COVID-19-pandemien har bragt betydelige nye udfordringer for familier, der står over for FTD, og den har også bragt nye forhindringer for de videnskabsmænd, der søger at bedre forstå og behandle denne sygdom. Dedikerede forskere på tværs af vores felt taler til en stærk følelse af vilje til at behandle og helbrede FTD på trods af forhindringerne – og identificerede ændringer foretaget i dette vanskelige driftsmiljø, som kunne bringe fremtidige fremskridt. I begyndelsen af pandemien lukkede mange laboratorier ned for at forhindre spredning af COVID-19. Dette begrænsede driften og bragte nogle undersøgelser til midlertidigt at standse.

Fen-Biao Gao, PhD

"Vi tabte omkring tre måneder ... men vi gør det bedste, vi kan," sagde Fen-Biao Gao, PhD, professor i neurologi ved University of Massachusetts Medical School og guvernør Paul Cellucci-stolen i neurovidenskabsforskning. En forsker i grundvidenskab, Gaos undersøgelser bruger forskellige tilgange til at forsøge at finde de underliggende mekanismer af FTD og andre neurodegenerative sygdomme. Mens Dr. Gao har været i stand til at fortsætte aspekter af sit arbejde, såsom manuskriptanmeldelser, hjemmefra, blev laboratorieeksperimenter stort set sat i bero.

"Vi er siden startet op igen," bemærkede han, og selvom han er håb om, at forholdene vil gøre det muligt for studier at komme videre uden at lukke ned igen, tilføjede han, at "tempoet er langsommere nu, end det var før COVID, fordi folk bliv ikke i laboratoriet så længe for en sikkerheds skyld.”

Todd Cohen, ph.d

En af AFTDs første postdoc-stipendiater, Todd Cohen, PhD, hjælper nu med at uddanne kandidatstuderende og andre postdocs som assisterende professor ved University of North Carolina Neuroscience Center. Han har brugt meget af pandemien på at arbejde hjemmefra, skrive akademiske artikler, mens han hjalp med at passe sine børn.

"Jeg vil bestemt sige, at vi fik et hit med hensyn til produktivitet," sagde han til AFTD. "Men vi er heldige at være velfinansierede, og videnskaben bevæger sig fremad." Fortsat FTD-forskning er "vigtigere end nogensinde," bemærkede han i lyset af kampene for familier, der nu kæmper med både en pandemi og FTD.

Manglende forbindelse og tænker fremad

Andrew Arrant, PhD, en assisterende professor i neurologi ved University of Alabama i Birmingham, delte sit perspektiv som en tidlig karriereforsker. En 2019 AFTD Basic Pilot Grant-modtager, Arrant arbejder i et laboratorium, der søger at bedre forstå patologierne og mekanismerne ved FTD. Mens restriktioner i starten bremsede operationerne, var Arrant og hans medforskere i stand til at opretholde eksisterende undersøgelser og kan nu forfølge nye eksperimenter.

Uden for laboratoriet har restriktioner for social distancering og aflyste personlige begivenheder betydet, at Arrant har set færre muligheder for at forbinde, både med andre forskere og med samfundet af mennesker og familier, der er berørt af FTD. Han sagde, at han synes, at han savner "de virkelig rige interaktioner, der kan være utrolig værdifulde for feedback og generering af ideer."

I det kliniske miljø er det en udfordring at hente nye studiedeltagere, og forskerne har rettet deres opmærksomhed mod forberedelser, der vil hjælpe med at flytte studier fremad, da de sikkert kan genoptages. "Vi tænker alle fremad for at løse forhindringer... for at sætte os op til succes nu, før vi får grønt lys til at åbne sluserne," og igen begynder at tilmelde deltagere i kliniske studier, sagde Nupur Ghoshal, MD, PhD, en neurolog og klinisk efterforsker ved Washington University School of Medicine i St. Louis.

"Det er ikke sådan, vi er vant til at lave videnskab," bemærker hun, men hun er optimistisk med hensyn til den indflydelse, hendes team vil kunne få, når tingene kommer online igen. Indkøb af personlige værnemidler og nødvendigt forskningsudstyr og varetagelse af administrative opgaver har været prioriteret i mellemtiden.

Potentiale for fremtiden

ALLFTD-netværket, et National Institutes of Health-finansieret forskningskonsortium med fokus på måling og sporing af FTD-sygdomsprocessen som forberedelse til kliniske forsøg, har også reageret på udfordringer, som pandemien medfører. Designet til at maksimere dataindsamling og deling på tværs af flere forskningssteder, er konsortiet afhængig af en longitudinel tilgang, der studerer præsentationen og progressionen af FTD i mennesker og familier over tid. Hvor COVID-relaterede restriktioner har begrænsede muligheder for at hente forskningsdeltagere og indsamle nye data personligt, brainstormer konsortiet nye måder at fortsætte forskningen på, da teknologi inklusive telesundhed skaber muligheder for hjemmeaftaler og testmetoder.

På tværs af grænsen i Vancouver har Ian Mackenzie, MD, professor i patologi og laboratoriemedicin ved University of British Columbia, og formand for AFTD's Medical Advisory Council, stået over for lignende udfordringer med at navigere i en separat longitudinel undersøgelse og har også bemærket telemedicinens rolle. kunne være med til at fremme forskningen.

"Ved at blive tvunget til at gøre visse ting eksternt eller med telemedicin - hvis vi går gennem processen for at få det sat op og indser, at det kan være relativt effektivt - skaber dette potentiale for fremtiden, der kan være ekstremt gavnligt," tilføjede han.

Forhindringer for hjernedonation

En patolog, Dr. Mackenzie, har også stået over for udfordringer med at indsamle vævsprøver, da protokollen på hans facilitet nu kræver COVID-19-test, før en obduktion kan udføres. Dette har resulteret i en 24 timers forsinkelse, der kan forstyrre prøveindsamlingen. Dr. MacKenzie og hans teams svar i nogle tilfælde har været at forfølge samarbejde med faciliteter, hvis politikker tillader obduktion af COVID-19 positive tilfælde.

Tammaryn Lashley, MD, PhD, en lektor i neurologi ved University College London, beskrev en lignende dynamik. En nylig modtager af en AFTD FTD Biomarkers-pris, Dr. Lashley begyndte pandemien i en unik, men heldig, position, i stand til at fortsætte med at analysere eksisterende data og hjernevæv i forhold til hendes undersøgelse. Men året har også skabt barrierer for hjernedonation, som kan forhindre indsamling af vævsprøver, der ellers kunne føre til vigtig indsigt i FTD.

"FTD er sådan et heterogent sæt af sygdomme, vi har brug for postmortem-prøverne for at bekræfte diagnosen," sagde hun. "Så vi vil have mistet en del sager på grund af pandemien."

Bradley Boeve, MD

Politikker på dette område varierer efter facilitet, en situation, der kan efterlade familier, der har planlagt at donere en elskedes hjerne, med yderligere spørgsmål og udfordringer.

Udfordringer til fremskridt og udfordringer for familier

En af ALLFTD-konsortiets hovedefterforskere, Bradley Boeve, MD, en neurolog ved Mayo Clinic og medlem af AFTDs MAC, bemærkede, at "COVID har klart bremset fremskridtene i FTD på mange fronter." Han tilføjede: "Opstartsaktiviteter for ALLFTD er blevet forsinket, og produktiviteten vil være langt mindre end oprindeligt planlagt for 2020 og sandsynligvis derefter."

Han fortsætter: "Men disse udfordringer er overskyggede af indvirkningen på diagnosticerede personer og deres familier. Mange har fortalt mig, at de føler sig endnu mere isolerede end før, og mange er bekymrede over at se lokale sundhedsudbydere på grund af frygt for mulig COVID-smitte."

Ian Mackenzie, MD

Forskere er dedikerede til at fremme FTD-videnskab på de måder, de kan i løbet af denne tid. Jennifer Yokoyama, PhD, lektor ved University of California, San Francisco, hvis arbejde primært fokuserer på genetik af neurodegeneration, har været i stand til at udnytte denne tid til bedre at fokusere på data og udføre analyser, som ellers kunne have været nedprioriteret at forfølge. nye eksperimenter. Selvom der er opstået udfordringer omkring bemanding og prøveindsamling, er hun fortsat optimistisk.

"Vi gør det bedste, vi kan, for at kompensere hurtigt," sagde hun. "Det er vigtigt, at vi fortsætter vores forskning gennem hvad end denne pandemi måtte bringe - og bliver ved med at minde folk om, at vi stadig er her, og at folk stadig er påvirket af FTD."

At bevæge forskningen fremad

På trods af udfordringerne og bekymringerne for, at denne pandemi vil have en fortsat indvirkning på forskningen og de familier, AFTD betjener, fortsætter FTD-forskningen med at udvikle sig. Den nylige lancering af Alector, Inc. af deres INFRONT-3 fase 3-forsøg, der tester effektiviteten af en behandling for mennesker med risiko for progranulin-baseret FTD, har bragt optimisme; virksomheden tog også skridtet til at udsende en offentlig erklæring, der erklærer sin hensigt om at opretholde kliniske tidslinjer gennem pandemien, hvor det er muligt, i overensstemmelse med lokale, statslige og føderale retningslinjer.

For familier, der ønsker at gøre en forskel inden for forskning i løbet af denne tid, vil AFTD fremme muligheder for engagement i forskning i løbet af året fremover og derefter. Siden Udvalgte undersøgelser på vores theaftd.org-websted, tilgængelig under fanen Forskning og kliniske forsøg, tilbyder en aktuel række undersøgelser, der rekrutterer til deltagelse. Og hvis du endnu ikke har tilmeldt dig, tilbyder FTD Disorders Registry (ftdregistry.org) en vigtig måde at blive involveret i at sikre fremtidige behandlinger og en kur mod FTD.

En scene, der skildrer NBC's rollebesætning Zoeys ekstraordinære spilleliste

Zoeys ekstraordinære spilleliste, som afsluttede sin første sæson på NBC i maj, hjælper med at kaste lys over FTD, der bringer bevidsthed til en national scene og hjælper med at skabe en følelse af forbindelse for familier, der står over for sygdommen.

Showet er mærket som en musikalsk "dramedi" og følger en ung kvinde, der efter en hændelse i en MR-maskine får evnen til at høre de inderste tanker fra mennesker omkring sig som sange og musiknumre. Denne nyfundne evne hjælper Zoey (Jane Levy) med bedre at komme i kontakt med sin far Mitch (Peter Gallagher), som ikke er i stand til at tale på grund af progressiv supranuklear parese (PSP).

Showskaberen Austin Winsberg hentede inspiration til historien fra sin afdøde fars rejse med PSP. "Jeg var ikke engang klar over denne sygdom, før min far blev diagnosticeret," fortalte Winsberg til AFTD. "At skrive om alt, hvad jeg gik igennem på det tidspunkt [var] både terapeutisk og helbredende. Det havde også den ekstra fordel at skabe national opmærksomhed omkring en relativt sjælden sygdom.

"Jeg kunne aldrig have forudset den enorme strøm af e-mails og beskeder, jeg fik fra andre mennesker, som alle var blevet berørt af PSP," sagde han.

I løbet af den første sæson behandlede showet mange emner relateret til FTD, herunder diagnose og symptomhåndtering, udfordringerne med omsorg og sorg og tab. Winsberg håbede at kunne skildre Mitchs pleje og sygdomsprogression på en måde, der var tro mod hans egen families oplevelse med sygdommen; hans fars tilstand faldt hurtigt, og han døde inden for ni måneder efter diagnosen. "Stort set alle familiehistorier, vi fortalte i sæson et af Zoeys ekstraordinære spilleliste, var baseret på noget, der skete i mit eget hus," sagde han.

Jane Levy og Peter Gallagher fra NBC's Zoeys ekstraordinære spilleliste

"Det var meget vigtigt for mig, at skildringen af PSP på showet var utrolig ægte og tro mod min egen oplevelse," tilføjede Winsberg og bemærkede, at en medicinsk rådgiver på stedet blev konsulteret for at sikre ægthed. "Fordi jeg havde en plads på forreste række til den daglige udvikling af sygdommen med min egen far, var det nemt for mig at huske de forskellige stadier og de mange tilbageslag, vi alle mødte undervejs."

For mange, der navigerer på deres egen FTD-rejse, har showet givet en autentisk følelse af menneskelig forbindelse og empati, som begge Winsberg håbede at fremme.

“Jeg kan ikke komme over det store stykke arbejde Peter Gallagher gør; hans ansigt ser præcis ud som min mands gjorde,” sagde seeren Loretta Morash Moskaluk, hvis mand havde PSP og døde for et år siden. ”Jeg synes, det er svært at se, og nogle gange har jeg brug for at gå væk fra det. Jeg græder altid; det er så tæt på hjemmet for mig, men jeg er så taknemmelig for, at det gør opmærksom på denne forfærdelige sygdom."

Winsberg sagde, at Gallagher lavede en "rigtig mængde research" i PSP for at hjælpe ham med at spille rollen. Han var "så præcis i sin skildring af en person, der lider af PSP, at jeg ofte følte, at han kanaliserede min far," sagde Winsberg.

Da Robert Chambers, hvis kone er i de sene stadier af FTD, så showet, følte han en stærk følelsesmæssig forbindelse – og satte pris på inkluderingen af musik i plotlinjen.

"Uanset hvor hurtigt denne sygdom løber sit forløb, eller hvor modløs personen kan virke, er jeg blevet overrasket over, hvordan musik bringer en pludselig stimulering og anerkendelse," sagde han. "Jeg er glad for, at denne frygtelige sygdom bliver gjort opmærksom på så mange, som ikke forstår tilstanden eller de konsekvenser, den har på familien. Tak, Austin Winsberg, for dit bidrag til FTD-bevidsthed."

Showet, der blev sendt første gang i januar, blev for nylig fornyet for en anden sæson. Selvom detaljer endnu ikke er offentliggjort, har både Levy og Winsberg udtrykt interesse for at udforske ideen om at komme videre efter tab, såvel som oprindelsen af Zoeys musikalske evner.

Serien kan streames på Hulu og YouTube.

Aisha Adkins troede aldrig, at hun ville finde sig selv i en omsorgsrolle så tidligt i livet, men efter at hendes mor, Rose, blev diagnosticeret med FTD, satte hun sin karriere i bero for at hjælpe med hendes pleje.

Rose begyndte først at vise symptomer for omkring otte år siden. Adkins, som gik på college på det tidspunkt, husker, at hendes mor ikke var i stand til at huske opskrifter og mistede sin retningssans. Men snart udviklede det sig som hukommelsesudfordringer: Rose ville overreagere på simple fejltagelser i huset og blev besat af visse tv-programmer. Da familien indså, at der var noget galt, besluttede familien, at det var tid til at konsultere en læge.

Aisha Adkins (til venstre) og hendes forældre, Ron og Rose

Roses symptomer blev oprindeligt tilskrevet stress; efter en second opinion blev hun fejldiagnosticeret med Alzheimers sygdom.

"Hun fik derefter ordineret medicin, der var ineffektiv, da hun så ud til at blive værre i et hurtigt tempo," sagde Adkins. "Så jeg sluttede mig til nogle støttegrupper online og lavede nogle indledende undersøgelser og så, at der var andre muligheder, at det kunne være en anden type demens."

Familien søgte endnu en mening. "Næsten øjeblikkeligt var lægen i stand til at udpege hendes tilstand som FTD," sagde Adkins og tilføjede, at diagnosen kom som en lettelse: "Det var rart at have nogle svar, eller i det mindste kunne sætte et navn på, hvad der foregik. ."

Kort efter Rose blev diagnosticeret, besluttede Adkins og hendes far, at det var bedst, at han fortsatte med at arbejde for at bevare sundhedsmæssige fordele. Så Adkins, som lige havde startet et job i sundhedsvæsenet på det tidspunkt, satte sin karriere i bero for at blive fuldtidsplejer for sin mor, hvis stadig mere forstyrrende adfærd såede tvivl om hendes evne til sikkert at blive hjemme alene.

"På det tidspunkt antog jeg, at jeg ville tage afsted i et par måneder og måske få professionel plejehjælp kort derefter," sagde hun. "Jeg var ikke helt klar over omfanget af det, jeg valgte at gøre." Adkins har nu været fuldtidsplejer i de sidste otte år.

Tidligt blev udfordringerne ved rollen tydelige for Adkins. For eksempel ændrede omsorgen for en forælder med en livsændrende diagnose markant hendes karriereforløb. "Jeg begyndte først at gå lidt i panik, men huskede hurtigt, at jeg er her, fordi min mor har brug for mig," sagde hun.

Som tiden gik, følte Adkins, at hendes bekymringer over arbejdet voksede, og det samme gjorde bekymringerne for hendes eget helbred (bekymringer forværret af hendes mangel på arbejdsgiverbaseret sygeforsikring). For at finde en følelse af balance var hun nødt til at være kreativ. Hun begyndte at bruge skrivning og musik som terapeutiske afsætningsmuligheder og arbejdede på at forbedre sin kost og motion, hvilket øgede hendes energi og udholdenhed, hvilket igen hjalp hende med at tage sig af sin mor.

"Alles omsorgsrejse er forskellig, og det har været meget, meget nyttigt at lære mestringsmekanismer at håndtere disse ting," sagde hun. "Jeg tror, det er noget, alle pårørende har brug for."

Alligevel understreger Adkins også følelsen af isolation, der følger med FTD-pleje - især for yngre voksne, hvis jævnaldrende, der finder sig opslugt af tidlige karrierer og nyfundet uafhængighed, måske ikke forstår.

"At være en tusindårig plejer kan være utroligt isolerende, fordi det ikke repræsenterer den typiske amerikanske oplevelse," sagde hun. "Det kan være rigtig svært at finde folk til at forholde sig til det, man går igennem."

Adkins, som for nylig besluttede at gå tilbage til skolen for at opnå en mastergrad ved Georgia State University's Andrew Young School of Public Studies, har fordybet sig i nye muligheder for at forske og arbejde omkring pleje. Hun er involveret i adskillige projekter og organisationer, der har til formål at gøre en forskel på plejeområdet, specifikt i at forbedre demens og omsorgsopsøgende kontakt til afroamerikanske samfund og ved at slå til lyd for omsorgspersoners rettigheder.

Hun har også lanceret sin egen organisation for at hjælpe med at øge bevidstheden om tusindårige plejere og de unikke udfordringer, de står over for. Hun håber, at hendes arbejde vil være med til at give en følelse af støtte og fællesskab til millennials og farvede.

"Jeg ville elske at se en verden, hvor unge voksne plejere, især dem i marginaliserede samfund, har den støtte, de har brug for," sagde hun. "Jeg brænder virkelig for at udfylde hullerne og ser frem til muligheder for at gøre en forskel og en bedre fremtid for folk."

World FTD Awareness Week begynder 27. september

World FTD Awareness Week 2020, en årlig begivenhed, der samler FTD-fortalere fra hele kloden, vil finde sted fra den 27. september til den 4. oktober. FTD-fortalere verden over vil deltage i ugens begivenheder, herunder et 24-timers World FTD Marathon, som vil byder på FTD-præsentationer fra hele kloden. World FTD Awareness Week arrangeres hvert år af World FTD United, en international koalition af FTD-fokuserede organisationer, som AFTD er medlem af. For mere information, besøg AFTDs hjemmeside.

AFTD sponsorer Virtual Demens Care Summit

AFTD var sponsor for det nationale forskningstopmøde i 2020 om pleje, tjenester og støtte til personer med demens og deres omsorgspersoner. Afholdt af National Institute on Aging, i samarbejde med Department of Health and Human Services som en del af National Alzheimers Project Act, blev Dementia Care Summit flyttet til en helt virtuel platform i 2020 på grund af COVID-19-pandemien. Arrangementet fandt sted i løbet af tre dage i juli og august. Blandt de planlagte talere var Laurie Scherrer, en kvinde fra Pennsylvania, der lever med FTD, som også talte ved AFTD Education Conference i 2019.

Jeg håber, at dette finder dig og din familie trygge og forbundet i disse sidste uger af sommeren.

Vi ved, at for mange har COVID-19-pandemien bragt nye udfordringer. Udfordringer for pårørende på plejehjem og overordnet stress og usikkerhed tynger os anderledes i disse måneder.

Vid, at du ikke er alene på din rejse. AFTD tilbyder ekspertinformation og ressourcer, skræddersyet til denne tids udfordringer. Vores hjælpelinje (1-866-507-7222, info@theaftd.org) kan give vejledning og forbinde dig med ressourcer. Virtuelle og personlige støttegrupper ledet af AFTD-støttegruppefrivillige kan give vejledning og forbindelse. Og vores private Facebook-grupper kan forbinde dig med jævnaldrende, der forstår.  

Med videnskabsmænd og førende organisationer på tværs af vores felt arbejder AFTD på at finansiere, katalysere og opretholde forskning for bedre at forstå denne sygdom og fremme de første behandlinger. Mens COVID-19 har bragt nye udfordringer til mange forskningsinstitutioner, er vi fortsat håbefulde om fremskridt og gennembrud i de kommende måneder og år.

I en tid med isolation for nogle vil jeg opfordre dig til at række ud og blive en del af dette arbejde. AFTD vil tilbyde webinarer i løbet af året for at give den seneste information. Vi vil også tilbyde nye måder at blive involveret på som frivillig.

Jeg vil især bede dig om at overveje at deltage i en eller flere af flere onlinekampagner, vi planlægger for World FTD Awareness Week (27. september til 4. oktober 2020). Vær vært for en virtuel Food for Thought-begivenhed eller en lille sammenkomst med dine venner og familie, hvis sikkerheden tillader det. Deltag i et 24-timers World FTD Marathon, der byder på webinarer og præsentationer fra hele verden.

I løbet af den samme uge vil en gruppe frivillige løfte sløret for en særlig ny FTD-udfordring designet til at rejse midler inden for vores samfund og ud over det, og for at dele historier fra familier, der er berørt.

Hvis du har midlerne, kan du overveje at give en donation til støtte for en af disse begivenheder og kampagner i september. Jeg ved, at det for vores frivillige rundt om i landet vil være glædeligt at vide, at de har nået ud til andre uden for deres lokalsamfund. Enhver donation, du giver til støtte for AFTDs mission – uanset om det er gennem en af disse kampagner eller gennem den vedlagte kuvert – kan hjælpe med at bringe vores programmer til tusindvis af familier i 2020 og derefter.

AFTD blev grundlagt gennem modstandsdygtigheden af familier, der stod over for FTD. I deres beslutsomhed fandt de et fællesskab og et fælles formål: at fremme en fremtid fri for FTD. Jeg håber, at du vil hente styrke ved at være en del af dette fællesskab og ved at gøre dine handlinger og din stemme hørt i det. Jeg ønsker dig alt det bedste for den kommende efterårssæson.

Med venlig hilsen
Susan LJ Dickinson, MSGC
AFTD CEO

"Alles FTD-rejse er anderledes," sagde AFTD-ambassadør Susan Meagher for nylig. "Hvis du er en af de primære pårørende, kommer din mulighed for at arbejde frivilligt med AFTD muligvis ikke før efter den del af rejsen er slut."

Ligesom sin søster og anden AFTD-ambassadør Joanne Linerud, blev Susan ikke AFTD-frivillig før efter deres mor døde af ALS-FTD i 2016. "Vi vidste, hvor ensom rejsen kan føles," sagde Susan. "Sådan vi følte os støttet af AFTD - vi ønskede at støtte andre på samme måde og betale det videre."

Susan Meagher og hendes søster, Joanne Linerud, begge AFTD-ambassadører

Opmuntret af Joanne begyndte Susan sin nuværende ambassadørrolle i begyndelsen af 2020. Ligesom andre ambassadører var hendes mål at tale offentligt om AFTD, udføre opsøgende arbejde og give FTD-information til lokale sundhedsudbydere. Hun var især ivrig efter at skabe forbindelser med mennesker, der bor i hendes lokalsamfund i Montana. "Jeg er ikke bange for at sætte mig selv derude og sige, 'Hey, AFTD er fantastisk.'"

Men efter pandemien ramte Susan – ligesom alle andre – at hun skulle justere sine strategier i en stadigt udviklende ny virkelighed. "Jeg har bestemt været nødt til at flytte min proces så langt som at nå ud til læger og udbrede bevidstheden," sagde hun.

I juli var Susan vært for et Virtual Meet & Greet – en Zoom-baseret version af den populære AFTD-frivillige aktivitet, tilpasset til COVID-æraen. (Se side 9 for mere information om Virtual Meet & Greets.) "Mit mål var at lade folk, der står over for FTD i Montana, vide, at de ikke er alene," sagde hun. En vigtig måde at gøre det på, sagde hun, var at dele AFTDs ressourcer med dem, herunder AFTD's hjemmeside og dens talrige publikationer og nyhedsbreve.

Men, tilføjede hun, "det næste skridt er at vide, at der er nogen i dit område, som du kan ringe til - det er virkelig, virkelig vigtigt." For en person med FTD i deres liv kan det virke surrealistisk at tale med en person, der har oplevet lignende oplevelser og er bekendt med den samme terminologi, især efter flere års forvirring i optakten til en diagnose.

Overordnet siger Susan, at hun er stolt af at repræsentere AFTD som frivillig. "Jeg er taknemmelig for, at AFTD har sat tillid til mig for at hjælpe andre mennesker," sagde hun. "At tillade folk, der har haft FTD i deres liv, at tale i AFTD's navn - der er meget tillid involveret i det, og det føles meget bemyndigende."

Mere end 600 mennesker "deltog" i AFTD's 2020 uddannelseskonference, som på grund af coronavirus-pandemien blev afholdt som en række webinarer i løbet af en måned.

Mellem 7. april og 7. maj præsenterede AFTD fem webinarer designet til at hjælpe familier bedre med at styre FTD-rejsen under de unikke og vanskelige omstændigheder, som COVID-19 præsenterer.

Alt i alt fandt 634 unikke seere hjælp og delte håb ved at se mindst et af AFTD Education Conferences webinarer.

Webinar-serien begyndte den 7. april med "Coordinating & Managing FTD Care in a Changing World." Jennifer Pilcher, PhD, grundlægger af sundhedskonsultationsgruppen Clear Guidance, diskuterede måder at håndtere en FTD-diagnose på i en tid med hurtige og betydelige forandringer.

Den følgende uge præsenterede AFTD-ambassadør Corey Esannason "Selvomsorg, mindfulness og forblive positiv." Hun modellerede nyttige vejrtræknings- og bevægelsesteknikker, der kan bringe ro og fokus til en stadig mere usikker tid.

AFTD CEO Susan LJ Dickinson talte med Bruce Miller, MD, direktør for University of California, San Francisco Memory and Aging Center, til det tredje webinar, "Spørg eksperten: FTD og COVID-19." Dr. Miller, som også er medlem af AFTD's Medical Advisory Council, diskuterer, hvordan de to sygdomme krydser hinanden, og fortæller om de seneste fremskridt inden for FTD-forskning.

I "The Playlist of My Life" præsenterer Very Rev. Tracey Lind, som bor sammen med primær Susan Meagher og hendes søster, Joanne Linerud, begge AFTD Ambassadors progressive afasi (PPA), en snak om konceptet "at bygge en værktøjskasse". for FTD” – kompilering af aspekter af FTD-pleje, der er personcentreret, fremmer den diagnosticerede persons værdighed og giver dem mulighed for at leve deres bedste liv.

Til sidst, i "Building a Future Free of FTD: AFTD's Mission in a Changing World", deler Dickinson og AFTD-bestyrelsesformand David Pfeifer højdepunkter fra det seneste års AFTDs arbejde og præsenterer deres vision for fremtiden.

Oprindeligt planlagt til at blive afholdt i Baltimore den 17. april, den personlige AFTD Education Conference blev aflyst i begyndelsen af marts, da landet gradvist begyndte at lukke ned på grund af bekymringer om coronavirus.

Alle fem webinarer i serien kan ses på www.theaftd.org/aftds-2020education-conference-webinar-series. For en komplet liste over konferencesponsorer, se foråret 2020-udgaven af AFTD News.

I disse udfordrende og usikre tider er AFTD yderst taknemmelige for det standhaftige engagement fra vores frivillige over hele landet. Mens COVID-19-pandemien fortsætter, ved vi, at mange af vores frivillige er ivrige efter at genoptage deres indsats for at hjælpe med at fremme vores mission og få indflydelse.

Uanset om du overvejer at forberede dig på at blive frivillig igen, eller du ønsker at blive involveret ved at være frivillig for første gang, er der måder, du kan være med til at gøre en forskel i nutidens stadigt skiftende miljø. Uanset hvilken aktivitet du vælger, vil AFTD's personale give dig støtte og vejledning hvert trin på vejen.

Følgende er nogle af de måder, du kan hjælpe som frivillig:

• Faciliter en telefon eller virtuel støttegruppe for pårørende
• Planlæg og afhold et virtuelt Meet & Greet med lokale familier berørt af FTD (se nedenfor)
• Deltag i AFTDs årlige Food for Thought-indsamlingskampagne
• Tilmeld dig Charity Miles og skab FTD-bevidsthed og midler med hvert skridt, du tager
• Del din historie på din Facebook-side og via dine konti på sociale medier

Det er vigtigt at erkende, at selvom forskellige dele af landet bevæger sig mod genåbning, er pandemiens bane usikker, og der er stadig en risiko. Pårørende og personer med FTD kan stå over for højere risiko for COVID-19-infektion og/eller udvikle komplikationer, hvis de bliver smittet. Stresset ved pleje kan svække immuniteten, og for personer, der er diagnosticeret, kan FTD-symptomer gøre det særligt vanskeligt at opretholde anbefalede hygiejnevejledninger.

Følgende er en vejledning i, hvordan vi vil lede og koordinere frivillige aktiviteter i de kommende måneder:

1) AFTD vil prioritere virtuelle frivillige aktiviteter, indtil sikrere forhold bliver mere udbredt.

Vi mener, at virtuelle frivillige aktiviteter er den sikreste og bedste mulighed i det nuværende usikre miljø. De kan også have den ekstra fordel, at de åbner op for nye muligheder for forbindelse, støtte og bevidsthed.

2) Ansigt til ansigt frivillige aktiviteter og arrangementer kan være gennemførlige i nogle situationer.

I et foranderligt miljø vil der være omstændigheder, hvor AFTD vil promovere små personlige begivenheder og frivillige muligheder. Personlige arrangementer og frivillige muligheder bør kun komme videre, hvis lokale, statslige og føderale retningslinjer tillader det, og hvis risikoen kan afbødes for den frivillige, deres familie og aktivitetsdeltagerne.

Hvis du gerne vil vide mere om de frivillige muligheder, der er anført ovenfor, og hvordan du bedst udfører dem sikkert, bedes du kontakte din frivillige koordinator eller sende en e-mail til os på volunteer@theaftd.org.

Som svar på COVID-19 har AFTD udviklet en ny frivillig aktivitet for at holde folk i FTD-fællesskabet forbundet, mens de forbliver hjemme: Virtual Meet & Greets. I en tid, hvor den fælles isolation for FTD kan ramme hårdere end nogensinde, vil fleksibiliteten og den fjerne karakter af denne nye aktivitet give et vital rum for alle de berørte til at mødes.

Virtual Meet & Greets er uformelle sammenkomster faciliteret gennem Zoom, en gratis webbaseret videokonferenceplatform. De tilbyder et sikkert sted for medlemmer af vores samfund til at dele deres historier og lokale ressourcer, lære om AFTD og dets programmer og opdage, hvordan man bliver involveret.

Alt hvad frivillige skal bruge for at være vært for denne begivenhed er en computer og et webcam. AFTD vil arbejde tæt sammen med frivillige, når de planlægger deres Virtual Meet & Greets, og tilbyder to nye træningsværktøjer og yder support hvert trin på vejen. AFTD ser frem til, at vores medfølende frivillige er værter for Virtual Meet & Greets!

"Midt i social distancering og en stor del af befolkningen, der bliver hjemme, føles det særligt vigtigt at forbinde sig med andre lige nu," siger Annamarie Given, AFTD Volunteer Coordinator. "Vores håb med at udvikle Virtual Meet & Greets er at give en meningsfuld, givende og positiv oplevelse for vores frivillige, der også opmuntrer til forbindelse med andre. Vi ville elske at se Virtual Meet & Greets fortsætte sammen med vores andre frivillige aktiviteter."

For at lære mere om, hvordan du afholder et Virtual Meet & Greet, bedes du kontakte volunteer@theaftd.org, og din frivillige koordinator vil kontakte dig for at aftale en tid til at tale gennem de næste trin.

Race sæson

Før COVID-19-pandemien kunne AFTD-teamet mødes til Austin Marathon-weekenden i februar. I år markerede det andet år, at AFTD har været et officielt velgørenhedshold på maraton, og det var endnu en succes! Vi havde 29 medlemmer af vores samfund, plus et par medlemmer af AFTD-personalet, der løb og gik sammen for at hjælpe med at sprede kritisk FTD-bevidsthed i Austins gader. Derudover rejste AFTD-Team medlemmer over $5.550 gennem weekendens indsats.

Vi vil gerne anerkende og takke AFTD-teamets medlemmer, der gjorde det ekstra og indsamlede penge til AFTD: Kacy Kunesh, Kristin Schaffe, Stacey Fletcher, Stephanie Grasso, Steven Long

Husker Tom:

Jacquelyn Breneman, Michigan, oprettede en fundraising-side til minde om sin far, Tom P. Breneman, som døde i juni. Tom var 61 år gammel, da han bestod og havde kæmpet en flerårig kamp med FTD. I stedet for blomster bad Brenemans deres familie og venner om at sende mindedonationer til AFTD. Gennem indsamlingssiden indsamlede familien $5.920 for at støtte AFTDs arbejde.

Tee-rific Time:

Robert M. Hatfield Foundation var vært for den niende årlige Quest for Cure Golf Tournament på Bardmoor Golf & Tennis Club i Florida. Dette års begivenhed rejste $5.250, hvilket øgede deres samlede turnering, der giver historie til $63.150 doneret til AFTDs mission.

Krydser mål:

Brian Strohm fra Kansas City, MO, skulle løbe Rock the Parkway Half Marathon & 5K lørdag den 4. april i sin hjemby, indtil begivenheden blev flyttet på grund af COVID-19. Forud for datoændringerne var han i stand til at rejse $1.490 til AFTDs mission og ser nu frem til at køre løbet på en fremtidig dato.

Colorway for en sag:

Kristen Gillette, ejer af Peg & Jane Yarn Co., var vært for en Colorway for a Cause-indsamling, hvor 10% af salget af alle produkter mellem midten af februar og midten af april gik til AFTDs mission. Dette var til ære for hendes ven, Larry Largent, som blev diagnosticeret med FTD i 2018. De to mødtes på college tilbage i 2007. Den nye farvevariant, som Kristen designede, er baseret på Hatteras Island, ud for North Carolinas kyst, en speciel sted til Larry, hans kone Erica og deres tre døtre.

Spring Bling Fling:

Corey Compa, en ansat ved Artis Senior Living Center i Huntingdon Valley, PA, hjalp med at være vært for en Spring Bling Fling-begivenhed for at skaffe midler og bevidsthed om AFTDs mission. Arrangementet omfattede shopping af nye og skånsomt brugte smykker, tilbehør, håndtasker og tchotchkes. Seniorbocentret har en befolkning af beboere diagnosticeret med FTD, som også var i stand til at deltage i arrangementet.

Charity Miles:

Som reaktion på COVID-19-pandemien og for at tilbyde vores samfund en sikker måde at skabe forbindelse og støtte AFTDs mission i denne tid, har vi indgået et samarbejde med Charity Miles-appen. Denne gratis smartphone-app giver brugerne mulighed for at spore deres kørte kilometer, hvilket gør træning til en fundraiser for AFTD.

Siden vi startede dette initiativ i april, har vores samfund vist stor dedikation, støtte og engagement i at hjælpe os med at øge bevidstheden og midlerne i en så kritisk tid for vores arbejde.

I de første to måneder på appen blev vores AFTD-løbere, vandrere og motorcyklister sponsoreret af Mike Walter Catalyst Fund - for hver mil et medlem gennemførte, donerede fonden $1 til støtteprogrammer og tilskud. Tak til alle der deltog i april og maj, AFTD-teamet var i stand til at rejse over $47,000 til Charity Miles giver kritisk vejledning, ressourcer og assistance til så mange på FTD-rejsen.

Derudover var vores AFTD-team i stand til at skabe mere opmærksomhed og midler i juli, da vi annoncerede vores sponsorat med Alector, Inc. Hver mil, som et fællesskabsmedlem loggede på vores vegne, matchede Alector $1/mile op til 20.000 miles. På kun 22 dage nåede vores Charity Miles-atleter vores mål i juli om at hjælpe med at sikre $20.000!

AFTD takker Alector for deres generøse donation, som vil fremme AFTDs mission - at bringe hjælp og støtte til at forbedre livskvaliteten for mennesker, der er ramt af FTD, og drive forskning til en kur.

Til alle vores vandrere, løbere og motorcyklister, der logger miles på Charity Miles-appen, tak for din fortsatte støtte gennem dette initiativ!