Historie og diagnose

Dan, 63, mødte sin kone, da de begge gik i gymnasiet. Efter eksamen, mens de stadig var kærester, havde han besluttet at melde sig ind i hæren og tvang dem til at gå hver til sit. Flere år senere mødtes de igen og giftede sig. De slog sig ned i et landområde i Ohio og fik to sønner. Han var en familieorienteret far, som nød at tilbringe tid med sine sønner og arbejde rundt i huset. Han var god til el-arbejde, VVS-arbejde og træarbejde og nød at arbejde på biler. Dan arbejdede hårdt for at forsørge sin familie og havde en lang karriere inden for vedligeholdelse for en kemivirksomhed. Han savnede aldrig arbejde og gjorde altid et godt stykke arbejde. Dan og Rita har været gift i 36 år med sønner i slutningen af 20'erne.

For fire år siden havde ændringer på arbejdspladsen skabt problemer for Dan. Hans arbejdsopgaver ændrede sig, og yderligere vigtige sikkerhedsforskrifter blev pålagt. Dan forstod ikke, hvorfor han ikke kunne fortsætte med at gøre tingene, som han tidligere havde gjort. Han tilpassede sig ikke og overholdt ikke de nye regler. Dette resulterede i tilsynshandlinger på arbejdspladsen; til sidst blev han "pensioneret" af virksomheden. Derhjemme bemærkede Rita, at Dan var blevet fjern og var meget kritisk over for hende og deres sønner. Rita følte først, at han bare ikke elskede hende længere. Hun vidste, at han var stresset, men blev især bekymret over tabet af interesse for sit hjemlige liv og hans manglende bekymring for arbejdsindsatsen.

Ritas bekymringer over Dans personlighedsændringer, kombineret med hans tab af beskæftigelse, fik dem til at søge en medicinsk vurdering. Han blev oprindeligt evalueret af en lokal neurolog, som diagnosticerede Alzheimers sygdom og startede Dan på et Exelon-plaster. Dans kone følte, at medicinen ikke gjorde noget, og at han blev værre. Hun udtrykte sin bekymring over for neurologen, som fortsatte med at ordinere Exelon som den foretrukne behandling. Rita var ikke tilfreds med, at han havde den nødvendige ekspertise, og hendes sønner var enige. Hun bad om en henvisning til en second opinion. Rita søgte en klinik, hvor lægerne havde mere erfaring med ung demens, og hun var villig til at rejse så langt det var nødvendigt for at finde det.

Dan blev henvist til en universitetslægeklinik to timers kørsel fra deres hjem. Han blev vurderet af en neuropsykiater med særlig interesse for demenssygdomme hos unge. Baseret på resultaterne af den evaluering blev Dans diagnose ændret til FTD. På det tidspunkt var han 60 år. Han blev vænnet fra Exelon-plasteret og behandlet med et SSRI-antidepressivum. Rita og Dan deltog også i et tidligt FTD klinisk lægemiddelstudie på lægehuset. Hun fik støtte og viden fra neurologen, plejepersonalet og socialrådgiveren under disse studiebesøg. Klinikkens team opfordrede hende til at deltage i en FTD-plejegruppe 45 minutter fra hendes hjem. Efterhånden som Dans sygdom skred frem, fandt Rita, at kombinationen af uddannelse og støtte var afgørende for hendes evne til at klare sig.

Behovet for strukturerede aktiviteter

Selv med medicinen fortsatte Dan med at være meget aktiv og blev mere og mere rastløs. Uden den daglige rutine med arbejde eller andre aktiviteter, ville han strejfe rundt og cykle i timevis. Rita var bekymret for, at han var mindre opmærksom på sine omgivelser, og at et fald i dømmekraften øgede chancen for, at han kunne komme til skade. Rita havde brug for at finde aktiviteter, som han kunne nyde i trygge omgivelser.

Efter at have besøgt flere programmer fandt hun et voksendagsprogram 35 minutter hjemmefra. Mens personalet ikke havde erfaring med mennesker med FTD, lyttede direktøren til Ritas perspektiv på Dans styrker og behov og gik med til at prøve.

Da Rita spurgte Dan, om han ville med, sagde han: ”Nej. Det er for gamle mennesker, og jeg er ikke en gammel mand.” Rita forsøgte at overbevise ham om, at det ville være nyttigt; deres samtale eskalerede bare til råben, så Rita stoppede. Som en sidste udvej ringede Rita og talte med instruktøren igen. De besluttede at arrangere, at Dan kunne besøge og arbejde som "frivillig". Direktøren fortalte Rita, at denne tilgang havde fungeret med andre mennesker.

Dan besøgte programmet og var der, blev involveret i en aktivitet. Rita blev hos ham den første dag. Han modstod ikke at besøge efter den første oplevelse. Rita fortalte personalet, at der hjemme efter middag var det en familierutine at rydde op i din egen opvask. Personalet udnyttede denne rutine og evne hos Dan og bad ham om at samle opvask efter frokost, rydde op på bordene og tørre dem af. Disse var en del af hans "frivillige" aktiviteter. Dan klarede sig godt med de aktiviteter, han deltog i rutinemæssigt. Dette gav ham mulighed for at føle sig produktiv.

Dan var betydeligt yngre end andre, der deltog i programmet og havde en tendens til ikke at deltage i mange gruppeaktiviteter. Personalet begyndte at lave aktiviteter sammen med ham i et mere stille område, men det blev tydeligt, at han foretrak at spille kabale på en computer med internetadgang.

Dan udviklede usædvanlig gentagne adfærd derhjemme. For eksempel, når skraldespandene var tømt på affaldsdagen, løb han fra hus til hus og lagde dem alle væk. Han begyndte også tvangsmæssigt at indsamle aluminiumsdåser fra naboer. Han gik rundt i nabolaget og samlede dåser fra gaden, ud af skraldespande i parken og fra andre steder, han kom forbi. Han fik også nogle poser med dåser med hjem, som tilhørte naboer, som havde tænkt sig at genbruge dem. Med tiden blev han vred og ophidset, hvis Rita eller en nabo forsøgte at stoppe ham.

Dans vane med at strejfe rundt og gå gennem skraldespande skræmte flere mennesker i hans nabolag. Ved en række lejligheder fandt Rita lokale retshåndhævere i deres hjem, efter at naboer ringede til 911. Dan havde brug for konstant opsyn, hvilket blev stadig sværere. Efter forslag fra et medlem af hendes støttegruppe bad Rita sin primære læge om at henvise Dan til hjemmebaseret ergoterapi for at evaluere hans daglige funktion for at hjælpe hende med at klare sig.

OT vurderede Dans kognitive evner, motoriske færdigheder og funktionelle præstationer samt hans daglige rutiner, interesser og hjemmemiljøet. Rita ydede assistance, og de var i stand til at identificere triggere for Dans gentagne adfærd og designstrategier, der skulle bruges derhjemme. Rita arbejdede med dagsprogrammet for at arrangere, at Dan deltog onsdag, hvor affald blev indsamlet, for at undgå en visuel trigger (se sideartiklen på side 5 for et eksempel på en hjemmeplejeplan). Med tiden krævede Dan mere hjælp, og den tvangsmæssige adfærd steg. I efteråret 2015 opsøgte Rita 24-timers struktur og støtte gennem et plejehjem.

Samarbejde med en ergoterapeut og terapeutisk rekreationsspecialist

Rita gennemsøgte et stort område omkring sit landdistrikt og besluttede sig for et dygtigt plejecenter ikke langt fra deres hjem, så hun kunne besøge dem ofte. Facilitetspersonalet havde ingen erfaring med FTD, men de var villige til at lære. Hun bragte litteratur, men de foretrak at bruge computeren til at forske i information. Rita henviste dem til AFTDs hjemmeside www.theaftd.org og til nyhedsbrevet Partners in FTD Care.

Da han først flyttede ind i bofællesskabet, var Dan vågen i tre dage og brugte det meste af tiden på at vandre på gangene. Lægedirektøren henviste Dan til ergoterapi. OT gennemførte en evaluering og mødtes med Rita og hendes sønner for at udvikle en plejeplan, der inkluderede Dans egenomsorgsrutine og aktivitetsengagement. OT lærte om hans erhverv, interesser, mangeårige færdigheder i at arbejde med hans hænder og hans familieliv. Hun arbejdede sammen med personalet om at oprette morgenegenomsorgsrutinen for at optimere Dans deltagelse og sikkerhed. OT satte pris på fordelene ved, at Dan spillede kabale og hjalp med at få ham adgang til en computer, så han kunne fortsætte med at spille. Hun udforskede aktiviteter med møtrikker og bolte og udviklede rør, som han kunne passe sammen og skille ad. Personalet tillod Dan at bruge sin "dåseknusningsenhed", der kom hjemmefra, og fik personalet til at sørge for tomme sodavandsdåser. Nogle gange tog Dan en pose for at gå rundt i enheden og indsamlede dåser for senere at knuse dem.

Terapeutisk rekreationspersonale inviterede Dan til at deltage i andre programmeringer og arrangerede en stol bagerst i lokalet, så han nemt kunne komme ud, når han ønskede det. De satte computeren og andre aktiviteter op, som han kunne udføre på egen hånd og gav opmuntring eller indledte aktiviteten med ham, når det var nødvendigt. Personalet omdirigerede Dan til aktiviteterne som en positiv intervention, da han udviste uhæmmet adfærd. Plejeteamet koordinerede tæt med Dans psykiater og Rita for at tilpasse medicin, efterhånden som symptomer og adfærd ændrede sig.

Efterhånden som Dans sygdom skred frem, fortsatte OT-personalet med at vurdere hans kapacitetsniveau og behov. Baseret på det, de observerede, ville de give forslag til personlig pleje på grund af stigende problemer med inkontinens. I samarbejde med plejepersonalet lavede de en toiletplan. Når Rita var på besøg, fulgte hun samme tidsplan. Rita og personalet lærte ikke at spørge Dan, om han skulle på toilettet; snarere bad de ham bare bruge det. De vurderede også hans aktiviteter og foreslog ændringer til aktivitetsplanen for at passe til hans evner.

Han kunne godt lide terninger og ville nu bare nogle gange arrangere dem i en bestemt rækkefølge igen og igen. Dan havde set forskellige tv-shows og videoer mellem aktiviteterne og om aftenen, men nogle film med skyderi og vold blev forstyrrende for ham. Som følge heraf var Dans tv-kiggeri begrænset til gamle shows eller optagede sportsbegivenheder.

Rita indså, at mange af de strategier, hun havde lært at bruge derhjemme, også virkede på anlægget. Hun mente, at flytning af Dan til plejeboligsamfundet sikrede trygge rammer og det tilsyn, der var nødvendigt for hans bedste livskvalitet og for hendes tryghed. Anlægget tilbød sikre indendørs og udendørs områder, hvor han kunne gå i tempo, når han var urolig. Kompetencerne og baggrunden hos et opmærksomt OT- og aktivitetspersonale sikrede, at aktiviteter og omsorg var afstemt efter hans interesser og behov.

Rita tog ham ud af anlægget ved lejlighed til et besøg derhjemme. Han ville straks få en pose og prøve at gå for at samle dåser. Rita besluttede, at det var bedre at tage ham ud til en is eller en klipning i stedet for at gå hjem, for at undgå at udløse hans tidligere adfærd. Hun var taknemmelig for, at han uden spørgsmål vendte tilbage til anlægget og gik lige ind. Rita satte pris på, at hendes input og deltagelse blev værdsat af plejeteamet. Dette samarbejdsforhold tillod hende at forblive aktiv i Dans omsorg uden at føle konstant angst for hans sikkerhed.

Spørgsmål:

Hvordan bidrog Rita, Dans kones fortalervirksomhed, til hans omsorg i voksendagprogrammet og botilbuddet?

Rita erkendte behovet for at skabe trygge rammer for Dan, og at hun havde brug for støtte og hjælp. Hun anmodede om en henvisning til hjemmebaseret OT og delte senere strategier, som hun havde brugt hjemme med Dan for personalet på dagprogrammet og på plejehjemmet. Hun leverede undervisningsmateriale til personalet og erkendte, at landdistrikternes personale foretrak onlineressourcer. Rita delte Dans erhvervshistorie, interesser og nyere adfærd, så personalet kunne skræddersy individuelle aktiviteter. Hun deltog i behandlingsteamsmøder og brugte interventionerne konsekvent med Dan, når hun besøgte. Rita satte pris på, at hendes input blev værdsat, og at hun fortsat kunne bidrage til Dans omsorg.

Hvordan hjalp effektiv aktivitetsplanlægning Dan med at skifte til dag- og opholdstilbud og bruge dem effektivt?

I hvert tilfælde koordinerede plejeteamet tæt med Dans familie og trak fra hans personlige historie og interesser for at udvikle en meget individualiseret plan. De tilpassede deres sædvanlige programmering kreativt, så de passede til Dans behov, og identificerede muligheder for at engagere sig i meningsfulde opgaver, der tillod behovet for at være produktiv, samtidig med at de gav et element af gentagelse i overensstemmelse med aktiviteten. At lave puslespil, folde håndklæder og sortere udstyr eller værktøj er eksempler på aktiviteter, der har naturligt forekommende gentagelser. Et sådant positivt engagement i aktiviteter tilbød en effektiv måde at minimere Dans udfordrende og potentielt forstyrrende adfærd uden øget brug af medicin. De justerede kompleksiteten af aktiviteter, efterhånden som hans sygdom skred frem for at reducere kriser og lette overgange.

Brug af OT-strategier derhjemme

Et nærmere kig på Dan og Ritas brug af ergoterapistrategier i hjemmet viser potentialet til at forbedre familiens livskvalitet og hjælpe personen med FTD til at blive hjemme længere. En OT arbejdede sammen med Dan og Rita for at forstå og bestemme udløserne for Dans gentagne adfærd. Rita sagde, at så snart Dan hørte skraldebilen hver onsdag morgen omkring kl. 9, ville han stå ved stuevinduet og vente og derefter gå udenfor, så snart lastbilen forlod nabolaget. Hvis Rita forsøgte at stoppe ham, ville han blive vred. Sammen udviklede OT og Rita strategier til at reducere denne adfærd. Et forslag var at få Dan til at gå til voksendagprogrammet om onsdagen og sørge for, at de forlod hjemmet kl. 8.30. Derudover blev der brugt en aktivitet til at optage hans tid i de dage, han ikke ville til programmet.

OT arbejdede sammen med Rita for at implementere følgende strategier: Om onsdagen mellem 8:30 og 8:45 om morgenen sagde Rita til Dan: "Lad os gå til tv-stuen." Hun ville have computeren sat op på forhånd med et spil kabale. Når han først var der, satte Dan sig nogle gange ned og begyndte at spille.

Hvis han ikke satte sig med det samme, ville Rita sige: "Se på kabalespillet på computeren" for at give et verbal signal. Rita sørgede også for at have musik, som Dan godt kunne lide at spille i baggrunden. Rita ville blive i rummet og lave en anden aktivitet og give opmuntrende udtalelser som "du er god til kabale."

OT diskuterede andre aktiviteter, Rita kunne oprette for Dan, herunder knusning af dåser. At engagere sig i en aktivitet derhjemme uden for hørevidde eller synet af skraldebilen holdt Dan engageret og reducerede sandsynligheden for, at han ville strejfe rundt i nabolaget og lede efter tomme dåser.

Med hjælp fra OT vendte Rita dåseindsamlings- og knusningsaktiviteten til en positiv. Efter nogle diskussioner havde hun indset, at hun var nødt til at fortælle sine naboer, at Dan havde FTD, og hun fortalte dem derefter, at Dan samlede på dåser. Hun fandt ud af, at naboerne var meget villige til at efterlade deres tomme dåser i Dan og Ritas garage. Rita lod dåseknuseren stå ved siden af bunken af dåser, så hver gang Dan gik forbi, ville han knuse nogle dåser, som han nød. T her var så mange dåser gennem tiden, at det holdt Dan beskæftiget, og han gik ikke længere rundt i nabolaget. At forklare alt til sine naboer betød, at de forstod, og Rita havde det bedre.

Ergoterapeuten indrettede også badeværelset og soveværelset for at lette Dans evne til at udføre sin daglige rutine. Ved at lære Rita hvordan man ændrer miljøet (fjerner unødvendige genstande/materialer, sørg for at lyset er skarpt, begrænser distraktioner), hvordan man forenkler aktiviteten (sæt forsyninger ud på forhånd, mærker kommodens skuffer) og hvordan man bedst kommunikerer (brug korte et-trins vejledninger, og undgå at rette Dan, hvis han gjorde noget forkert), Dans funktionelle præstation blev forbedret, og Rita følte sig bemyndiget til at styre sin omsorg. Da det blev nødvendigt for Dan at flytte til langtidspleje, opfordrede Rita til genindsættelse af ergoterapi for at lette overgangen.