Nummer 29: Sommer 2020
I dette nummer
Livet under en pandemi: FTD Facility Care Midt COVID-19
COVID-beredskab og facilitetspleje
Det er OK Ikke at være OK: Håndtering af sorg og tab midt i FTD og COVID
Medarbejderudbrændthed og værdien af et personale/plejer-partnerskab
Fra en omsorgspersons perspektiv: Den delikate balance
Download PDF-version af udgave 29
Håndtering af Facility Care under COVID-19 Vejledningsdokument
Livet under en pandemi: FTD Facility Care Midt COVID-19
På tværs af USA er langtidsplejefaciliteter dukket op som hotspots for spredningen af den nye coronavirus, hvilket væsentligt forstyrrer deres sædvanlige rutiner. For mennesker, der lever med FTD, og som befinder sig i sådanne faciliteter, kan foranstaltninger, der træffes for at kontrollere virussen, være dybt forvirrende, isolerende og angstfremkaldende, især da omstændighederne omkring pandemien ændrer sig på næsten daglig basis. Facilitetspersonale må også kæmpe med betydelige ændringer i den måde, de yder omsorg på, og familiemedlemmer, der ikke længere kan besøge deres kære personligt, skal også håndtere øget angst og endda skyldfølelse. Dette nummer omhandler virkningen af coronavirus-udbruddet på familier, der er ramt af FTD og facilitetspersonale, og tilbyder strategier til at maksimere omsorgen for personer, der er diagnosticeret i lyset af den nye virkelighed forårsaget af pandemien.
Sagen om Julius S.
Julius S., 45 år, blev diagnosticeret med FTD for otte år siden. Hans tilstand viste sig på mange måder, mest fremtrædende hans tvangsmæssige behov for at samle flaskehætter og tomme flasker. Han gik i sit nabolag i timevis ad gangen og blev ophidset, når han blev afbrudt. En rask mand i 40'erne, han var svær at trøste, når han var bedrøvet. Hans kone, Phyllis, indså, at hun ikke kunne sikre hans sikkerhed eller sørge for tilstrækkelig pleje til ham derhjemme, og søgte at anbringe ham på en langtidsplejefacilitet. Hun fandt dog hurtigt ud af, at det ikke er en let opgave at finde det rigtige anlæg. I løbet af to år blev Julius afskediget fra flere faciliteter på grund af sin adfærd; Phyllis mente, at den manglende forståelse for FTD blandt personalet bidrog til hans afskedigelser.
Efter flere anbringelser fandt Phyllis endelig en facilitet udstyret til at tage sig af Julius. Han har været bosat der i de sidste tre år, hvor Phyllis har etableret positive relationer til personalet og arbejdet sammen med dem for at forstå Julius' symptomer, adfærd og hvordan man bedst håndterer sin pleje. Selvom anlægget er placeret tre timer fra hans families hjem, besøger Phyllis ham ofte og som en fornøjelse bringer han ham til den lokale dagligvarebutik en gang om måneden for at vælge en snack - typisk en slikbar eller en æske med morgenmadsprodukter. Julius er tryg ved udvalgte medarbejdere, der kender hans likes og antipatier, og som ved, hvordan man omdirigerer ham, når han bliver ked af det.
I slutningen af februar 2020 begyndte anlægget at tage skridt, baseret på kliniske og statslige anbefalinger, for at bremse spredningen af COVID-19. Tidlige medierapporter antydede, at plejehjem kunne dukke op som virus-hotspots, og Phyllis overvejede at tage Julius med sig hjem for at holde ham sikker fra sygdommen. Men hun besluttede i sidste ende, at han ville være bedre tjent med at blive i anlægget. Hun var bekymret for, at det at tage Julius ud af anlægget kunne bringe de relationer, hun har opbygget til hans plejepersonale, i fare, eller at han ville blive sat på en årelang venteliste, før han fik lov til at komme ind igen. Fordi hun vidste, hvor svært det var at finde en plejefacilitet til ham, besluttede Phyllis at bringe Julius hjem ikke var risikoen værd at miste sin nuværende anbringelse. Desuden skabte de folkesundhedsmandater og lukninger, der blev indført for at bekæmpe virussen, øget ansvar for Phyllis derhjemme, da hendes mellemskolesøn nu krævede daglig tilsyn og hjemmeundervisning. At blive FTD-plejer på fuld tid ville oven i købet få hende til at føle sig endnu mere overvældet.
Faciliteter Tag strenge forholdsregler
Da antallet af lokale COVID-19-tilfælde steg nationalt og lokalt, begyndte anlægget at tage aggressive skridt for at kontrollere virussen. I begyndelsen af marts gik anlægget i spærring, standsede alle personlige besøg fra familiemedlemmer - undtagen engangsbesøg af familier ved livets afslutning - og gik over til digital kommunikation. Phyllis har siden planlagt ugentlige videoopkald med Julius ved hjælp af FaceTime, og i stedet for deres månedlige indkøbsture sender han ham en plejepakke med hans yndlingssnacks og breve fra deres børn. På grund af hendes tætte forhold til facilitetspersonalet er hun i stand til at ringe og tjekke Julius til enhver tid, og hun stoler på, at de vil ringe til hende med opdateringer eller bekymringer, hvis det er nødvendigt.
Faciliteten implementerede også en række infektionskontrolprotokoller. Mens foranstaltningerne har til formål at sikre sikkerhed og forhindre spredning af virussen, har mange beboere – især dem med FTD og andre demenssygdomme – kæmpet for at tilpasse sig den nye normal. På grund af kognitive og adfærdsmæssige symptomer er Julius uopmærksom på personlig hygiejne og bliver modstandsdygtig over for håndvask, hvilket får personalet til at overveje alternative metoder til effektivt at opretholde hygiejnen. Efter en telefonsamtale med Phyllis tildelte anlægget to medarbejdere, som Julius kan lide at hjælpe med en daglig hygiejnerutine: De lavede kort med billeder, der viser trinene, der er nemme at følge med i, hvordan man vasker sine hænder, og i tilfælde af at Julius nægter, etablerede de kort. en backup-plan (specifikt brugen af antibakterielle håndservietter eller håndsprit). De planlagde også regelmæssige FaceTime-opkald med Phyllis for at hjælpe med at sprede en situation, hvor Julius blev resistent over for omsorg.
Siden udbruddet har faciliteten implementeret en mere individualiseret tilgang til pleje i et forsøg på at håndhæve praksisser for social distancering. Aktiviteter, der engang blev udført i store grupper, såsom at male og gå udenfor, blev begrænset til maksimalt fem beboere ad gangen med kun én medarbejder. Social distancering er vanskelig for Julius på grund af hans symptomer - uhensigtsmæssig henvendelse til eller berøring af fremmede er et almindeligt adfærdssymptom på FTD - og han er ude af stand til at forstå, hvorfor denne adfærd er mere uacceptabel nu end nogensinde på grund af risikoen fra COVID-19.
Ændringer forårsager angst og depression
Hurtigheden og alvoren af de seneste ændringer i anlæggets rutiner har foruroliget Julius. Inden for et par uger efter nedlukningen præsenterede beboeren, som Julius normalt sidder ved siden af under daglige aktiviteter, COVID-symptomer og blev sendt til hospitalet for fortsat behandling. Hans vens fravær forvirrede Julius; han svævede rundt om sin vens dør i panik. Derudover fører faldet i gruppeaktiviteter, især aflysningen af anlæggets ugentlige filmaften - til øget tempo, som personalet tidligere havde taget hånd om ved at give ham mulighed for at sortere flasker og dåser i et udpeget område af anlægget.
På trods af bestræbelser på at holde ham engageret og komfortabel midt i de hurtige forandringer, udviser Julius mere depressiv adfærd, såsom manglende appetit og tab af interesse for aktiviteter, han engang nød. Hans plejeteam reagerer ved at ændre hans medicindosering og identificere måder at omdirigere hans rastløshed på. Når han begynder at trække sig fra de få gruppeaktiviteter, der stadig er til rådighed, giver personalet Julius mulighed for at hjælpe dem med små opgaver, som han viser interesse for, såsom at sikre, at stolene i fællesarealet er seks fod fra hinanden. For at omdirigere hans tempo eskorterer personalet ham udenfor for at gå dagligt og opmuntrer ham til at hjælpe med at passe anlæggets blomsterhaver. De noterer sig visuelle og fysiske signaler, der indikerer, at han er ængstelig - mest bemærkelsesværdigt står han tæt på medarbejderne, et signal om, at han har brug for at tale med Phyllis via FaceTime. Personalet henviser også til en liste, som Phyllis for længe siden tapede på indersiden af Julius' dør, som inkluderer foretrukne aktiviteter, når han er ked af det, såsom at spille hans yndlingssange på deres telefoner.
Derudover har behovet for, at personalet på faciliteten bærer personlige værnemidler, inklusive ansigtsmasker, handsker og kjoler, øget forvirringen for Julius og andre personer med demens, der bor i anlægget. Disse beskyttelsesforanstaltninger forhindrer også personalet i at kommunikere følelser nonverbalt; på grund af social distancering er de heller ikke i stand til at give beroligende berøringer og kram. Dette tab af forbindelse har forværret et i forvejen udfordrende miljø og viser sig især vanskeligt for Julius, som kan lide at få gnidet ryggen, når han er ked af det. Personalet har i stedet gjort en særlig indsats for at bruge en beroligende stemme til at hjælpe med at lindre hans nød og forsøge at kommunikere følelser af empati med deres øjne.
Effekter på personalet
Da anlægget kæmper med en stigning i positive sager, bliver personalemangel og udbrændthed problemer. Alle medarbejdere skal hver dag udfylde en screeningsprotokol, som inkluderer et temperaturtjek, inden de går ind i bygningen. Personale, hvis temperatur overstiger 100,4°, sendes hjem for at blive overvåget i løbet af de næste 48 timer; Hvis en medarbejder bliver testet positiv for COVID, skal vedkommende i selvkarantæne i mindst to uger. Manglen på personale er også drevet af øget ansvar i hjemmet, da mange medarbejdere jonglerer med deres egen families behov og tidsplaner. Mens mange medarbejdere bliver bedt om at arbejde over for at dække mangel, er anlægget også tvunget til at rotere medarbejdere fra andre lokationer for at dække afgørende skift – et nødvendigt skridt, der ikke desto mindre øger risikoen for at introducere COVID til anlægget. For at bekæmpe følelsen af hjælpeløshed blandt personalet samarbejdede faciliteten med en ekstern organisation, der leverede terapi- og mindfulness-sessioner til plejepersonale, der står over for psykiske udfordringer under pandemien.
På trods af hendes stærke forhold til personalet, finder Phyllis sig hurtigt ude af stand til at nå de sygeplejersker, som altid har givet hende opdateringer om Julius' pleje. Og efterhånden som pandemien forværres, bliver personalet i stigende grad ude af stand til at sætte tid af til at ringe til hende, og opdateringer om status for COVID-tilfælde på anlægget bliver svære at få fat i. Hendes angst vokser, sammen med skyldfølelse over at ville kontakte et i forvejen overanstrengt personale. Disse følelser overvinder ofte Phyllis og efterlader hende til konstant at bekymre sig om Julius' omsorg og sindstilstand.
Med så meget drastisk forandring på så kort tid, fokuserer Phyllis på det, hun stadig kan kontrollere. For eksempel opdaterer hun Julius' forhåndsdirektiver for at inkludere oplysninger om brug af respirator i tilfælde af, at han får COVID. Dette lille, men vigtige skridt lindrer delvist den angst, Phyllis føler over ikke at kunne se sin mand personligt.
Fraværet af visse medarbejdere bidrager også til Julius' nød. En nat, efter at den mandlige medarbejder, der normalt bader Julius, blev sendt hjem på grund af forhøjet feber, forsøgte en kvindelig medarbejder at træde til. Julius blev ked af det og modstod et bad. Heldigvis var en vagthavende sygeplejerske - som Phyllis tidligere havde delt AFTD-ressourcer med - i stand til at hjælpe med at berolige Julius. Sygeplejersken indvilligede i at forblive "vagt" i tilfælde af, at en lignende situation opstår i fremtiden, og foreslog, at personale, der ikke var bekendt med Julius' sag, henviste til listen opslået på indersiden af hans dør med hans sympatier og antipatier, samt AFTD-plejen brochurer indeholdt i en lommemappe, fastgjort til ydersiden af hans dør.
Mens pandemien fortsætter, begynder Phyllis at gætte sin beslutning om at efterlade Julius i anlægget. Mens hun stoler på, at han får den bedst mulige behandling, spekulerer hun på, om han føler sig bange på grund af hans manglende evne til at forstå situationen. For at hjælpe med at lette hendes bekymringer, spørger hun personalet, om de kan arrangere et "vinduesbesøg" med Julius, hvor de kan se hinanden gennem et vindue ud mod den udvendige gårdhave, mens de taler i telefon. Under besøget blev Julius forvirret og var ude af stand til at forstå, hvorfor han kunne se sin kone gennem vinduet, men ikke fysisk kunne være i samme rum som hende. Han blev ked af det, og personalet måtte gribe hurtigt ind og omdirigere ham. Phyllis stoppede besøgene med det samme og øgede i stedet deres FaceTime-opkald fra én til to gange om ugen.
Under hele pandemien har Phyllis i stigende grad brugt AFTDs lukkede Facebook-gruppe til peer-støtte: At høre fra andre, der forstår FTD-rejsen, hjælper med at berolige hendes angst. Alt i alt føler hun sig trøstet ved tanken om, at selvom der er mange ting, hun ikke kan kontrollere i den nuværende og hastigt udviklende situation, kan hun stadig være i hyppig kontakt med Julius, og hun forbliver sikker på anlæggets evne til at tage sig af ham i løbet af pandemien.
Spørgsmål til diskussion:
1. Hvad gør personalet for at opretholde personcentreret pleje midt i de infektionskontrolforanstaltninger, der er implementeret i kølvandet på COVID-19-pandemien?
Facilitetspersonale arbejder sammen med Phyllis for at planlægge regelmæssige FaceTime-opkald med Julius. De forsøger at kompensere for tabet af fysisk kontakt med Julius ved at bruge beroligende stemmer og empatisk øjenkontakt. Personale, der ikke er bekendt med Julius og FTD, opfordres til at henvise til AFTD-materialet, der er slået op på ydersiden af hans dør, og listen over hans likes og dislikes, der er slået op på indersiden.
2. Hvordan reagerer personalet på Julius' stigende angst og depression over den hastigt skiftende situation?
Julius' plejeteam ændrer hans medicindosering og identificerer måder at kanalisere hans følelser af ubehag. De giver Julius mulighed for at hjælpe dem med små opgaver, som han viser interesse for, såsom at sikre, at stolene i fællesarealet er seks fod fra hinanden. For at omdirigere nogle af hans adfærd, såsom hans tempo inde i anlægget, eskorterer personalet ham udenfor for at gå dagligt og opmuntrer ham til at hjælpe med at passe på anlæggets blomsterhaver.
3. Hvordan håndterer Phyllis sin egen tiltagende angst?
Med så meget drastisk forandring på så kort tid, fokuserer Phyllis på det, hun stadig kan kontrollere. Hun opdaterer Julius' forhåndsdirektiver for at inkludere oplysninger om brug af respirator i tilfælde af, at han får COVID. Hun rakte også ud efter peer-støtte via AFTDs lukkede Facebook-gruppe. Disse små, men vigtige skridt beroliger delvist den angst, Phyllis føler for ikke at kunne se sin mand personligt.
COVID-beredskab og facilitetspleje
For familier, der navigerer efter en FTD-diagnose, kan beslutningen om at flytte en elsket ind i en langtidspleje-facilitet (LTC) gøres endnu sværere af COVID-19-pandemien, som for nylig blev behandlet af Carmela Tartaglia, MD, FRCPC, fra University of Toronto, i en brev offentliggjort på AFTDs hjemmeside. For at hjælpe familier med at forberede sig på langtidspleje er det vigtigt at overveje sikkerheden og stabiliteten for den diagnosticerede person og at være opmærksom på, at restriktioner, der er fastsat for at indeholde virussen, kan udgøre enestående udfordringer for dem med FTD. LTC-faciliteter er dukket op som hyppige steder for COVID-19-relaterede infektioner og dødsfald, delvist på grund af udfordringer omkring social isolation i sådanne miljøer. Beboere har en højere risiko for infektion på grund af deres nærhed til hinanden og beboernes generelt høje alder; risikoen for at bukke under for virussen er yderligere forhøjet, fordi beboere på LTC-faciliteten er mere tilbøjelige til at have komorbide tilstande. Mange faciliteter er også kronisk underbemandede - en mangel forværret af pandemien - og rotationen af LTC-personale omkring flere faciliteter kan også øge spredningen af infektion.
Restriktioner pålagt for at forhindre spredning af virussen kan føre til øgede følelser af nød for dem, der står over for FTD. Familiemedlemmer, venner og pårørende har stort set været forbudt at besøge i denne tid, og sådanne begrænsninger kan føre til øget angst for både den diagnosticerede person og deres familiemedlemmer. Familiemedlemmer er faktisk ikke garanteret adgang til deres elskede, hvis de pådrager sig COVID-19, hvilket yderligere kan øge stressen i situationen. Aktiviteter inden for faciliteter, herunder socialt samvær blandt beboere og andre fysiske aktiviteter, er også blevet begrænset. Sådanne ændringer i dagligdagen kan være særligt vanskelige for dem, der lever med demens. Også mangel på motion og/eller kognitiv stimulation kan føre til søvnforstyrrelser, angst og depression. Ændringer i søvn er særligt bekymrende, da de kan resultere i delirium og agitation. Nedsat socialisering kan forværre kognitive symptomer og bidrage til neuropsykiatriske symptomer såsom agitation eller depression. Social isolation kan være særligt vanskelig for mennesker med FTD, da de måske ikke helt forstår, hvad der sker og kan føle sig forladt, hvilket fører til tristhed, ensomhed, vrede og endda selvmordstanker.
Mens den igangværende situation byder på unikke udfordringer for familier, der står over for FTD, er der skridt, der kan tages for at hjælpe med at mindske den byrde, som COVID-19 pålægger. Familier bør opfordres til at dele deres perspektiv med facilitetspersonalet og til at søge information om regler omkring visitation, kommunikation og frivillig facilitetudskrivning. Det er også vigtigt, at personalet på faciliteten gøres opmærksom på de måder, hvorpå sygdomssymptomer kan interferere med sikkerhedsprotokoller, herunder de potentielle udfordringer med social distancering og hygiejneadfærd for personer med FTD. Det er også vigtigt, at familiemedlemmer og pårørende passer på sig selv i denne tid, da de også er modtagelige for virussen. I samtaler med dem skal du sørge for at opmuntre familiemedlemmer til at prioritere deres eget helbred og søge støtte efter behov.
Det er OK Ikke at være OK: Håndtering af sorg og tab midt i FTD og COVID
Du har valgt en utrolig meningsfuld arbejdslinje, som ikke kun støtter personer med diagnosen FTD, men også deres familier. Selvom det virkelig er en ære at være en del af omsorgen og behandlingen af de familier, du tjener, kan det også tage en følelsesmæssig, fysisk og åndelig vejafgift, især i denne ekstremt krævende og svære tid. COVID 19-pandemien har skabt endnu flere udfordringer for familier, der allerede står over for byrden af en FTD-diagnose, hvilket igen kan føre til en øget vejafgift for sundhedsudbydere. Undersøgelser har fundet en højere risiko for udbrændthed og posttraumatisk stresslidelse (PTSD) blandt ansatte i sundhedssektoren, og direkte plejepersonale, såsom Certified Nursing Aides (CNA'er) og Nurses er særligt sårbare i denne tid.
For lige så mange udfordringer, som der er med FTD i normale tider, kan de relationer, du udvikler med den diagnosticerede person og dennes familie, være yderst meningsfulde og unikke i denne periode med øget isolation. Da personer med FTD ofte er yngre, kan dine forhold til dem, deres unge ægtefæller og endda små børn rumme en anden dybde af medfølelse og forbindelse. I denne pandemi har du sandsynligvis været en støttende, velkendt og omsorgsfuld surrogat for familiemedlemmer, som ikke har været i stand til at besøge eller holde forbindelsen på anden måde.
Tabene på grund af COVID-19 kan føles overvældende, og disse følelser kan blive yderligere forstærket af øget angst og usikkerhed. Du er ikke alene om at mærke denne tids smerte, frygt, bekymring, stress og ufattelige sorg. At have muligheden for at dele, bearbejde dine følelser, anerkende din sorg og planlægge, hvordan du bedst plejer dig selv, er en væsentlig del af dit velvære og din evne til at yde medfølende omsorg til dem med FTD.
Sorg er en naturlig reaktion på tab. Det kan vise sig med følelsesmæssige såvel som fysiske symptomer. Når vi tillader os selv at navngive, anerkende og mærke sorgens bølger, kan vi bedre forstå vores oplevelse og i sidste ende bedre tage os af os selv. Der er ikke noget galt med, hvordan du har det lige nu, men det kan være skadeligt at lade som om noget andet. Bestræbelser på at undgå virkeligheden af tab kan have fysiske effekter, såsom træthed og endda et svækket immunsystem. To innovative eksempler på sundhedssystemer, der reagerer på de tab, som udbydere står over for, omfatter Christina Care Network i Delaware og Rutgers Health/RWJ Barnabas Health i New Jersey. Christina Care Networks Center for Velvære giver gruppestøtte og daglige inspirerende tekster. Ud over peer-rådgivere er der udpegede "oase"-rum, hvor arbejdere kan tage en pause under deres vagt. Rutgers Health/RWJ Barnabas Health, har netop vedtaget et "Check You, Check Two"-initiativ, der opfordrer personalet til at tage sig af deres egne behov og også tjekke ind med to kolleger dagligt.
Ressourcer er også tilgængelige for personer diagnosticeret med FTD og deres kære og omsorgspersoner, herunder AFTDs nyeste publikation, Gå med sorg, en guide til sorg i FTD, tilgængelig på AFTD's hjemmeside.
Du gør en forskel i livet for dem, der lever med FTD. Det er vigtigt at vide, at du ikke er alene, og støtte er tilgængelig. Hvis du er bekymret for dig selv eller en kollega, skal du kontakte din sundhedspersonale eller spørge din arbejdsgiver, hvordan du får adgang til mentale sundhedsressourcer på din arbejdsplads.
Hvis du befinder dig i en krise, National krise tekstlinje fås ved at skrive HJEM til 741741, eller du kan ringe til Hjælpelinje til selvmordsforebyggelse på (800) 273-8255.
Medarbejderudbrændthed og værdien af et personale/plejer-partnerskab
For sundhedspersonale, der yder FTD-pleje i denne tid, er det vigtigt at erkende de vanskeligheder, COVID-19 udgør for personer, der er diagnosticeret og deres familier. At praktisere åben og ærlig kommunikation er afgørende, da fremme af en følelse af tillid vil være med til at sikre, at alle parter føler sig informeret, støttet og hørt, og kan føre til samtaler, der forbedrer omsorgen for den diagnosticerede person.
Mere så, sundhedspersonale og de familier, de tjener, kan være nødt til at være mere kreative og/eller fleksible i den måde, hvorpå de yder støtte til hinanden i denne tid. For at hjælpe med at forbedre behandlingen af den diagnosticerede person kan det være en fordel for pårørende at spørge sundhedspersonale, hvad de kan gøre for at støtte faciliteten og plejepersonalet i denne tid. Når de vælger at arbejde som et team, kan læger og familiemedlemmer sikre den højest mulige plejekvalitet, hvilket vil hjælpe både overvældet personale på faciliteten og pårørende, der måske oplever øget stress under de nuværende omstændigheder.
For at bekæmpe følelsen af fysisk og følelsesmæssig træthed er det vigtigt, at sundhedspersonale anerkender udbrændthed og dens indvirkning på både egen- og patientpleje. Mens der er ressourcer til rådighed for at hjælpe læger med at håndtere denne udbredte stress, herunder gratis terapisessioner, bør sundhedspersonale opfordres til at tjekke ind hos sig selv dagligt og finde måder at stresse ned på, når det er muligt.
Fra en omsorgspersons perspektiv: Den delikate balance
Af Rachael Martinez
I løbet af de sidste par måneder er verden stort set gået i stå. Butikker, kirker, retssale, strande, virksomheder og mere lukker alle sammen for at "flade kurven ud" af den nye coronavirus. Både enkeltpersoner og familier kom i ly på stedet, idet de fik at vide, at det var mere sikkert i hjemmet - men hvad med de mennesker, som det ikke var for? Medlemmer af den geriatriske befolkning - en af de grupper, der er mest modtagelige for COVID-19 - som fylder værelserne på plejehjem og plejehjem, lever gennem pandemien indbyrdes, men bortset fra deres kære. Min far, som snart fylder 64, er en af de mennesker. Han har boet på sin langtidsplejefacilitet i over to år og er nu på hospice og fuldstændig afhængig af deres støtte på grund af FTD. Hans anlæg gik under "lockdown" ugen før statsdækkende ordrer blev udstedt, hvilket gav mig en uudnyttet mulighed for at sige farvel.
At have min far under pleje af fagfolk, medicinsk personale og ugentlige besøg fra hospice lindrer en del af den angst og skyldfølelse, jeg føler omkring vores foruroligende omstændigheder. Jeg ved, at han stadig modtager fremragende pleje, jeg ved, at han er i sikkerhed, og som nu, viser han ingen tegn eller symptomer på COVID-19, men jeg ved ikke, hvornår jeg får øje på ham igen. Jeg aner ikke, om jeg nogensinde vil være i stand til at kramme ham eller fortælle ham en sjov historie om at opdrage to drenge igen. Jeg aner ikke, om han er bange (eller klar nok til at forstå, hvad der sker) eller nysgerrig efter, hvorfor vi kun kan se hinanden via en iPad. Det ukendte holder mig vågen om natten, og bekymringen om hans helbred og mentale velbefindende er overvældende nok til at være håndgribelig.
Mens den globale pandemi fortsætter, øges usikkerheden også. Gennem dette ukendte landskab af afstand og isolation er jeg kommet til at se en gruppe mennesker dukke op og passe min far sammen med mig, når jeg fysisk ikke kan være i nærheden. De giver et menneskeligt præg, et øjeblik eller to i solen eller en yndlingssang spillet under middagen. Personalet på min fars facilitet har kærligt taget del i den delikate balance mellem menneskeheden og den kliniske pleje, han så desperat har brug for. Midt i kaosset er der gode mennesker derude, der stræber efter at hjælpe andre, og jeg føler mig så taknemmelig for at se det på afstand. Jeg ved, at min far ville have, at jeg accepterede det gode; Altid, altid acceptere det gode, hvor som helst, og med hvem du kan finde det.