Baggrund og tidlige ændringer

Mr. P voksede op i en lille by. Efter at have forladt for at tjene i de væbnede styrker vendte han tilbage til sin kone Jane og babypigen Eva. Han arbejdede sig op til leder i en stor lokal tøjbutik og var aktiv i kirken. Hr. P var vellidt og respekteret i byen og var kendt som en principfast, stille mand, der nød lange gåture. Han og hans kone havde et tæt ægteskab. Hans familie var for det meste flyttet væk fra byen, da de havde slået sig ned der. Janes familie boede i mellemtiden i Europa, hvor hun oprindeligt kom fra.

Da hr. P var 46, blev han opsagt fra sit arbejde. Han fortalte sin kone, at butikken var ved at reducere. Hun var bekymret over hans arbejdsløshed, men pressede ham ikke for detaljer. Han begyndte at arbejde hjemmefra og forvandlede sin hobby med personlig investering til en lille virksomhed, med venner fra hele byen og fra kirken som sine kunder.

Jane begyndte at bemærke ændringer i hans adfærd. For eksempel, nogle gange, når hun begyndte at fortælle ham om sin dag på arbejde, gik han bare væk. Han begyndte at tage lange vandreture, ofte til andre byer, uden at fortælle Jane, som ikke ville være i stand til at nå ham. Første gang det skete, ringede hun til politiet, efter at han havde været forsvundet i seks timer, da hun frygtede, at der kunne være sket ham noget. Han dukkede op efter en dag og virkede ligeglad med, at han havde forårsaget en sådan bekymring. Han var vag om, hvor han havde været og fortalte hende, at han "fik en tur" tilbage. Han forklarede ikke, hvorfor han gik uden at fortælle hende det, eller hvorfor han aldrig tog kontakt.

Jane blev bekymret for, at hendes mands adfærd kunne skyldes depression over at miste sit job. Han sagde ja til at se en psykiater og blev sat på et antidepressivum. Mens hr. Ps adfærd stadig forekom hende anderledes, klagede han ikke over at føle sig deprimeret, og han virkede heller ikke særlig trist. Han fortsatte dog med at gå lange ture og virkede uinteresseret i sin familie og sin kirke. Jane påtog sig det fulde børnepasningsansvar, mens hun stadig arbejdede. Hun var bekymret for, at han kunne have en affære, hvilket førte til, at hun blev deprimeret og angst, selvom hun altid havde været en optimistisk og positiv person. Hun følte sig alene i sin mands hjemby, så langt fra sin egen familie.

En dag overhørte Jane sin mand tage et forretningsopkald fra en kunde. Hun var forfærdet over at høre hr. P tilbyde klienten en "investeringsmulighed", der for hende lød som et fupnummer - og endnu mere forfærdet over at høre, at han selv havde investeret i denne fidus. Hun gik til banken for at opdage, at deres opsparingskonto var blevet ryddet ud. Da hun konfronterede ham, virkede han ligeglad med, at deres livsopsparing nu var bundet op på værdiløst land i en anden stat. Han syntes heller ikke at bekymre sig om, at han havde gjort dette uden at rådføre sig med sin kone.

Depression eller noget andet?

På dette tidspunkt begyndte Jane at bekymre sig om, at noget udover depression eller en anden kvinde påvirkede hendes mand; hun spekulerede på, om han havde en hjernesvulst. Hun var flov over, hvad folk i deres lille by, især hans kunder, tænkte, og hun bad til, at de ikke lyttede til hans økonomiske råd.

Hun bad sin mand om at se sin læge. Da han vendte tilbage, sagde hr. P, at han "checkede ud sundt." Jane fulgte op ved selv at ringe til sin mands læge for at rapportere, at han havde optrådt ude af karakter, men lægen forsikrede hende om, at alt så godt ud. Jane blev lidt mere hektisk og spurgte, om der var noget galt med hendes dømmekraft. Ikke desto mindre planlagde hun sin mand at se en neurolog i den nærmeste by. Hun fulgte ham på den to timer lange rejse, men sad ikke med til aftalen. Neurologen fandt, at hr. P's mentale tilstandstest og neurologiske undersøgelse var normal. En hjernescanning afslørede ingen slagtilfælde eller tumorer for at forklare hans forandring. Neurologen foreslog, at han fulgte op med sin psykiater for bedre behandling af sin depression.

I en alder af 49 havde hr. P stoppet sin økonomiske planlægningsforretning; Jane havde bemærket, at han begyndte at have problemer med at genkende, hvem han talte med i telefonen. Han var ved at blive mere tilbagetrukket og brugte meget tid på at samle pinde op i gården. På sine ture, som nu var ved at blive mere omskrevne, begyndte han at samle fjer og knust glas; huset blev mere og mere rodet med disse samlinger. Hans hygiejne led. Eva, der nu går i gymnasiet, holdt op med at tage venner med. Hun og hendes mor var begge forvirrede over hans opførsel, men Eva var også vred på sin mor for at "holde ud med ham", og begyndte at gøre oprør.

En diagnose uden forklaring

Jane blev mere bekymret for at lade sin mand være alene, mens hun var på arbejde. Ved et andet besøg hos lægen blev hr. P henvist til neuropsykologisk test, også to timer væk. Mr. P og Jane deltog begge i den udnævnelse. I de fleste af testene scorede han inden for normalområdet, bortset fra en lidt lavere end forventet præstation i opmærksomhed og nogle eksekutivfunktionsopgaver.

I sig selv var testresultaterne usikre. Men kombineret med de oplysninger, Jane gav om sin mands historie, overbeviste resultaterne neuropsykologen om, at hr. P skulle revurderes af en neurolog. Hr. P klagede over at tage endnu en lang tur til prøver, som han ikke mente, han havde brug for, men på Janes opfordring indvilligede han i at tage afsted.

Neurologen gennemgik sin tidligere hjernescanning, og uden at give nogen information eller rådgivning om sygdommen diagnosticerede Mr. P med frontotemporal demens (et andet navn for adfærdsvariant FTD). Jane tog afsted uden nogen vejledning om, hvad FTD indebar, hvad man kunne forvente, eller hvordan man planlægger, og der var ikke planlagt nogen opfølgende aftale.

Jane bad venner og naboer om at blive hos Mr. P, mens hun arbejdede, og nogle gange tog hun Mr. P med til sit arbejde. Alle var meget venlige, da de kendte og huskede hr. P, og de erkendte, at han nu havde en sygdom, der ændrede hans adfærd.

I en alder af 52 begyndte hr. P at gå nøgen rundt i huset, selv foran naboer og sin datter. Denne adfærd var især svær for Jane at forstå og at styre. Mens hun vidste, at han havde FTD, vidste hun ikke, om der var nogen medicin eller behandlinger for hans bekymrende adfærd.

Jane kontaktede neurologer på hospitalet i et stort regionalt lægecenter 90 minutter væk for at få råd. Lægen bekræftede hr. P's diagnose, men tilbød ingen nyttige behandlinger eller råd. Ikke længe efter denne udnævnelse tog Jane den svære beslutning at placere ham på et plejehjem med økonomisk hjælp fra hr. P's familie og kirkelige menigheder. Jane og Eva var i stand til at begynde at reparere deres forhold og besøgte Mr. P regelmæssigt. Plejehjemmets personale kendte hr. P's diagnose, men havde ikke betjent nogen med FTD før.

Hans sygdom udviklede sig til et alvorligt stadium; han kunne ikke længere kommunikere verbalt. Næsten to år inde i hr. P's ophold besøgte en forsker plejehjemmet. Mens hr. P ikke kunne deltage i undersøgelsen, satte Jane pris på muligheden for at tale med en person med erfaring og interesse for FTD.

To måneder senere døde hr. P pludseligt. Der blev ikke foretaget nogen obduktion. Jane rapporterede, at hans død efterlod hende med et tomt tab, der var værre end at have ham i live, selvom han ikke længere var den person, han havde været.

Spørgsmål til diskussion

Hvilke ændringer i Mr. P fik Jane til at føle, at dette var anderledes end depression?

Det er ikke ualmindeligt, at uforklarlige symptomer bliver diagnosticeret som en stemningslidelse, såsom depression. Men i stigende grad blev Jane opmærksom på ukarakteristiske adfærdsændringer, der fik hende til at stille spørgsmålstegn ved den første diagnose. Hr. P gik hyppige lange ture uden at fortælle hende, hvor han skulle hen. Hans dømmekraft faldt; han blev offer for en ejendomssvindel og satte deres fremtidige økonomi i fare. Han viste en bemærkelsesværdig mangel på bekymring for Janes følelsesmæssige behov: specifikt hendes angst for hans helbred og Evas oprør. Når først depression blev etableret som diagnose, var der en tendens til at tilskrive alle hr. P's uforklarlige ændringer til den, og blot fortsætte med at behandle ham som en deprimeret person. Men Jane fornemmede ikke depression hos Mr. P, og han klagede aldrig over selv at være deprimeret.

Hvad gjorde Jane, der gjorde det lettere at få diagnosen?

Hendes bekymringer varede ved, da hr. Ps adfærd fortsatte med at ændre sig, og de igangværende behandlinger for depression hjalp ikke. Efter at have erkendt, at han var faldet for et fupnummer, fulgte hun op med banken og bekræftede, at deres opsparing var væk. Hun bemærkede de stadig mere mærkelige samlinger af pinde, fjer og glasskår og hans dårlige hygiejne. Hun var ked af Evas vrede oprør. Jane forsøgte gentagne gange at finde andre medicinske forklaringer, men lægerne så ingen åbenlyse problemer ved hjernescanninger eller neurologiske undersøgelser og kendte ikke til FTD. Til sidst deltog hun i en neuropsykologisk undersøgelse og delte med lægen historien om hr. Ps symptomer. Hun reflekterede over fortiden: For fem år siden var hr. P butikschef, og tingene var gået dertil, hvor han ikke længere deltog i nogen målrettet aktivitet og i stedet samlede dyredele. Sammen førte disse stykker til henvisning til en neurolog, som genkendte og diagnosticerede FTD, men som ikke gav Jane nogen uddannelse eller information om sygdommen.

Hvilke særlige evalueringer hjalp med at stille diagnosen FTD?

I årenes løb fik hr. P en række mentale statusevalueringer og hjernescanninger for at lede efter slagtilfælde eller tumor. Disse var alle inden for normale grænser. Mens den neuropsykologiske test var inden for normalområdet på de fleste områder, opdagede den en lidt lavere end forventet ydeevne i opmærksomhed og nogle udøvende funktionsopgaver. Dette fund, sammen med historien om Mr. P's symptomer, som Jane gav, førte til henvisning til en neurolog med mere erfaring med at læse hjernescanninger. Han var i stand til at detektere subtile ændringer eller atrofi i frontotemporale regioner, der indikerede FTD.

Hvordan påvirkede forsinkelsen med at få en diagnose hr. P og hans familie?

Mr. P's forhold til Jane og Eva blev negativt påvirket af hans uforklarlige tab af interesse for dem. Eva troede, at hendes mor var svag til at "stå ved sin mand", da hans adfærd ændrede sig. Den progressive karakter af de udiagnosticerede og forkert behandlede symptomer over tid bidrog til, at Jane oplevede depression og angst. Hans faldende dømmekraft kompromitterede familiens økonomi, som Jane kunne have holdt sikkert, hvis hun vidste, hvad hun kunne forvente med FTD. Der var ingen mulighed for at planlægge plejebehov uden for hjemmet, da Jane ikke var klar over, hvordan FTDs progressive natur kunne præsentere sig over tid. Mens naboer og venner forstod, at hr. P var syg, fik familien aldrig støtte fra nogen, der var bekendt med FTD og kunne have hjulpet dem med at forstå og forberede sig på hans ændringer.