Partners in FTD Care Header 2022

Forståelse og håndtering af apati for at forbedre pleje i FTD

Apati er et af de mest almindelige symptomer på adfærdsvariant frontotemporal degeneration (bvFTD). Bedst forstået som et fald i målrettet adfærd, er apati forbundet med en række uønskede konsekvenser, såsom accelereret funktionsnedgang og endda dødelighed. Underskud observeret hos apatiske patienter omfatter dårlig planlægning, dårlig motivation og manglende evne til at igangsætte selv de enkleste egenomsorgsaktiviteter. At tage sig af en person med apati er særligt udfordrende på grund af de fysiske og følelsesmæssige krav, der er forbundet med at udføre aktiviteter på deres vegne.

Sagen om Linda M.

Baggrund og tidlige ændringer

Linda M., 54 år, var kundeansvarlig for en virksomhed inden for sundhedsteknologi, hvor hun overvågede projektbudgetter og var i kontakt med kunder. Hun og hendes mand gennem 27 år, Kevin, har to voksne børn. Hun havde flere hobbyer, herunder havearbejde - hun passede sine blomster hver dag. Kevin begyndte at bemærke ændringer i sin kone. Hun var blevet mindre produktiv derhjemme og mindre interesseret i sine hobbyer. Hendes blomsterbede var ved at blive oversvømmet af ukrudt. En dag fortalte hun Kevin, at hendes firma satte hende på prøve for ikke at nå præstationsmålene, men hun virkede ikke særlig generet af dette. Bekymret ringede han til hendes chef. Han lærte, at Linda regelmæssigt kom for sent på arbejde, ikke returnerede e-mails fra kunder og ikke var i stand til at udarbejde budgetter for projekter. Kevin blev endnu mere bekymret, men da han spurgte hende om hendes præstationsproblemer, trak hun på skuldrene og sagde, at han ikke skulle bekymre sig.

Kevin begyndte at spekulere på, om hans kones adfærd skyldtes en midtvejskrise eller depression, så han tog hende med til deres familielæge, som foretog Mini-Mental Status Examination. Linda svarede let på lægens spørgsmål. Lægen foreslog, at hun kunne være deprimeret, selvom hun nægtede at være ked af det. Ikke desto mindre blev hun startet på et antidepressivt middel.

I løbet af de næste par måneder blev Linda mere tilbagetrukket. Engang var hun en meget social person, hun holdt op med at ringe eller gå ud for at se sine mange venner, og Kevin bemærkede, at de ikke længere kom forbi deres hus så ofte. Deres naboer bemærkede også hendes ændrede adfærd; for eksempel holdt hun op med at tale venligt med dem. Kevin tog hende tilbage til sin læge, som anbefalede en stigning i hendes antidepressiv dosis og foreslog, at hun skulle gå til en psykiater for yderligere at håndtere sin depression.

Psykiateren tog en detaljeret historie og administrerede derefter kognitive tests, herunder en vurdering af Lindas eksekutive funktion - planlægning, arbejdshukommelse, verbal flydende og mental fleksibilitet, blandt andre færdigheder. Kevin bemærkede, at hun syntes at kæmpe med denne del af vurderingen. En MR afslørede fremtrædende atrofi i frontallappen af hendes hjerne, hvilket svarede til de vanskeligheder, der var tydelige i hendes kognitive tests. Linda blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD (bvFTD).

Håndtering af apati derhjemme

I løbet af det næste år fortsatte Lindas motivation med at falde, hvilket tvang Kevin til at planlægge og planlægge alle sine aktiviteter. Overvældet blev han vred over sin kones ikke-reagerende opførsel. Til tider troede han, at hun var bevidst trodsig; han kæmpede ofte for at tolke hendes adfærd som et symptom på hendes sygdom.

Kevin henvendte sig til AFTD for at få hjælp. Han sluttede sig til en støttegruppe med en AFTD-tilknyttet leder, der mødes i hans område og spurgte, hvordan andre håndterede deres kæres apati. En pårørende foreslog, at han udviklede et pensum med aktiviteter for at hjælpe Linda med at forblive engageret. En anden forudsagde, at disse aktiviteter snart ville blive en del af hendes rutine. Kevin tog sine medstøttegruppemedlemmers råd og sørgede for at holde aktiviteterne ligetil. Hvis de krævede flere trin, brød han hvert trin yderligere ned i endnu mere forenklede trin, og lod Linda krydse hvert trin af, når det var fuldført.

Efterhånden som Lindas FTD skred frem i løbet af de næste par år, steg hendes apati. Hun begyndte at negligere sit udseende. Hun badede kun, når hun blev bedt om det. Hvis Kevin ikke greb ind, ville hun se statisk på fjernsynet hele dagen lang. Aktiviteterne i hendes læseplan var nu ved at blive for overvældende til, at hun kunne gennemføre selvstændigt; hun krævede hyppig cuing fra sin mand for at udføre disse opgaver. Under et lægebesøg spurgte Kevin sin læge, om nogen medicin ville tilskynde Linda til at engagere sig mere. Lægen nævnte centralnervesystemstimulerende midler (f.eks. methylphenidat), men advarede mod dem, fordi deres virkninger i FTD er blandede og kan forværre anden adfærd. Kevin ønskede ikke at tage den chance.

Han var bekymret for, om han gjorde nok for at hjælpe sin kone. Ansporet af disse skyldfølelser begyndte han at se en psykolog for at få hjælp til at klare sine følelser. Psykologen påpegede, at han sandsynligvis oplevede belastning fra omsorgspersoner, og foreslog, at han søgte pusterum ved at melde Linda ind i et lokalt voksendagcenter.

Da Kevin mødtes med personalet på voksendagcentret, delte han AFTD's leverandørbrev med dem. Brevet indeholder en oversigt over FTD, der hjælper personalet til at forstå, at selvom Linda så ud til at være meget sund fysisk, var hendes apati ekstremt invaliderende. Dagcentrets aktivitetsleder var særligt behjælpelig med at lave et program, der inkorporerede Lindas interesser og funktionsevne. For eksempel omfattede hendes "job" at arrangere friske blomster og vande planterne omkring bygningen. (For mere information om individualiserede aktiviteter i FTD, se Sommer 2016 udgave af Partnere i FTD Care.)

Overgang til boligpleje

Linda udviklede til sidst inkontinens. Hendes personlige omsorg, sammen med hendes adfærd, blev for overvældende til, at Kevin kunne klare sig derhjemme. Hun skiftede til et demensplejehjem, hvor personalet var villige til at arbejde tæt sammen med parrets FTD-specialist. Kevin delte AFTD's Daily Care Snapshot-ressource, som beskrev Lindas behov og præferencer, med assistentbofællesskabets aktivitetsdirektør. Han bemærkede, at hun altid nød musik, og at det forblev en kilde til stimulering for hende.

Ergoterapeuten i plejebofællesskabet vurderede Lindas funktionsevne og udviklede en plejeplan for at fremme hendes engagement i positive aktiviteter. Linda skulle efter planen deltage i den almindelige musikterapigruppe; derudover etablerede personalet personlige en-til-en aktiviteter med hende hver dag. Kevin lavede en personlig musikafspilningsliste på sin iPod. Personalet spillede optimistisk musik for at hjælpe hende i gang, hvilket var særligt nyttigt om morgenen.

Personalet erkendte også, at Lindas apati disponerede hende for at udvikle fysiske helbredskomplikationer. For eksempel var hun sårbar over for decubitus-sår, fordi hun sjældent bevægede sig, mens hun sad ned. For at minimere den risiko begrænsede personalet hendes tid i en stol til 60 minutter. For yderligere at tilskynde til bevægelse rådførte personalet sig med en fysioterapeut for at udvikle en række bevægelses-, balance- og styrkeøvelser. Personalet satte hende også på en toiletplan for at hjælpe med at håndtere hendes inkontinens; hun blev bedt om at bruge badeværelset hver anden time.

Linda var holdt op med at indlede samtale forud for flytningen til plejehjem. Hendes verbale kommunikation faldt til et eller to ord, der blev sagt af og til, hvilket gjorde det svært at vurdere, hvor meget hun forstod. En talepædagog arbejdede sammen med Kevin om at skabe en kommunikationstavle med almindelige ord og billeder (såsom toilet) for at hjælpe med tilskyndelser. Kevin fortsatte med at besøge sin kone regelmæssigt. De nød at gå ture udendørs og se på blomster. Kevin ville beskrive dem og opmuntre Linda til at lugte og røre ved dem for at engagere hendes sanser.

Efterhånden som hendes sygdom skred frem, reagerede Linda mindre på musik og verbale eller fysiske tilskyndelser. Hun udviste øget motorisk opbremsning, hvilket øgede hendes afhængighed af andre. Til tider modstod hun personalehjælp, hvilket yderligere komplicerede personlig pleje. Hun blev i stigende grad disponeret for komplikationer som urinvejsinfektioner, kontrakturer (stivhed i muskler og led) og tryksår. Personalet arbejdede for at forhindre disse og andre apati-relaterede komplikationer ved at bruge taktile interventioner, berøringsterapi, personalefysioterapi, bevægelsesfrie aktiviteter, en toiletplan og smertebehandling. Med tiden fik hun svært ved at spise og fik flere fald; i mellemtiden fortsatte hendes fysiske tilstand med at forværres. Med personalestøtte sørgede Kevin for, at der blev ydet hospicetjenester i demensplejehjem for at sikre Lindas komfort i hendes sidste dage.

Spørgsmål til diskussion

Hvilke ændringer i Lindas daglige aktiviteter afslørede først apati?
Hun kom regelmæssigt for sent på arbejde, returnerede ikke e-mails, og hendes produktivitet faldt til det punkt, at hun blev sat på prøve. Hun holdt op med at passe sin elskede blomsterhave og virkede uinteresseret i hobbyer. Engang var hun en meget social person, hun holdt op med at lægge planer om at se venner og engagerede ikke naboer i venlige samtaler, når hun var ude i gården. Da Lindas mand Kevin spurgte hende om disse ændringer, virkede hun ikke bekymret og fortalte ham, at han ikke skulle bekymre sig.

Hvad adskilte hendes apati fra depression?
Lindas familielæge tilskrev hendes tab af interesse for aktiviteter og forhold til depression, på trods af at Linda klarede sig godt på Mini-Mental Status Undersøgelsen og ikke præsenterede sig som ked af det eller bekymret over ændringerne i hendes liv. Antidepressiva ændrede ikke hendes symptomer. Hun kæmpede under en psykiaters evaluering af hendes planlægning, arbejdshukommelse, verbale flydende og mentale fleksibilitet. Hendes historie og svækkelse af udøvende funktion fik psykiateren til at bestille en MR for at undersøge nærmere. Fremtrædende atrofi i Lindas frontallap indikerede, at apatien skyldtes degenerativ sygdom snarere end depression, og lægen diagnosticerede FTD.

Hvordan klarede Lindas mand hendes voksende mangel på motivation og aktivitet?
Kevin blev ofte overvældet og vred over, at han skulle planlægge og arrangere alle Lindas aktiviteter. Han syntes selv, at hun nogle gange var målrettet og trodsig, selvom han forstod, at hendes ændrede adfærd var et resultat af FTD. Han deltog i en støttegruppe ledet af en AFTD-tilknyttet facilitator, hvor han kunne tale med andre, der stod over for lignende udfordringer. Gruppemedlemmer foreslog at strukturere hendes daglige aktiviteter og opfordrede ham til at forenkle trinene. Da hans børn begyndte at give råd, kæmpede Kevin med skyldfølelse; han spekulerede på, om han gjorde nok for Linda. Hans læge foreslog, at han opsøgte en psykolog for at hjælpe med at håndtere hans følelser og stresset ved omsorgen. Dette hjalp ham til at fortsætte med at styre Lindas omsorg, samtidig med at han anerkendte sit eget behov for støtte og hjælp.

Hvilke interventioner målrettede Lindas vanskeligheder med planlægning og motivation?
Kevin fandt ud af, at det at have strukturerede aktiviteter hjalp med at løse Lindas vanskeligheder med planlægning og motivation. Han lavede et pensum, eller en regelmæssig tidsplan, med forudplanlagte aktiviteter, der var tilpasset hendes interesser. Han forenklede trinene, så hun kunne udføre aktiviteterne med minimal frustration; en tjekliste gav hende et visuelt fingerpeg om at følge. Hun markerede hvert trin, efterhånden som hun var færdig med dem, og kunne se, hvad der kom derefter. At vælge aktiviteter, hun kunne lide - og dele dem op i trin, hun kunne gøre effektivt - hjalp hende med at forblive motiveret; møde frustration fik hende til at trække sig. Efterhånden som hendes apati steg, krævede hun hyppige verbale og visuelle signaler fra Kevin for at bade eller tage sig af sit udseende. Ved hjælp af input fra Kevin foreskrev voksendagsprogrammet aktiviteter baseret på hendes interesser, såsom pasning af planter og blomster på programmet. Da Linda flyttede til plejehjem, gav en personlig afspilningsliste med musik på en iPod auditiv stimulering, der øgede motivationen i egenomsorg og andre opgaver. Efterhånden som hendes sygdom skred frem, og mobilitetsproblemer begrænsede udendørs gåture med Kevin, reagerede hun mindre på fysiske og auditive tilskyndelser. På dette stadium engagerede personalet hende med taktile interventioner såsom berøringsterapi.

Komponenter af apati

Begrebet målstyret adfærd giver en nyttig model til at undersøge de mekanismer, der ligger til grund for apati. Tre forskellige komponenter i målstyret adfærd er initiering, planlægning og motivation. Hver er understøttet af et særskilt område af frontallappen. Apati kan opstå, hvor der er dysfunktion af en af disse komponenter; at forstå dem kan hjælpe plejere og familier med at udvikle interventioner, der er skræddersyet til den enkeltes særlige behov.

Indvielse: Manglende evne til selv at generere eller aktivere handlinger eller tanker. Patienter, der har tendens til at sidde stille i den samme stilling hele dagen uden at tale eller tale, siges at være i en akinetisk stum tilstand. Et andet beslægtet udtryk, abulia, beskriver tab af initiativ og spontan tankegang. Begge er forbundet med skader i hjernens forreste cingulate-region.

Planlægning: Handlingsplaner er komplekse af natur og involverer ofte flere mentale trin. Eksekvering af en plan er meget afhængig af de kognitive processer, der er nødvendige for at formulere og udføre flertrinsmål. Når disse processer fejler, kan individer opleve tab af ideer og nysgerrighed efter nye rutiner. Det anatomiske grundlag for eksekutiv dysfunktion er blevet forbundet med dorsolaterale dele af den præfrontale cortex.

Motivering: Motivation er blandt andet baseret på bearbejdning af belønningsinformation. Apati kan skyldes manglende lydhørhed over for enten belønning eller negativ konsekvensfeedback. Personer med FTD har en tidlig degeneration af den orbitofrontale cortex, et område vigtigt for belønningsbehandling. Forskning har vist, at personer med FTD er ufølsomme over for negative konsekvenser, som kan ligge til grund for deres reducerede motivation. De kan vise afstumpet følelsesmæssig reaktion på aktiviteter og situationer, der engang var motiverende.

Design af interventioner til apati

At designe tilgange baseret på den specifikke karakter af en persons apati kan øge målrettet aktivitet. Jo tættere der passer mellem årsagen til inaktivitet og interventionen, desto større er effektiviteten af interventionen.

Personer med initieringsbesvær kan drage fordel af Multi-Sensory Stimulation (MSS), en terapeutisk tilgang, der giver visuel, auditiv, taktil og olfaktorisk stimulering og ekstern sensorisk cuing. For eksempel, for at bruge MMS til at opmuntre nogen til at gå i bad, brug et verbal signal (f.eks. "Det er tid til dit brusebad"), vis beboeren en tjekliste eller tidsplan og/eller badeområdet, giv lavendel aromaterapisæbe og hjælp ham med at mærke vandet før brusebad. Introducer disse én ad gangen. At spille varm, blød musik og samtidig minimere forstyrrelser i bademiljøet kan også øge igangsættelsen.

Når planlægningsvanskeligheder er fremtrædende, er der gevinst at hente ved at forenkle aktiviteter. Overvej at give blot et eller to valg for at begrænse overvældende beslutningstagning. Udvikle og opslå en daglig tidsplan med individuelt foretrukne aktiviteter. Inkluder stille tid eller hvile. Hvis den diagnosticerede person kan bruge en smartphone, kan det hjælpe at planlægge påmindelser om at udføre visse aktiviteter. Skræddersy en persons tidligere interesser til deres nuværende niveau af evner; for eksempel, hvis de kunne lide at spille basketball på fuld bane, så skaf dem en lille bøjle. Husk, at forvirring og frustration bidrager til inaktivitet.

Individuel planlægning er central for indsatser, når motivationsvanskeligheder er til stede. For patienter med nedsat måludvælgelse kan modifikationer såsom at forbedre belønninger være nyttige. For eksempel finder personer med bvFTD ofte mad givende. Derfor kan det være en god motivator at tilbyde en yndlingsslik eller tyggegummi.

To interventioner - musikterapi og fysisk aktivitet - kan være effektive strategier for apati generelt. Opret en personlig musikafspilningsliste. Tilpas interesser i fitness eller sport for at hjælpe personen med at forblive så aktiv som muligt.

Ud over at forstå komponenterne i apati, vil det at kende specifikke styrker og udfordringer ved de forskellige undertyper af FTD-lidelser påvirke, hvordan du kommunikerer og engagerer dig med personen. At sørge for strukturerede trin til aktiviteter kan være vigtigt for en person med primær progressiv afasi (PPA); på grund af deres vanskeligheder med at forstå daglig tale, kan de let blive overvældet. At forenkle din kommunikation – at tale i en langsommere hastighed, bruge kortere sætninger, udelade unødvendige ord – kan også forbedre forståelsen. Mennesker med bvFTD reagerer ofte godt på at følge en etableret rutine med strukturerede, gentagne aktiviteter – sortering af papirer, mønter eller kort; sammenfoldning af vasketøj; laver puslespil.

De gensidige fordele ved en struktureret dag

En omsorgspersons tilgang

Eleanor og Richard var gået tidligt på pension for at rejse, tilbringe tid med deres børnebørn og gøre mere frivilligt arbejde i deres samfund. Disse planer tog en drastisk drejning, da Richards opførsel blev mere og mere ejendommelig. Da en neurolog diagnosticerede Richard med FTD, blev Eleanor fast besluttet på at få det bedste ud af hver dag for dem begge.

Først læste hun glubsk for at lære om FTD, hvad man kan forvente, og hvordan man tager sig af en person med en progressiv hjernesygdom. Hun indså, at det var sjovere at bruge tid sammen med Richard, når der var en plan, og når Richard kunne deltage i aktiviteter, han værdsatte. Hendes tilgang til omsorg var designet til at maksimere sin mands evner og derved gøre hendes oplevelse mere positiv.

Eleanors næste skridt var at gøre status over de mennesker, steder og aktiviteter, som Richard havde værdsat mest gennem hele sit liv. Richard havde en intellektuel side, der elskede historie og debat. Hans rødder i samfundet strakte sig dybt; han var aktiv i sin kirke og gav tilbage gennem frivilligt arbejde. Ved at optage, hvad Richard værdsatte mest, hjalp Eleanor med at fange, hvem han er i sin kerne.

Hun identificerede derefter seks initiativtagere til handling, de grundlæggende behov, der motiverer os og styrer vores handlinger: åndelig, følelsesmæssig, fysisk, ernæringsmæssig, intellektuel og social. Hun arbejdede sammen med Richard om at planlægge daglige aktiviteter på hvert af disse områder for at sikre hans livskvalitet, efterhånden som FTD skred frem. Hun lavede et "pensum" af aktiviteter for hver dag (6:30 til 22:00) for dem begge. Mens læseplanen gav mulighed for en vis fleksibilitet, bemærkede Eleanor, at Richards adfærd var mere konsekvent, når de overholdt rutinen.

Eleanor og Richard gennemgår læseplanen hver anden måned og foretager ændringer. Hver morgen lister hun dagens aktiviteter frem i stedet for at planlægge for langt i forvejen. De arbejder frivilligt på plejehjemmet sammen nu på grund af Richards øgede problemer med at vide, hvad de skal gøre nu. Eleanor udfylder de specifikke færdigheder, der er blevet sværere for Richard, og leder efter nye måder at holde ham engageret på.

Planlagt struktur er meget nyttig for FTD-patienter, der er apatiske og har problemer med initiering. Ved at eliminere behovet for at træffe beslutninger om, hvad de skal gøre, giver en daglig læseplan dem mulighed for at forblive mere engagerede. Især mennesker med uhæmmet adfærd har en tendens til at drage fordel af større aktivitet; kedsomhed har en tendens til at forværre problemadfærd. Fysiske aktiviteter kan også hjælpe mennesker med søvnforstyrrelser, fordi de er mere naturligt trætte om natten.

Hver dag byder på aktiviteter, der er meningsfulde for personen med FTD (og håndterbare for omsorgspersonen). Det er vigtigt nøje at afstemme aktiviteter til deres evner og sygdomsstadium.

Nøgleprincipper for tilgangen

Tilgangen er holistisk: Ved at inkorporere aktiviteter fra alle seks initiativtagere til handling – åndelig, følelsesmæssig, fysisk, ernæringsmæssig, intellektuel og social – har Eleanor sikret, at Richards liv er varieret, stimulerende og udfordrende. De specifikke aktiviteter og hans evne til at deltage vil ændre sig, efterhånden som sygdommen skrider frem, men den holistiske tilgang giver ham mulighed for at leve med værdighed.

Aktiviteterne er meget individualiserede: Læreplanen bruger viden om Richards styrker og interesser fra fortiden til at informere om hans aktiviteter i dag. Planlægning af aktiviteter, der forbinder med værdsatte aspekter af hans liv før FTD, tilskynder til engagement.

Aktiviteter er afstemt med skiftende evner: Aktiviteter skal tilpasses for at udnytte de resterende styrker, minimere frustration og maksimere "succes". Når målet er at bevare funktionsevnen så længe som muligt, defineres succes som fortsat involvering i ens liv, på et hvilket som helst niveau.

Høj grad af involvering: Eleanors involvering i Richards daglige aktiviteter er nøglen til læseplanens effektivitet. Hendes faste tilstedeværelse hjælper ham til at forblive engageret og giver kontinuitet på tværs af indstillinger og overgange. Andre mennesker er også involveret, men Eleanor er konstanten.

Konsistens og fortrolighed: Læreplanen er en struktureret tilgang til omsorg, der giver en rutine, der engagerer Richard og reducerer Eleanors stress. Dens værdi ligger i dens fortrolighed og forudsigelighed; Behovet for at justere læseplanen, efterhånden som Richards FTD udvikler sig, er dog konstant.

Positiv holdning: Det kan være meget svært at finde håb og forblive positiv over for en så ødelæggende sygdom. Eleanor krediterer lægen, der afgav Richards diagnose, for at have sat en positiv tone, som hun internaliserede. Han minimerede ikke det endelige resultat, men understregede, at meget kan gøres for at sikre værdighed og livskvalitet.

To syn på apati

Mit perspektiv som diagnosticeret person

Sandheden er, at jeg forbrænder enorme mængder energi for at opretholde en tynd finér af normalitet. Min familie ved, at mit liv ikke er normalt, og jeg er til en vis grad opmærksom på, hvordan ændringer i adfærd, holdning og påvirkning har påvirket min familie,

Når jeg bliver organiseret, kan jeg stadig lave mad og er ikke en fare i køkkenet. Der er nogle få gøremål og ærinder, jeg får gjort de fleste dage, men nogle mere komplekse opgaver bliver aldrig færdige. Når vi skal ud og spise, kan jeg ikke beslutte mig for, hvad jeg skal bestille. Alt ser ens ud; ét valg tilsidesætter ikke de andre.

Det ville være nemmere bare at se fjernsyn. Det er dagen for mange personer med FTD. Hver dag tager jeg lidt eftermiddagsstilletid for at sikre, at jeg kommer igennem dagen.

Jeg har formået at bidrage med noget tid og ekspertise til et par nonprofitorganisationer.

Min interesse for fotografering er aftaget.

På en given dag ved jeg ikke, hvad jeg kan eller ikke kan. Hver morgen vågner jeg op med apati – virkelig ingen følelse af motivationen, der drev et succesfuldt familieliv og karriere. Det er dybt mærkeligt, og det kan tage to til tre timer at komme i gang om morgenen. Hvis Marie, min kone, er hjemme, er det meget nemmere. Hun hjælper mig med at forblive på opgaven, selvom jeg til tider stritter, fordi mit sind er udmattet. Hun har lært at lade mig tjekke ud i et stykke tid.

Så meget af min tid bliver brugt på: "Hvad laver jeg?" eller: "Hvad skal jeg lave?" Resultatet er, at jeg ikke er til stede for dem, jeg elsker. Jeg tænker ikke på deres behov – eller når jeg gør det, kan jeg ikke reagere rettidigt. Jeg ved, at mine spontane udtryk for ømhed er forsvundet.

Det har været svært at fatte, at viljen kunne være helt organisk, og at jeg ikke har meget styr på mine ambitionsniveauer, interesse og motivation.

— A. Brandt Henderson, PhD, lever med adfærdsmæssig FTD

I januar 2018 sluttede A. Brandt Henderson og hans kone Marie sig til AFTD-programdirektør Sharon Denny til et webinar om at fremme kvalitets-FTD-pleje. Se webinaret på Youtube.

Mit perspektiv som FTD Caregiver

Det er forfærdeligt, når en degenerativ sygdomsproces påvirker hjernens frontallapp og forårsager ændringer i en elskedes følelser, evne til at planlægge og igangsætte aktiviteter. Min engang dygtige og aktive mand er blevet et andet jeg. Uden egen skyld tager han ikke længere handling for at udføre daglige opgaver. Dette efterlader mig, vores venner og vores familie med et væld af følelser, der spekulerer over, hvordan vi skal håndtere denne nye og foranderlige virkelighed.

Når min mand undlader at reagere på en anmodning, eller blot stirrer tomt, føler jeg nogle gange, at han bevidst trodser. Så jeg stopper op og prøver at sætte mig selv i hans position: Jeg forestiller mig, at jeg er så træt, at min opgave – hvad enten det er at balancere et checkhæfte, løse et komplekst puslespil eller læse en teknisk artikel – er så belastende, at jeg beslutter mig for at udsætte det til en anden dag .

Når opgaven virker for stor eller forvirrende, kan han slå ud, skændes eller komme med undskyldninger, der virker som løgne. Jeg prøver at forestille mig en meget stressende situation, som jeg har oplevet – at køre på en isglat vej, blive beskyldt for noget, eller at navigere i et ukendt miljø i en fart – og indser, at jeg har fået de samme reaktioner.

Selv med denne forståelse kan apati være en reel kamp at håndtere. Det påvirker hver dag og resulterer ofte i frustration, sår og vrede. Jeg har lært at forvente, at der vil opstå problemer. Jeg forsøger at forudse, hvad jeg kan og løse problemer ved at justere min tilgang eller ændre noget i miljøet. Det er altid nyttigt at tale med andre FTD-plejere i min støttegruppe. De giver yderligere forslag for at forsøge at hjælpe mig med at indse, at der med tiden vil være flere justeringer, der skal foretages.

—Sandra Grow, RN, omsorgsperson