalet om, at hans griberefleks ikke var lavet af aggression, men snarere var et symptom på hans FTD. Jeg medbragte også gummilegetøj til at lægge i hænderne på ham, før han gik i bad, for at sikre, at denne indgriben blev noteret på hans pleje Kardex til badning og påklædning.

Dette blev min to-trins tilgang til ethvert af Karls adfærdsproblemer – for det første at uddanne personalet til at hjælpe dem med at forstå hans adfærd, og for det andet at brainstorme sammen, indtil vi blev enige om en vellykket, let gentagelig plejestrategi. Selvom dette kan lyde simpelt, krævede det ofte en del forsøg og fejl at finde de rigtige personcentrerede løsninger, for at tænke på den bedste måde at kommunikere dem på og sikre, at de bruges konsekvent. Da jeg blev frustreret, arbejdede jeg på at genkende og anerkende mine følelser af sorg og tab, efterhånden som sygdommen skred frem. Tålmodighed var også vigtig for at hjælpe med teamwork og samarbejde.

Efterhånden som Karls sygdom skred frem, fortsatte vi med at lære at tilpasse hans skiftende plejebehov fra alle institutionens discipliner. Diæten hjalp med spiseproblemer og gav tilpasningsmuligheder. Logopædi havde værktøjer til at hjælpe med kommunikation, da Karl mistede evnen til at tale. Fysioterapi hjalp med at holde Karl sikker, da der opstod mobilitetsproblemer. Muligheder for palliativ pleje og i sidste ende hospice i faciliteten kom fra socialrådgiveren.

Min uddannelse og arbejde som sygeplejerske forberedte mig ikke på denne diagnose. En læge henviste mig til AFTD-webstedet for at få oplysninger, der er specifikke for denne sygdom. Jeg fortsatte med at bruge AFTD-ressourcer til at hjælpe med at uddanne personalet om Karls sygdom og få ideer til at håndtere forskellig adfærd.

Udvikling af et personcentreret FTD-plejeteam og plejeplan

Succesfuld pleje af personer, der lever med frontotemporal degeneration (FTD) i et institutionsmiljø begynder med uddannelse af personalet. Dette inkluderer træning om en bred vifte af FTD-emner, startende fra "hvad er det?" og derefter dække FTD-undertyper, årsager og symptomer; behovene hos diagnosticerede personer; tilgange til pleje; og vellykkede interventioner.

Løbende personale- og familiedeltagelse i den enkeltes plejeplan er afgørende. Efter den indledende fase af overgangen til samfundet, bør personalet fortsætte med at stole på den enkeltes historie (herunder, men ikke begrænset til, deres medicinske, sociale og psykologiske baggrund, deres primære symptomer, og hvilke behandlingsmetoder der har virket tidligere) , samt deres nuværende status og behov. Dette vil bedst placere teamet til at udvikle og derefter implementere positive plejetilgange, der er individualiserede, kreative og tilpasningsdygtige, efterhånden som behovene hos personen med FTD ændrer sig.

Det kan være udfordrende at skabe og opdatere plejeplaner, der imødekommer den enkeltes skiftende behov. At være åben over for at undersøge, teste og evaluere forskellige tilgange og derefter tydeligt kommunikere planen med alle er afgørende for succes. Følgende er nogle anbefalede tilgange til at vejlede personcentreret FTD-pleje:

Kommunikationstilgange

  • Brug grundlæggende kommunikationsteknikker, herunder: at tale langsomt og tydeligt; bruge enkle, kortere sætninger i stedet for åbne spørgsmål; venter på svar
  • Diskuter ikke med beboeren eller forsøg at få dem til at tænke "logisk"
  • Smil! Personer med FTD fortsætter ofte med at forstå ansigtsudtryk. Selvom beboeren kan præsentere uden påvirkning, betyder det ikke, at de ikke vil reagere positivt på din
  • Beboere med FTD kan forbinde mere med personalet (baseret på alder, interesser, musik) end andre beboere, som sandsynligvis vil være ældre
  • For dem med kommunikationsudfordringer, lav en kommunikationsnotesbog (et album med billeder med navne på personer og objekter)
  • Brug nonverbal kommunikation, herunder fagter eller tegninger
  • Brug lister over ord eller sætninger, som er almindeligt forstået og/eller ofte brugt af dem
  • Samarbejd med familien eller lægen for at få tale- og ergoterapi til vurdering og interventioner efter behov

Adfærdsmæssige tilgange

  • Gør dit bedste for at skabe et miljø med lav stimulus
  • Undgå overstimulering: begrænse støj, stærkt lys, antal personer, distraktioner
  • Beboeren tror måske ikke, de har FTD. Lær personalet, at denne mangel på bevidsthed - kendt som "anosognosia" - er et kendetegnende FTD-symptom
  • Beboerens ansigtsudtryk kan være blanke eller virke truende – tag det ikke personligt
  • Vær opmærksom på nonverbale signaler om, at den diagnosticerede person er angst og/eller ophidset. Mennesker med FTD viser muligvis ikke frustration via ansigtsudtryk

Programmeringsmetoder

  • Skabe og vedligeholde beboerens daglige rutine; post deres tidsplan for ansvarlighed med personalet. Dette kan hjælpe beboeren til at engagere sig i aktiviteter.
  • Individuelle programmer kan være mere effektive end gruppeprogrammer - læg deres daglige tidsplan op på deres værelse
  • Hvis beboeren deltager i gruppeprogrammer, så lad dem sidde i nærheden af udgangen, så de nemt kan gå, hvis de bliver overvældet
  • Da personer med FTD måske ikke selv initierer programaktivitet, skal du hjælpe dem med at igangsætte aktiv involvering, når det er muligt
  • Sørg for et sikkert udendørsrum for den enkelte at gå eller sidde
  • Opmuntre eller hjælp til at oprette en personlig musikafspilningsliste til individuel aktivitet
  • Bemærk, at reminiscensterapi muligvis ikke er effektiv, selvom hukommelsen typisk er mindre svækket ved FTD end ved andre typer demens
  • Gentagne aktiviteter kan være effektive. Eksempler inkluderer sortering af genstande (papirer, mønter, kort, pinde), foldning, gåder
  • Inviter og inkluder beboerens familie i programmeringen så meget som muligt

Omsorgsgivende tilgange

  • Følg den enkeltes sædvanlige rutine. For eksempel, hvis de bader eller bruser først om morgenen, så prøv ikke at afvige fra det
  • Vær opmærksom på beboerens evner, og tilskynd til selvstændighed, når det er muligt
  • Giv verbale, visuelle og fysiske signaler for at tilskynde til igangsættelse af en plejeaktivitet eller -opgave
  • Fortæl den enkelte, hvad du vil gøre, før du fortsætter. Gå derefter langsomt og forklar hvert trin
  • Vær opmærksom på deres personlige rum. Tillad mindst en armslængde for at yde pleje på sikker afstand, når du yder pleje
  • Giv beboeren noget at holde på, mens han yder omsorg
  • Vid, at tarminkontinens kan forekomme i tidlige stadier af FTD, selv før blæreinkontinens
  • Juster din tilgang til pleje, efterhånden som sygdommen skrider frem. Den diagnosticerede person er måske ikke klar over, at de ikke længere kan udføre opgaver, som de plejede – du skal muligvis give opmuntring, overtalelse eller distraktion
  • Overvej at give ros eller belønninger for udførte plejeopgaver, hvad enten det er en yndlingsaktivitet, mad eller drikkevare, eller blot opmuntrende ord

FTD Oversigt

Frontotemporal degeneration (FTD), som refererer til en gruppe fremadskridende neurologiske sygdomme, der påvirker hjernens frontale og tindingelapper, er den mest almindelige årsag til demens hos personer under 60 år. FTD-lidelserne er karakteriseret ved gradvis forringelse af adfærd, personlighed, sprog. , og/eller bevægelse, med hukommelsen normalt relativt bevaret. FTD kan også omtales som frontotemporal demens, frontotemporal lobar degeneration (FTLD) eller Picks sygdom.

Kliniske FTD-diagnoser inkluderer adfærdsvariant FTD (eller bvFTD, fokus i dette nummers historie om Sean og June), primær progressiv afasi (PPA), corticobasal syndrom (CBS), progressiv supranukleær parese (PSP) og ALS med FTD. Specifikke symptomer og sygdomsforløb kan variere betydeligt på tværs af individer, selv inden for samme undertype.

Selvom debutalderen kan variere fra 21 til 80 år, forekommer størstedelen af FTD-tilfælde mellem 45 og 64. Den unge debutalder øger væsentligt sygdommens indvirkning på arbejde, relationer og den økonomiske og sociale byrde, som familier står over for.

FTD bliver ofte fejldiagnosticeret som Alzheimers sygdom, depression, Parkinsons sygdom eller en psykiatrisk tilstand. I gennemsnit tager det i øjeblikket 3,6 år at få en præcis diagnose. Der findes ingen kure eller sygdomsmodificerende behandlinger for FTD, og den gennemsnitlige levetid er 7-13 år efter symptomernes start.