AFTD er forpligtet til at fremme politikker, der vil forbedre livet for alle dem, der er påvirket af FTD, og drive forskning for at finde en kur. I forfølgelsen af disse mål har vi for nylig samarbejdet med vores partnere – politiske beslutningstagere, regulatorer, forskere, sundhedsudbydere, personer, der lever med FTD, og deres familier og venner – om at fastlægge de prioriteter, der vil guide vores indsats.
Produktet af dette samarbejde er FTD's første formelle fortalervirksomhed. På føderalt plan er vores prioriteter at:
- Fremme innovation inden for FTD-forskning og lægemiddeludvikling
- Udvid adgangen til demenspleje og støtteydelser af høj kvalitet
- Støt FTD familieplejere
- Øge bevidstheden om FTD og FTD-samfundets udækkede behov blandt statslige og føderale lovgivere
En liste over specifikke politikker, som AFTD vil understøtte, og sporing kan findes på vores hjemmeside – besøg theaftd.org/get-involved/advocate og klik på knappen mærket "AFTD Policy Priorities."
Demensområdet er dynamisk, og defineret af konstant forandring. Et rettidigt eksempel på det er det nye pres på føderale forskningsmidler som følge af den nye administrations prioriteringer. AFTD har nøje overvåget virkningen af de seneste politiske ændringer på National Institutes of Health (NIH) og er dybt bekymret over, at de vil forstyrre biomedicinsk forskning, der er kritisk vigtig for de familier, vi tjener.
I februar meddelte NIH, at det ville begrænse alle faciliteter og administrative omkostninger, kendt som "indirekte omkostninger", til 15% af nye tilskud, selvom disse omkostninger kan beløbe sig til så meget som en tredjedel af et projekts budget. Akademiske medicinske centre og andre forskningsinstitutioner er afhængige af disse midler til at dække den delte infrastruktur, der er nødvendig for effektivt at støtte flere tilskud, som omfatter udstyrsvedligeholdelse, datalagring, hjælpeprogrammer, overholdelse af patientbeskyttelsesforanstaltninger og mere. Indirekte omkostninger understøtter også rekruttering og uddannelse af den næste generation af forskere, som vil fortsætte dette vitale arbejde.
Dette pludselige, betydelige og dramatiske skift i NIH-finansiering vil hæmme igangværende forskning og true fremtidig forskning. For regnskabsåret 2026, som begynder den 1. oktober 2025, vil AFTD og vores partnere inden for demensfortalervirksomhed anmode om mindst $51,3 milliarder til NIH. Dette finansieringsniveau ville gøre det muligt for agenturets budget at holde trit med inflationen og fremme en meningsfuld vækst på ca. 6%.
AFTD er også bekymret over fortsatte rapporter om afbrydelser af føderal finansiering, der allerede er tildelt, såsom fyringer af næsten 1.200 ansatte og videnskabsmænd ved NIH tidligere på året – som på pressetidspunktet har inkluderet cirka 10% af personalet på NIHs Center for Alzheimers og relaterede demens. Forskningsinstitutioner og forskere er afhængige af konsistente og forudsigelige finansieringskilder og skal have tillid til, at deres positioner ikke vil blive elimineret uden grund og eftertænksom overvejelse. Disse ændringer vil forstyrre forskning, der vil forbedre livet for mennesker og familier, der lever med demens.
Mens AFTD arbejder på at implementere sin fortalervirksomhed i 2025, vil vi fortsætte med at opfordre til robuste investeringer i biomedicinsk forskning. Deltag i vores indsats ved at besøge AFTD Advocacy Action Center på theaftd.quorum.us at modtage regelmæssige opdateringer om vores indsats og at tage del i aktuelle muligheder for at skrive til dine medlemmer af Kongressen om vigtigheden af at finansiere både NIH- og FTD-forskningen på det stærkest mulige niveau. I mellemtiden vil AFTD støtte, overvåge og aktivt gå ind for disse og andre relevante spørgsmål for at forblive lydhør over for det samfund, vi tjener.
Gør din stemme hørt
Som svar på nye nedskæringer i føderal finansiering og bemanding udsendte AFTD en opfordring til handling, der opmuntrede vores samfund til at fortælle deres medlemmer af Kongressen om at støtte forskningsinstitutioner på et niveau, der vil tillade vital FTD-forskning at fortsætte. Ved at tilføje din stemme kan du være med til at påvirke politik og lovgivning relateret til medicinsk forskning, pleje og demenspleje og -tjenester, der påvirker FTD-samfundet. Besøg theaftd.quorum.us og klik på knappen Tag handling for at komme i gang.
AFTD-bestyrelsen har godkendt en strategisk plan, der vil guide organisationen gennem udgangen af regnskabsåret 2028. Planen er skabt med en række interessenter og vil gøre det muligt for AFTD at bygge videre på momentum fra de sidste par år i jagten på præcise, tidlige diagnoser, effektive behandlinger og større adgang til støtte for alle medlemmer af en familie på FTD-rejsen.
"AFTDs nye strategiske plan kortlægger et meget samarbejdende og produktivt tre år, hvor vores bestyrelse og personale vil arbejde sammen med forskere, sundhedsprofessionelle og politiske beslutningstagere for at fremme uddannelse, drive banebrydende videnskabelig udvikling og forbedre FTD-pleje," sagde AFTD CEO Susan LJ Dickinson. "Jeg inviterer hver person, der læser dette, til at samarbejde med AFTD, mens vi udfører dette kritisk vigtige arbejde."
Planen er udviklet omkring fire hovedmål, der fokuserer AFTDs organisatoriske prioriteter på områder, hvor vores ledelse kan have størst indflydelse:
Mål 1 - Forhåndsdiagnose, behandlinger og kure for alle.
Den nye strategiske plan understreger vigtigheden af at udvikle værktøjer, der letter tidlig og præcis diagnose, og vil udvide vores indsats for at uddanne klinikere i at identificere de forskellige former for denne sygdom. Vi vil pleje et fællesskab af engagerede og forbundne forskere, samtidig med at vi styrker potentielle forskningsdeltagere, herunder dem, der er diagnosticeret og dem, der er i risiko for at udvikle FTD.
Mål 2 - Sikre, at FTD-pleje og støtte af høj kvalitet er tilgængelig for alle, der er berørt af sygdommen, på alle stadier af deres rejse.
Ressourcer som AFTDs HelpLine, hjemmeside, Comstock Grants og supportgruppenetværk giver unik støtte og information til vores samfund. Vores strategiske plan opfordrer til at skalere disse tjenester for at nå ud til endnu flere berørte familier og samtidig uddybe vores forståelse af udækkede behov. Vi vil fremme forskning for bedre at forstå de faktorer, der hæmmer trivsel for individer og familier, der er berørt af FTD, hvilket omfatter etablering af AFTD som en central ressource til at spore og formidle nye bedste praksis inden for FTD-pleje og -støtte.
Mål 3 - Fremme bevidstheden om FTD og fortaler for en retfærdig politikændring for at forbedre livet for dem, der er påvirket af FTD.
Udvidelse af offentlighedens bevidsthed om FTD og AFTD og vækst af et nationalt netværk af græsrodsfortalere er afgørende skridt til at fremme vores mission. AFTD vil etablere og fastholde en konsekvent tilstedeværelse i Washington for at påvirke politiske spørgsmål, der er relevante for familier, og samtidig bevare en stor interesse for at påvirke politik i nøglestater som New York og Californien.
Mål 4 - Sikre organisatorisk effektivitet og bæredygtighed for at levere meningsfuld effekt.
For at nå disse mål og forblive en pålidelig FTD-ressource i de kommende år, skal AFTD have en stærk infrastruktur og et engageret, missionsorienteret personale. Strategier under mål 4 omfatter styrkelse og diversificering af indtægtsstrømme, investering i personaleudvikling og fastholdelse, vækst af vores vitale nationale frivillige netværk og udvikling af målinger til at vurdere vores effekt.
Som medlem af fællesskabet opfordres du til at læse vores nye strategiske plan, når den bliver tilgængelig i juni. Besøg theaftd.org/about-us/strategic-plan.
AFTD HelpLine tilbyder nu mulighed for at planlægge opkald
I næsten 20 år har AFTD HelpLine tilbudt information, vejledning, ressourcer og følelsesmæssig støtte til familier på FTD-rejsen, enten via telefon (866-507-7222) eller e-mail (info@theaftd.org). Nu kan folk, der søger hjælp, vælge at planlægge et opkald med en af de uddannede og yderst kyndige socialarbejdere, som udgør AFTDs HelpLine-personale. Besøg theaftd.org/aftd-helpline for at aftale et opkald i dag.
Tjen CME-kreditter ved at se optagede AFTD-webinarer
Siden 2022 har læger, der deltager i live-udsendelserne af AFTD's Healthcare Professional Educational Webinarer, været berettiget til at modtage kreditter for fortsat medicinsk uddannelse (CME) fra vores partnere på Rush University. Men fra og med snart vil sundhedspersonale være i stand til at få CME-kreditter ved at se særlige optagelser af disse webinarer, når som helst det er praktisk for dem. Den første i denne serie, "Differentiering, diagnosticering og styring af adfærdsvariant FTD," vil snart være tilgængelig - følg med på AFTD's hjemmeside for detaljer.
Da Lanas mand Joe blev diagnosticeret med FTD i 2015, var de “fik at vide, at der ikke var noget vi kunne gøre” – en alt for almindelig oplevelse for FTD-samfundet.
Men ved at bruge AFTDs ressourcer lærte Lana mere om sygdommen, og hvad hun skulle forvente, efterhånden som Joes symptomer udviklede sig. "Der var absolut intet derude om FTD andet end gennem AFTD - jeg havde brug for noget til at hjælpe mig med at forstå, hvad der lige skete med os," sagde hun.
Opmuntret til at komme i kontakt med andre plejepartnere sluttede Lana sig til en lokal AFTD-tilknyttet støttegruppe for at dele sine erfaringer, høre fra andre og lære meget tiltrængte mestringsevner og strategier til at navigere i Joes diagnose.
Selvom Joe døde i 2022, melder Lana sig nu frivilligt som støttegruppe-medfacilitator og er forpligtet til at holde sig orienteret om fremskridt inden for FTD-forskning, slå til lyd for rettidig diagnose og bedre behandlingsstyringsmuligheder og hjælpe andre mennesker på denne rejse.
"Viden om FTD er så meget bedre, end da Joe blev diagnosticeret for syv år siden," sagde hun. "Men sygdommen har brug for mere eksponering for at reducere stigmatisering og sikre, at flere primære læger kender til det."
Vil du give i dag for at drive AFTD's arbejde på vegne af alle, der står over for denne sygdom? Brug den vedlagte kuvert eller QR-koden til at donere.
Din støtte gør os i stand til at skabe større opmærksomhed blandt offentligheden, sundhedspersonale og politikere. Du hjælper også med at fremme forskning i retning af
første sygdomsmodificerende behandlinger og opretholde og udvide vores programmer, der hjælper mennesker påvirket af FTD, som Lana og Joe.
Sammen kan vi støtte alle på denne rejse.
Sammen baner vi vejen mod en fremtid fri for FTD.
Din gave gør det muligt for:
106 AFTD er frivillige til at facilitere 91 støttegrupper i hele USA, der yder støtte og forbindelse til mennesker, der er berørt af FTD
AFTD HelpLine personale til at reagere på mere end 3,900 forespørgsler årligt med vejledning og ressourcer
AFTD Comstock Grants, til en værdi af op til $500 hver, skal fordeles til over 750 mennesker, der lever med FTD og deres plejepartnere for at hjælpe med den økonomiske byrde ved en diagnose
Kyle Birmingham, CFA
Kyle Birmingham husker sin afdøde mor, Melody Ticknor, som en "fuldendt frivillig". Inden hun blev diagnosticeret med FTD, donerede Melody generøst sin tid til formål og grupper, hun følte lidenskabeligt for – hendes kirke, den lokale ungdomsfodboldliga, en organisation, der støtter lavindkomstfamilier på Philadelphias hovedlinje. Ved hendes begravelse var "halvdelen af kirkestolene fyldt med folk, hun meldte sig frivilligt sammen med," sagde han.
Birmingham forpligtede sig til at videreføre Melodys arv ved selv at blive frivillig. Han fandt AFTD, forbundet med et tidligere AFTD-bestyrelsesmedlem, og sluttede sig til bestyrelsens investeringsunderudvalg, hvor hans baggrund inden for finans – han er medstifter af den finansielle servicevirksomhed Quorus – informerede hans arbejde om at skabe et finansielt grundlag, der vil hjælpe AFTD med at øge sin gennemslagskraft. "AFTD er ikke længere denne smarte start-up - vi er en fuldgyldig organisation, der kommer til at være her i lang tid," sagde han.
Hans families egen FTD-rejse var lang; efter adskillige forkerte diagnoser begyndende i 2016, døde Melody i 2021 i en alder af 66. Alles FTD-oplevelse er unik, og for Birmingham fortrængte det intense daglige arbejde med FTD-pleje hans evne til følelsesmæssigt at behandle sin mors sygdom. "Det var så svært, da vi gennemgik det at skabe plads til at håndtere nogen af følelserne," sagde han. "Jeg havde min arbejderhat på hele tiden." Det var først efter Melody døde, at der endelig var plads til at bearbejde tingene. "Du har denne tid og plads til at tænke, 'Hvad skete der lige? Hvad følte jeg i disse øjeblikke?'," sagde han. "Jeg føler stadig, at jeg gør så meget arbejde for at sætte brikkerne sammen."
I 2024 tog Birmingham til Houston for at deltage i sin første AFTD Education Conference, som han sagde hjalp ham med at få perspektiv på sin families oplevelse. Og selvom han værdsatte den information og de ressourcer, han modtog, var det, der skilte sig mest ud, den følelse af fællesskab, han følte "bare ved at være i et rum fyldt med mennesker, der forstod og kunne dele historier."
Birmingham tiltrådte officielt AFTD Board sidste år i Houston. Som bestyrelsesmedlem vil han arbejde for at "sikre, at vi er godt rustet til succes, og at vi er en så stærk organisation, som vi kan være." Han ønsker også at træde lidt uden for sin komfortzone ved at blive involveret i at organisere fundraising-begivenheder for at støtte AFTDs mission.
Men mest af alt lader det at være AFTD-bestyrelsesmedlem Birmingham "genoprette forbindelsen til min mors hukommelse og give mening om den rejse, vi gik på som familie," sagde han. Da hun voksede op, beundrede Birmingham den positive forskel, Melody gjorde i folks liv gennem sit frivillige arbejde. Nu, som AFTD-bestyrelsesmedlem og forælder til to unge piger, ønsker han at "sætte det eksempel for mine egne børn."
Kan risikoen for at udvikle FTD ændres af miljøeksponeringer, livsstil, kost og andre faktorer? Er de genetiske risici fuldt ud forstået? Disse er spørgsmål, der regelmæssigt stilles af berørte familier og udsatte personer.
FTD-risikofaktorer var i fokus på det tredje AFTD Holloway Summit, som indkaldte akademiske videnskabsmænd, nonprofit-partnere, personer med levet erfaring og AFTD-medarbejdere og bestyrelsesmedlemmer i Miami Beach, Fla., i januar.
Topmødets medformænd Kaitlin Casaletto, PhD (University of California, San Francisco) og AFTD Medical Advisory Council Chair-Elect Chiadi Onyike, MD, MHS (Johns Hopkins University) ledede diskussioner om de mange faktorer, der kunne bidrage til FTD-risiko, såsom besættelse, livsstil eller hovedtraume.
Diskussioner på Holloway-topmødet var baseret på den forudsætning, at mange faktorer, i det mindste teoretisk, kunne bidrage til risikoen for FTD. En Lancet-rapport fra 2020 opsummerede 12 modificerbare eller livsstilsfaktorer, der påvirker sandsynligheden for demens senere i livet, herunder uddannelsesniveauer i den tidlige barndom, høretab, hypertension, fedme og rygning. Erfaringer fra Alzheimers sygdom og ALS, hvis sygdomsmekanismer overlapper med FTD, blev også vævet gennem hele programmet.
Desværre er det vanskeligt fuldt ud at identificere de faktorer, der er direkte forbundet med FTD-debut og progression. Ikke kun er risikofaktorer 
såsom hovedtraume eller eksponering for miljøgifte, der sjældent er dokumenteret, er FTD i sig selv ofte vanskelig at diagnosticere.
På Holloway-topmødet centrerede livlige diskussioner sig om den accelererende indsats for at identificere risikofaktorer for FTD. En paneldiskussion fremhævede ressourcer til rådighed for risikofaktorforskning og de etiske overvejelser i at udføre og formidle risikofaktorforskning. Holloway Summit-deltagere vil producere en konsensusartikel, som vil blive delt med FTD-fællesskabet.
Området for risikofaktorforskning i FTD er relativt nyt. Mens Holloway-topmødet var grundlæggende for at støtte yderligere forskning, er der i øjeblikket ingen kendte risikofaktorer ud over genetik. Der bør udvises forsigtighed ved analyse af eventuelle risikofaktorundersøgelser; gentagne bekræftende forskning, undersøgelser af store populationer og betydelig tid er nødvendig for at identificere risikofaktorer med nogen sikkerhed.
Det årlige AFTD Holloway Summit er gjort muligt gennem den generøse støtte fra AFTDs bestyrelsesmedlem Kristin Holloway og Holloway Family Fund.
"At navigere i [min mands] FTD-diagnose var sådan en vanskelig og forvirrende tid, og at undre sig over tidligere risikofaktorer tilføjede kun den usikkerhed," sagde hun. "Mens risikofaktorforskning i FTD stadig er tidligt, var jeg stolt over at se forskere indkaldt til dette års Holloway Summit, der diskuterede de bedste måder at få bedre svar på disse spørgsmål på forkant med folks sind påvirket af FTD."
AFTD-uddannelseskonferencen 2025 vil blive livestreamet via Zoom den 2. maj, hvilket giver en værdifuld mulighed for at komme i kontakt med andre, der forstår, lærer af FTD-eksperter og engagerer sig i AFTDs fællesskab.
Som i de sidste par år vil uddannelseskonferencen i 2025 være en hybrid begivenhed: deltagere kan enten slutte sig til os online eller personligt på Omni Interlocken Hotel i Broomfield, Colo., uden for Denver. Besøg theaftd.org/education-conference-2025 at tilmelde dig i dag.
Konferencen vil byde på en bred vifte af sessioner med fokus på en række emner, der er relevante for FTD, herunder pleje, forskning, fortalervirksomhed og forbedring af livskvaliteten for diagnosticerede personer og plejepartnere. Alle deltagere vil kunne finde den information og støtte, de har brug for, uanset hvor de er på FTD-rejsen.
Sessioner tilgængelige via Zoom vil omfatte:
- Lev godt med en FTD-diagnose
Medlemmer af AFTDs Personer med FTD-råd vil diskutere, hvordan de lever tilfredsstillende, meningsfulde liv på trods af deres diagnoser – og hvordan plejepartnere kan yde støtte undervejs. - FTD: Ved korsvejen mellem neurodegenerativ sygdom
Dr. Penny Dacks fra AFTD slutter sig til to førende FTD-forskere, Dr. Michael Benatar fra University of Miami og Dr. Corey McMillan fra University of Pennsylvania, for et kig på det arbejde, der i øjeblikket udføres for at bygge bro mellem forskning og klinisk pleje mellem FTD og ALS. - Deltag i AFTDs Movement for Change!
Direktør for AFTD Advocacy og Volunteer Engagement Meghan Buzby vil diskutere, hvordan frivilligt arbejde kan forstærke din indflydelse, og hvordan din stemme kan drive den forandring, der er nødvendig for en lysere fremtid for dem, der er berørt af FTD. OPDATERING: Emma Heming Willis er nu bekræftet og vil slutte sig til Meghan til denne session!
Konferencens hovedtale vil også blive livestreamet. Dette års hovedtaler er Katie Brandt, MM, fra Massachusetts General Hospitals FTD-enhed. Katies liv er to gange blevet berørt af demens: hendes far havde Alzheimers, mens hendes afdøde mand blev diagnosticeret med FTD, da han kun var 29. Hendes hovedtale vil fokusere på, hvordan hun har kanaliseret sine erfaringer til at hjælpe andre, der står over for FTD gennem sit fortaler- og støttearbejde.
AFTD er Alector taknemmelig for at støtte vores 2025-uddannelseskonference som dette års registreringssponsor.
En af kerneprincipperne i AFTDs mission er at støtte og finansiere forskning fokuseret på diagnose, behandling og at finde en kur. To nye forskningsfokuserede AFTD-nyhedsbreve har til formål at holde dig orienteret om de seneste fremskridt, mens vi stræber efter en fremtid fri for FTD.
Begge nyhedsbreve udsendes seks gange om året og vil indeholde sektioner, der fremhæver FTD-nyhedsbreve og kommende AFTD-begivenheder.
Tilmeld dig i dag for at modtage de seneste forskningsopdateringer direkte i din indbakke!
FTD Research Spotlight er skræddersyet til forskere og fagfolk og tager et dybere videnskabeligt kig på et FTD-forskningsemne og inkluderer et afsnit, der fremhæver finansieringsmuligheder.
Klik her for at abonnere på FTD Research Spotlight.
FTD Science Digest er designet til det bredere FTD-fællesskab og præsenterer det samme forskningsemne eller lignende, men i et klart, lægmandsvenligt sprog for at lette forståelsen.
Sidste år undersøgte AFTD i samarbejde med konsulentfirmaet VQ Volunteer Strategies næsten 250 tidligere og nuværende frivillige, som gav værdifuld indsigt i vores tilgang til frivilligt engagement – herunder hvad der fungerer godt, og hvad der kan forbedres. Denne dybdegående vurdering – som omfattede en online-undersøgelse, interessentinterviews og en analyse af AFTDs frivillige materialer – vil give os mulighed for mere effektivt at engagere os med vores utrolige frivillige og pege dem mod aktiviteter, der bedst matcher deres personlige passioner, samtidig med at vi støtter AFTDs mission.
AFTD-frivillige mener, at deres arbejde har betydning. Alle respondenter i undersøgelsen - 100% af dem - sagde, at de mener, at deres arbejde har en positiv indvirkning. Næsten alle respondenter var enige om, at de nuværende muligheder for frivillige matcher deres færdigheder (97%), stemmer overens med deres interesser (97%), giver variation (94%) og passer ind i deres tidsplaner (93%).
AFTD-frivillige er motiverede. Frivillige blev spurgt, hvorfor de vælger at afsætte deres tid til AFTD. Et flertal sagde, at de nød chancen for at gøre en forskel i AFTD-samfundets liv (65%) og for at ære en elsket (61%). I mellemtiden er cirka en tredjedel motiveret af chancen for at være en del af et fællesskab (35%), dele deres færdigheder (34%) eller bidrage til videnskaben om FTD (32%).
AFTD-frivillige vil gerne gøre mere. Respondenterne sagde, at de ville være i stand til at gøre en større indflydelse ved at arbejde frivilligt med AFTD, hvis: de kunne prøve forskellige frivillige roller uden at forpligte sig på længere sigt (28%); der var flere muligheder på kort sigt (28%); de havde mere fleksibilitet i deres frivillige engagement (17%); frivillige roller havde flere ledermuligheder (11%).
Vores frivillige har talt! Baseret på feedback fra vores undersøgelse, planlægger AFTD's frivillige personale at tage følgende skridt i løbet af de næste mange år:
- Udvikle en samlet strategi for frivilligt engagement, så AFTD kan engagere frivillige mere effektivt og med større effekt.
- Bedre ruste frivillige til succes med ressourcer og træning.
- Giv frivillige flere muligheder for at forbinde med andre i deres område, som bekymrer sig om AFTDs mission.
Frivillige er hjertet og sjælen i AFTD. Endnu en gang tak – og en særlig tak til alle, der har gennemført online-undersøgelsen. AFTD er fortsat forpligtet til at hjælpe dig med at gøre en forskel!
Mens AFTD arbejder på at implementere vores politiske dagsorden, vil vi engagere mange medlemmer af Kongressen, især dem med størst indflydelse på sundhedspolitikken. (Se forsidehistorien om AFTD Insights for at lære om AFTDs 2025 politiske dagsorden.)
I år forventes nøgleudvalg i det amerikanske hus og senat at overveje politikker relateret til forsikringsdækning, prisfastsættelse af lægemidler, telesundhed, adgang til og overkommelige pleje og andre vigtige spørgsmål – som alle har potentialet til at forbedre livskvaliteten for familier, der er ramt af FTD.
I Parlamentet er udvalget med jurisdiktion over de fleste sundhedssektor- og folkesundhedsprogrammer Energi- og handelsudvalget (E&C), som i øjeblikket ledes af rep. Brett Guthrie (R-KY). Rep. Guthrie har været medlem af E&C-udvalget i flere år; det er hans første år som formand. Hans demokratiske modpart, rep. Frank Pallone (NJ), er udvalgets rangerende medlem. Rep. Pallone har siddet i E&C i næsten to årtier og har siden 2015 været enten formand eller rangerende medlem af hele udvalget.
I Senatet har Health, Education, Labor, and Pensions (HELP) udvalget jurisdiktion over mange aspekter af sundhedspleje. (To bemærkelsesværdige undtagelser er Medicare og Medicaid). Sen. Bill Cassidy (R-LA) tjener i sin første periode som formand for HELP-udvalget. Sen. Cassidy er gastroenterolog og var medlem af Parlamentet, før han blev valgt til senatet. Sen. Bernie Sanders (VT), en uafhængig, der holder kaukus med demokraterne, fungerer som udvalgets rangerende medlem.
Tjener dine repræsentanter i disse udvalg? Find ud af:
- House E&C medlemmer: energycommerce.house.gov/representatives
- Medlemmer af Senatets HELP: help.senate.gov/about/members
Hvis du ikke allerede har gjort det, opfordrer vi dig til at tilmelde dig AFTDs Advocacy Action Center for at lære om de seneste opdateringer om politikker, der er relevante for AFTD-samfundet, og hvordan du kan arbejde sammen med os for at engagere vores folkevalgte. Besøg theaftd.quorum.us for at lære mere og tilmelde dig.
Rep. Brett Guthrie (R-KY)
Rep. Frank Pallone (D-NJ)
Sen. Bill Cassidy (R-LA)
Sen. Bernie Sanders (I-VT)
AFTD-frivillige delte historier om deres FTD-rejse for at sprede håb og kærlighed under februars With Love-kampagne. I år rejste With Love $22.502, hvilket bringer vores samlede 14-årige op på $786.245! Vi er også taknemmelige for den fortsatte generøsitet fra The Rainwater Charitable Foundation, som har doneret $10.000 som en matchende gave til at fremme AFTDs mission hvert år siden 2013.
AFTD takker de fantastiske fundraising-frivillige, der deltog i With Love, sammen med de utallige donorer og støtter, der bidrog til at fremme
AFTDs mission. Nogle tog tingene til et ekstra niveau ved at gennemgå fysiske udfordringer som at deltage i et triatlon eller deltage i AFTD-teamet ved Austin Marathon. Tak til jer alle for at dele jeres historier, sprede kærlighed og bevidsthed og indsamle midler!
Camille Dunn
Marypat Mcgrath
Kasey Claytor
Terry Walter
EmployHQ
Scott Oxarart
Natalie White
Liz Matthews
Stephanie Cournoyer
Kristin Pursley
Kay Webb
Libba Adams
Carolina Duran
Jack London
Scott Gehret
Lisa Ozbirn
Diana Erickson
Charles Bodner
Debbie Strauch
Linda Thompson
Missy Zentgraf
Sandra Gonzalez-Morett
Alma Valencia
2024 AFTD-Team Race-sæsonen sluttede med store smil og over $171.000 rejst for at fremme vores mission! Vi havde løbere fra hele landet, og Storbritannien sluttede sig til os i seks løb: Austin Marathon i februar, Los Angeles Marathon i marts, Colfax Marathon i maj, TCS New York City Marathon og Philadelphia Marathon i november og Dallas Marathon i december. Hold øje med de nye løb i 2025, såsom TD Five Boro Bike Tour i maj og Honolulu Marathon i december!
Hver af vores løbssæsondeltagere har en særlig plads i AFTDs hjerte. Vi kunne ikke gøre dette uden de fantastiske fundraisers og deres støtter, som dedikerede tid og kræfter til at hjælpe AFTD med at rejse midler og sprede bevidsthed over hele landet.
Austin Marathon
Melissa Schmitz
UT Austin Aphasia and Dementia Research Labs
Patrick og Maureen Mele
Stephen Fenoglio
LeAnn Zezula
Kelly Canavan
Melina Westerlind
Sidney Schmitz
Susan Eissler
Steph McLain
Zoy og Kiley Kocian
Mary Sloup
Michael Mullen
Los Angeles Marathon
Morganne og Anne Hodson
Julie Pierrat
Tara, Connor og Levi Rice med Cliff Feiman
Virginia & Shawn Alexander med Katie Smith
Zoe Pierrat
Taylor Sanchez
Colfax Marathon
Caitlin Lee
Alex Rose
Maurice Lee
Gretchen Samuels
Chloe og Jacques Decalo
Jessica Cristadoro-Weck
Steffen Weck
Linda Taylor
Jaclyn Schurk
TCS New York City Marathon
Barbara Chang
Janice Lee
Tessa Mackey
Andrew Lipsky
Elizabeth Hollingsworth
Sara Frese
Alex Sepesy
Abrar Tanveer
Kris Bucknall
Popkin Shenian
Andrew Frese
Philadelphia Marathon
Lauren Pearlman
Steve Kelly
Andrew Gaess
Team Jack Attack
Molly & Chase Trimmer
Emily Chorbajian
Mairead Deeley-Wood
Ashley Vitiello
Samantha Faller
Brian Scheff
Ariana Scheff
Gus Hirscheboeck
Mamie Clark
Heath Eckert
Katherine Lopez
Jennifer Boo
Casey og Kelly Hanna
Emily Schaeffer
David Irwin
Kim Jenny
Sarah Lopata
Ashlyn Stienstra
Dallas Marathon
Maura og Sean Huzinec
Darcy Topolski
Regina Sapp
Sheridan Ellis
Lisa Kelly
Warren Sapp
Claire McLain
Anna Kuykendall
Uafhængige arrangementer
Tidligere AFTD bestyrelsesmedlem Michael Stowell var vært for endnu en ferieauktion til minde om sin stedfar Ned Shepherd, som døde fra FTD i 2011. Online fundraiser auktionerede premium-varer og rejste $9.020 til kampen mod FTD. Ud over denne årlige tradition tilføjede Michael en personlig smagning på North Boulder Liquor den 23. november. Til dato har denne begivenhed rejst $26.946 for at fremme AFTDs mission!
Brødre Juanmari, Sebastian og Jose Molina løb, svømmede og cyklede i Haines City, Fla., Half Ironman den 15. december til ære for deres far, som blev diagnosticeret med FTD i 2024. Sammen med at gennemføre over 70 miles af udmattende atletik, rejste de i alt $5.730.
Søstre Linnea og Erika Lehmkuhl lancerede en særlig forudbestilling til deres nye projekt Coolmud til ære for deres far Jack, som blev diagnosticeret med FTD i 2022. Coolmud er deres måde at dele Jacks kunst med resten af verden ved at sætte den på t-shirts for at sprede FTD-bevidsthed. Under dette særlige salg indsamlede søsterduoen $4.000 til AFTDs mission.
Kristin Hickinbotham og hendes søster Anna Casper løb i Monterey Bay Half Marathon i november for at ære deres mor, Marie Smith, som blev diagnosticeret med FTD i begyndelsen af 2024. Søsterholdet erobrede banen og rejste i alt $3.592 for at fremme AFTDs mission.
Edwin Pagan tog FTD bevidsthed og fundraising international i september sidste år ved Berlin Marathon, hvor han deltog i et af verdens største maratonløb til minde om en familieven, Jackie Pang, som havde FTD og gik bort i 2020. Han rejste $2.400 for at støtte AFTDs mission.
Billie Kelsch-Sheeran og hendes nevø var vært for Sheeran Memorial Play for Mike Fundraising Event den 27. december i Austin, Texas. Denne dag med sjov på linkene inkluderede en lodtrækning for at rejse penge til ære for Billies mand, Michael, som blev diagnosticeret med bvFTD i 2023. I alt $2.150 blev indsamlet til AFTDs mission.
AFTD ambassadør Spencer Cline og hans hold var vært for den 4. årlige Babson College mænds basketball fundraiser den 25. januar til minde om Spencers far, Lawrence, som blev diagnosticeret med FTD i midten af 40'erne og døde i 2012. I år rejste de $1.553, hvilket bringer deres samlede rejste til 1TP97T27,7.
Emma Randolph fyldte for nylig 14 og fejrede lejligheden ved at holde en fundraiser op til hendes fødselsdag, hvor hun indsamlede donationer til ære for et familiemedlem, der var påvirket af FTD. Hun rejste $1.500 til AFTDs mission.
Kate Kelly, datter af AFTD bestyrelsesmedlem Julie Kelly, løb Syracuse Half Marathon den 20. oktober til ære for sin mors arbejde for AFTD og til minde om Cathy Pfeifer og Jeannette Ekstrand. Hun erobrede 13,2 miles og rejste $1.500 for at kæmpe mod FTD!
Sikker planlægningsgruppe var vært for deres 9. årlige SPG Invitational Golf Tournament på Philmont Country Club i Huntingdon Valley, Pa., den 18. oktober. Det var en sjov dag på fairways med masser af FTD-bevidsthed spredt og $1.000 doneret til at fremme AFTD's mission.
Danish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Polish 
Spanish (Spain)