Margie Eline er en 51-årig kendt lokal kunstner. Hendes mand, Larry, og hun har forældremyndigheden over deres fem-årige barnebarn, Luke. Margie havde brugt sine dage på at passe Luke, male, deltage i træningstimer og frivilligt arbejde for lokale organisationer. Alle beskriver hende som omgængelig, afslappet, generøs og intelligent.

Familie og venner bemærkede ændringer i hendes adfærd og humør for omkring to år siden. Hun tilbragte sine dage i sengen med at se fjernsyn. Hun var besat af at spise poser med chokoladekager og tog fyrre pund på. Da Larry forsøgte at forhindre hende i at købe småkager, skreg hun og slog endda væggen en gang. Hendes personlige hygiejne blev forsømt. Efter at være blevet fejldiagnosticeret og behandlet for angst, depression og tvangslidelser uden bedring, blev hun tilset på en demensklinik. Hun blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD (bvFTD). Efterhånden som hendes behov for pleje og konstant overvågning steg, indså Larry, at anbringelse i en demensspecifik personlig plejefacilitet var nødvendig.

Margie har været på det sikrede anlæg i fire måneder. Hun tager konstant mad fra andre beboeres værelser, og ofte fra deres tallerkener. Hun har knækket sikkerhedslåsene på fællesskabets køleskab og skabe for at finde mad. Dette har resulteret i adskillige verbale skænderier mellem Margie og de andre beboere. Familier klager til ledelsen og vil have hende overvåget hele tiden eller udskrevet. Hun nægter at gå i bad eller skifte tøj. Hun råber og afbryder lederen under gruppeaktiviteter. Hun nyder at gå til frisøren for manicure. Hun reagerer godt på individuelle personalebesøg og vedbliver at være meget vidende om kunst. Hun tager dog ikke længere selv initiativ til at male.

Margie går ambulant på demensklinikken. Hendes medicin bliver fortsat overvåget og ændret. Nogle er effektive i en periode; andre forværrer hendes adfærd. Hun er nu en borderline diabetiker. Larry besøger ugentligt i en kort periode. Han tager ikke længere Luke med på besøg, fordi det er for irriterende for alle. Margie holder fast i Larry, da han forsøger at gå, og beskylder ham for at have en affære. Under en omsorgskonference fortalte Larry: "Jeg ved ikke, hvor længe jeg kan gøre det her."

Diskussionsspørgsmål:

1. Hvilke tegn og symptomer på adfærdsvariant FTD (bvFTD) udviser Margie?
2. Hvilke tilgange kunne teamet prøve?
3. Hvordan har bvFTD påvirket Larry og Luke?
4. Hvilke ressourcer og støtte er tilgængelige for Margies familie?

1) Hvilke tegn og symptomer på bvFTD udviser Margie?

• Besat af mad (hyperorale/impulsive handlinger) - Chokoladesmåkager; tager mad fra beboernes tallerkener, fra deres værelser og fra fælleskøleskabet
• Adfærdsmæssige og følelsesmæssige symptomer (manglende indsigt og empati/ændring i personlighed/hyperaktiv adfærd) – ingen bevidsthed om eller bekymring for, hvordan hendes adfærd påvirker Larry, Luke eller andre; råber og afbryder under gruppeaktiviteter; verbale skænderier med beboere; holder fast i og anklager Larry, da han går
• Personlig hygiejne (apati/forandring) – nægter at gå i bad og skifte tøj
• Stoppede aktiviteter af interesse (apati/manglende motivation) – blev i sengen og så fjernsyn; holdt op med at træne; golf; og frivilligt arbejde; påbegynder ikke maleri

2) Hvilke tilgange kunne teamet prøve?

• Fødevareproblemer - overvåg det tidspunkt på dagen, hvor Margies fokus på mad øges; distrahere med individuelle aktiviteter og overveje privat pligt ledsager i disse tider; give opsyn, mens du spiser; spis i privat område, hvis det er nødvendigt; opbevare mad i sikrede beholdere i fællesskabets lager og tilbyde beboerværelser; overvåge blodsukker; mødes individuelt med andre beboeres familier for at drøfte bekymringer
• Adfærdsmæssige og følelsesmæssige symptomer – tale på en rolig, beroligende måde; tilgang med et positivt ansigtsudtryk – smil; argumenter ikke; begrænse stimulering, f.eks. ikke for mange mennesker eller høj støj; anmode Larry om at kontakte en medarbejder, når han tager afsted for at omdirigere Margie; distrahere med samtale; overvåge og rapportere effektivitet og bivirkninger af medicin
• Personlig hygiejne – spørg om præferencer for brusebad eller bad og bedste tidspunkt på dagen; køb lignende tøj, og skift under badning; forenkle opgaver og tilskynde til at hjælpe; komplimentere hendes udseende
• Aktiviteter – tilbyde/initiere individuelle aktiviteter med personalet fx socialbesøg maling, manicure med frisøren; tilbyde små gruppe- eller individuelle øvelser og golf; observer for tegn på frustration eller at blive overvældet i gruppeaktiviteter; omdirigere diskret fra aktivitet; begrænse og tilbyde specifikke valg; Hvis Margie nægter, må du ikke tvinge hende

3) Hvordan har bvFTD påvirket Larry og Luke?

• Luke besøger ikke længere; Larry er den eneste omsorgsperson for
• Luke Larry besøger sjældnere og er ked af det, når han går; føler sig frustreret/såret over, at Margie er ligeglad med Lukes og hans følelser
• Tab af ægtefælle og bedstemor

4) Hvilke ressourcer og støtte er tilgængelige for Margies familie?

• AFTD (www.theaftd.org) til sygdomsspecifik undervisning og støtte
• Faciliteter og demensklinikpersonale – "partnerskab" med Larry er afgørende. Inkluder ham i plejeplanlægningsmøder for at diskutere status og plejetilgange og give uddannelse/støtte
• Pårørende støttegruppe; forbinde med andre familier for uddannelse og støtte