Den 8. og 9. december 2021 afholdt AFTD sit halvårlige møde i FTD Treatment Study Group (FTSG). Dette møde – designet til at fremskynde udviklingen af effektive behandlinger for FTD-lidelser ved at skabe et præ-konkurrencepræget rum, hvor virksomheder vil være villige til at arbejde sammen – indkaldte næsten 200 repræsentanter fra akademisk forskning, biofarma, fortalervirksomheder og statslige agenturer.

FTSG er et invitationsmøde, der samler eksperter fra hele feltet for at imødekomme presserende FTD-forskningsbehov. Begivenheden i 2021 blev afholdt både personligt i Silver Spring, Maryland, og online via livestream. FTSG gjorde det muligt for forskere at tilbyde indsigt fra deres eget arbejde og i fællesskab brainstorme om måder at sikre succes med fremtidige kliniske forsøg.

Mødet blev ledet af videnskabelige ledere Adam Boxer, MD, PhD, fra University of California, San Francisco; Michael Gold, MS, MD, fra AbbVie, Inc.; og Howard Feldman, MD, fra University of California, San Diego. AFTD Senior Director of Scientific Initiatives Penny Dacks, PhD, og AFTD Director of Research and Grants, Debra Niehoff, PhD, organiserede begivenheden i samarbejde med co-chairs.

Der er gang i FTD-forskningen. Efter det første AFTD-ledede FTSG-møde for mere end ti år siden, i 2011, konkluderede førende eksperter, at forskningen var nået frem til, hvor videnskabsmænd kunne begynde at udvikle FTD-terapier. I dag investerer flere biofarmavirksomheder i aktive kliniske forsøg til potentielle behandlinger. Ved FTSG 2021 præsenterede seks biofarmavirksomheder deres design til forsøg, der aktivt rekrutterer FTD-deltagere. Flere er i horisonten.

Mere end 30 mødedeltagere leverede præsentationer ved FTSG 2021. Sessioner fokuserede på lovende terapier, udvikling af mere deltagervenlige og effektive kliniske forsøg og måder at rapportere og dele kliniske forsøgsresultater på.

Repræsentanter fra National Institutes of Health (NIH) og US Food and Drug Administration (FDA) deltog, herunder Billy Dunn, MD, direktør for FDA's Office of Neuroscience.

Under mødet kunne forskerne høre den levede oplevelse af dem, der var berørt af FTD, via direkte vidnesbyrd fra advokater, præsentationer af undersøgelsesdata fra FTD Disorders Registry og information fra AFTD's Frontotemporal Degeneration: A Voice of the Patient Report, som opsummerede vores møde i marts 2021 med eksternt ledet patientfokuseret lægemiddeludvikling.

Forskere diskuterede måder at evaluere effektiviteten af potentielle behandlinger på. De talte også om måder at gøre deltagelse i forskning nemmere for personer, der er diagnosticeret og deres familier – for eksempel ved at kommunikere bedre med dem og bedre hjælpe dem med at afveje fordelene ved deltagelse i forsøg mod eventuelle potentielle risici.

Deltagerne diskuterede også vigtigheden af at dele forskningsresultater, både for at fremme videnskaben om FTD og for at fremskynde vejen til at gøre effektive behandlinger til virkelighed. "Datadelingsaftaler bør indgås i begyndelsen, ikke slutningen" af kliniske forsøg, sagde Dr. Feldman. Deltagerne var enige om, at deling af data fra kliniske forsøg ville maksimere virkningen, samtidig med at man bedre respekterer den tid og energi, som forskningsdeltagere afsætter til dem.

"FTD Treatment Study Group-mødet i 2021 viste os, at der er håb i horisonten for godkendte behandlinger," sagde Dr. Dacks. "At levere på det vil tage os alle til at arbejde sammen, fra sundhedsprofessionelle, akademiske forskere, biofarma-ledere, regulatoriske eksperter og finansiører til fortalere og mennesker og familier med levet erfaring med FTD."

Nye terapier for FTD kan kun skabes gennem deltagelse af mennesker, der har levet erfaring med FTD. Som en vigtig måde at hjælpe med at fremme denne forskning, opfordrer AFTD alle med levet erfaring - diagnosticerede personer, plejere og familiemedlemmer - til at tilslutte sig FTD Disorders Registry. Tilmelding til registreringsdatabasen kan forbinde dig med muligheder for deltagelse i klinisk forskning og vil give dig mulighed for at bevare dit privatliv, mens du deler indsigt for at fremme forståelsen af FTD. Besøg FTDRegistry.org at lære mere.

Den 8. februar døde John Q. Trojanowski, MD, PhD, et stiftende medlem af AFTD Medical Advisory Council (MAC), i en alder af 75. Dr. Trojanowski var en banebrydende figur i studiet af neurodegenerative sygdomme. Han var en enorm ven for AFTD og en stærk fortaler for det samfund, vi tjener.

Dr. Trojanowski, som er uddannet neuropatolog, ydede kritiske bidrag til at fremme forståelsen af det biologiske grundlag for neurodegenerative lidelser, især Alzheimers og FTD. Hans arbejde var med til at definere rammerne for FTD neuropatologi, der bruges i dag.

I partnerskab med sin kone og livslange professionelle partner, Virginia M.-Y. Lee, PhD, Dr. Trojanowski og deres team gjorde opdagelser, der forvandlede FTD-forskningsfeltet. Deres opdagelse fra 1991 vedrørende proteinet tau's rolle i de sammenfiltringer, der ses ved Alzheimers sygdom, repræsenterede et gennembrud for alle tauopatier. Senere identificerede de TDP43-proteinet som den primære patologi fundet i både ALS og omkring halvdelen af alle mennesker med FTD.

Dr. Trojanowski og Dr. Lee var i spidsen for University of Pennsylvania's Center for Neurodegenerative Disease Research, hvor de forestod forskning i Alzheimers, Parkinsons, FTD og andre neurodegenerative sygdomme. Dr. Trojanowski var en respekteret mentor og guide til mange af den næste generation af FTD-forskere.

I 2003 blev Dr. Trojanowski sammen med mere end et dusin andre FTD-fokuserede medicinske klinikere og forskere fra hele landet et stiftende medlem af AFTD Medical Advisory Council, et afgørende skridt i at styrke vores organisations og vores samfunds viden om FTD omsorg og videnskab.

"Sammen med sin elskede kone Virginia og deres Penn-kollega, Dr. Murray Grossman, var John medvirkende til at etablere AFTD som landets førende organisation med fokus på FTD," sagde AFTD-grundlægger Helen-Ann Comstock.

"Johns grænseløse, detaljerede viden om demens, sammen med hans uophørlige medfølelse for dem, der er berørt af FTD, guidede AFTD's mission i næsten 20 år," tilføjede hun. "Jeg er evigt taknemmelig for John og hans præstationer."

Dr. Trojanowski sagde, at han var motiveret til at blive involveret i AFTD, fordi organisationen "adresserede enorme udækkede behov - det vigtigste var patientpleje, uddannelse og forskning, der sætter os på en solid kurs for at opdage sygdomsmodificerende behandlinger." Han fortsatte med at tjene i Rådet indtil sin død.

"Efterhånden som momentum bygger på FTD-forskning, skylder vi en stor gæld til Dr. Trojanowski," sagde AFTD's administrerende direktør, Susan LJ Dickinson, MSGC. "Selv om mange af os sørger over hans tab, er vi taknemmelige for hans livsværk - og hans enestående bidrag til FTD-videnskaben."

Halima Amjad, MD, MPH

Halima Amjad, MD, MPH, vidste, at hun ville være læge, siden hun var barn, men hendes karriereforløb ville ikke blive fastlagt, før hendes far blev diagnosticeret med FTD i 2008.

Dr. Amjad, en geriater og assisterende professor i medicin ved Johns Hopkins University School of Medicine, har dedikeret meget af sin medicinske karriere til forskning i demens og til at hjælpe andre familier, der er ramt af demens, herunder FTD. "Jeg føler en forpligtelse og pligt til at yde den service og support, jeg kan," sagde hun.

"Det er udelukkende min fars sygdom og rejse, der bragte mig til at udføre arbejdet i min karriere," tilføjede hun.

I slutningen af 50'erne begyndte hendes far, der immigrerede fra Pakistan til USA i 1970'erne, at have problemer med sit sprog og med at finde ord. Den engang så afslappede, humoristiske og tilbagelænede tandlæge, som Dr. Amjad og hendes familie engang kendte, blev barsk, ligeglad og let frustreret. En diagnose af primær progressiv afasi (PPA) fulgte.

På trods af sin medicinske baggrund sagde Dr. Amjad, at hun ikke vidste meget om FTD på det tidspunkt. Hun henvendte sig til onlineressourcer og deltog i støttegrupper og konferencer for at lære mere. Et AFTD-arrangement, som hun og hendes mor deltog i, gav hende første mulighed for at komme i kontakt med andre, der virkelig forstod FTD-oplevelsen.

"Vi har altid sat pris på muligheden for at se og forbinde os med andre familier," sagde Dr. Amjad. "Vi har brugt tips, som andre pårørende har delt til at håndtere problemer som inkontinens og vandring."

Dr. Amjad, som holdt hovedtalen på AFTD's 2017 uddannelseskonference, sluttede sig til AFTD's bestyrelse i april. Sammen med sine personlige FTD-erfaringer sagde Dr. Amjad, at hun har til hensigt at tilføje bestyrelsen "synet fra en kliniker og en geriater, der spænder over primærpleje såvel som specialiseret demenspleje."

Dr Amjad fortsatte: "Jeg [har til hensigt at udnytte disse erfaringer - min viden om sundhedssystemet og udfordringer, familier, der lever med demens, står over for - samtidig med at jeg tænker på, hvordan AFTD kan fremme uddannelse og bevidsthed om FTD."

Da PPA fortsætter med at påvirke hendes 72-årige far, som har brugt de sidste to år på hospice, sagde Dr. Amjad, at hun og hendes familie værdsætter den resterende tid, de får til at dele med sin "blødhjertede, generøse" far.

"Vi værdsætter al den tid, vi har haft med ham, selvom han ikke kunne tale, eller vi ikke kunne gøre alt," sagde hun. "De øjeblikke, hvor vi stadig kunne sidde med ham, grine med ham, smile med ham, se vores videoer, se på vores billeder - det er noget, vi alle holder højt."

AFTD og FTD Disorders Registry CoPresenting Special Webinar Series

I dag er der flere muligheder for at deltage i FTD-forskning, herunder undersøgelser designet til FTD-diagnosticerede personer, plejepartnere, familiemedlemmer og dem, der er i risiko for at udvikle FTD. Det kan være forvirrende at finde undersøgelser og forstå, hvad der skal til for at deltage. Webinarserien "Perspectives in FTD Research", der præsenteres i fællesskab af AFTD og FTD Disorders Registry, undersøger specifikke aspekter af FTD-forskningsprocessen for at hjælpe dig med at blive en informeret forskningsdeltager. De første to "Perspectives in FTD Research" webinarer i 2022 - "FTD Biology and Testing: Why Do You Need My Samples?" og "Forstærke din stemme i FTD-forskning: Hvorfor bliver jeg stillet så mange spørgsmål?" – kan ses på AFTDs YouTube-side (Youtube. com/theAFTDorg). Fremtidige webinarer i serien vil blive annonceret i de kommende måneder.

AFTD Medical Advisor tildelt Million-Dollar Grant til FTD-FUS forskning

Rosa Rademakers, PhD, medlem af AFTD Medical Advisory Council, blev udnævnt til 2021-modtageren af Generet-prisen for sjældne sygdomme. Hun blev tildelt en million euro (ca. $1,15 mio.) fra King Baudouin Foundation i Belgien for at studere FTD-FUS, en type FTD, der involverer en ophobning af FUS-proteinet. Dr. Rademakers fortalte AFTD, at hun og hendes team har indsamlet næsten 60 hjerner fra personer, der havde FTD-FUS, og sagde, at hun tror på "vi kan gøre en forskel nu." Dr. Rademakers modtog et AFTD-pilotstipendium i 2008 og leder i dag VIB Center for Molekylær Neurologi ved Antwerpen Universitet i Belgien. Hun er den første kvinde, der modtager Generet-prisen.

Personer med FTD Advisory Council tilføjer nyt medlem

Cindy Odell fra North Carolina sluttede sig for nylig til AFTD's Persons with FTD Advisory Council. Cindy blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD i 2011. Før sin diagnose var hun omsorgsperson for fire familiemedlemmer, som alle havde demens, inklusive hendes mand. Siden sin egen diagnose har hun fokuseret på at være en fortaler for dem med FTD, og hun melder sig frivilligt til AFTD, når det er muligt. Det Rådgivende Råd for personer med FTD blev etableret i 2020. Dets medlemmer, som alle lever med en FTD-diagnose, sikrer, at indsigten fra personer med FTD tages i betragtning i udviklingen af AFTDs politikker, programmer og tjenester.

“Håb kan bringe dig sammen med andre og føre dig til at gøre en forskel. Håb kan hjælpe dig med at finde måder at ære dem, du elsker." – Liz Matthews, AFTD frivillig

Liz Matthews (yderst til højre) med sin familie i 2005.

Liz Matthews er drevet af håb og beslutsomhed, formet af hendes erfaring som barn af en, der levede med FTD. Liz voksede op i en stille by i New Jersey og havde en lykkelig barndom, beriget af sin fars smittende energi og sans for humor.

For et årti siden begyndte Liz' far, David Matthews, at opføre sig uberegnelig; nogle gange udviste han ukarakteristisk aggression over for sine kære og venner. I 2014, da Liz var ti og hendes far var 50, fik David diagnosen adfærdsvariant FTD. Han døde i 2016.

"Det var sådan en stressende og kaotisk tid for os alle," sagde Liz. "Jeg kan huske, at jeg følte mig meget forvirret, og at livet var så uretfærdigt."

I dag husker Liz sin far for hans glade personlighed og alt, hvad han opnåede før sin FTD-diagnose. En ivrig løber og dygtig klaverspiller, David fik sit private pilotcertifikat efter at have sat sig selv gennem tandlægeskolen. "Min far troede på, at du kunne gøre alt - at give op var aldrig en mulighed, og jeg prøver hver dag at leve op til den måde, han greb livet an."

Hendes fars beslutsomhed og positive ånd inspirerer Liz til at gøre alt, hvad hun kan for at øge FTD-bevidstheden som AFTD-frivillig. Ved at deltage i Charity Miles og AFTD's Med kærlighed kampagne, håber Liz også at rejse midler til at hjælpe med at drive AFTD's mission. Liz har til hensigt at hjælpe andre på denne rejse og planlægger at studere neurovidenskab, når hun starter på college til efteråret, og håber at fremme fremtidige behandlinger og en kur mod denne sygdom.

"Håb er mere end en følelse - det er en oplevelse, som vi kan manifestere i at lave en forandring," sagde hun. "Det er vidunderligt at have sluttet sig til en organisation som AFTD, der er engageret i dette fællesskab og den forskning, der er nødvendig for at afslutte FTD."

Vil du sammen med Liz støtte AFTDs mission? Sammen kan vi omsætte håb til handling og transformere rejsen for alle, der står over for FTD. Ved at give en skattefradragsberettiget gave af et hvilket som helst beløb, kan du fremme AFTDs arbejde med at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med FTD, og drive forskning til en kur. Du skal blot bruge den vedlagte konvolut, besøge theaftd.org og klikke på Doner+ knap øverst på siden.

Simon Ducharme. MD

AFTD-bevillinger støtter videnskabsmænd, når de udfører vital forskning for at fremme vores forståelse af FTD. Adskillige nyligt tildelte bevillinger skaber håb om en fremtid, hvor FTD kan opdages tidligere i sygdomsprocessen og effektivt behandles.

Treat FTD Fund, der blev lanceret i 2016 i samarbejde med Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF), støtter tidlige kliniske forsøg med nye og genbrugte lægemidler til at forstyrre progressionen af FTD eller give lindring af FTD-symptomer. I de seneste måneder er Treat FTD Fund-priser gået til Simon Ducharme, MD; Paul Edison, MD; og Wave Life Sciences.

Dr. Ducharme, en lektor i afdelingen for psykiatri ved McGill University i Montréal, vil evaluere nabilone, et lægemiddel, der retter sig mod hjernens endocannabinoide system, en kemisk signalvej forbundet med neuroinflammation og andre neurodegenerative processer, som en symptomatisk behandling ved FTD. Nabilone har vist en vis fordel i behandlingen af adfærdssymptomer ved Alzheimers sygdom, men Dr. Ducharmes projekt vil være dets første kliniske forsøg med FTD.

En senior klinisk lektor ved Imperial College London og en æresprofessor ved Cardiff University i Wales, Dr. Edison vil udføre et multisite internationalt fase 2 klinisk forsøg med semaglutid, et lægemiddel, der allerede er godkendt til behandling af type 2-diabetes. I hjernen reducerer semaglutid og beslægtede lægemidler inflammation, mindsker niveauer af det FTD-associerede protein tau og forbedrer kommunikationen mellem hjerneceller, hvilket alt sammen kan bremse eller standse neurodegeneration.

Qinwen Mao, PhD

Som en del af sit FOCUS-C9 kliniske forsøg vil Wave Life Sciences, en bioteknologivirksomhed beliggende i Cambridge, Massachusetts, evaluere et nyt lægemiddel (WVE-004) som en potentiel behandling af FTD- og ALS-tilfælde forbundet med en mutation i genet C9orf72, den mest almindelige genetiske årsag til FTD. WVE-004 blokerer produktionen af dipeptid-gentagelsesproteiner, der stammer fra en C9orf72 mutation. FOCUS-C9-forsøget er nyt, idet det er et "kurv"-forsøg, hvilket betyder, at det vil vurdere WVE-004's virkninger hos personer, der har forskellige sygdomme forbundet med C9orf72 – specifikt FTD, ALS eller ALS med FTD.

AFTD er også glad for at annoncere en pris gennem ADDF's Diagnostics Accelerator-initiativ til Qinwen Mao, PhD, en professor ved University of Utah School of Medicine. Diagnostics Accelerator – et finansieringsinitiativ, hvis partnere omfatter AFTD, Bill Gates og andre finansieringskilder – søger at imødekomme det presserende behov for FTD-biomarkører. En biomarkør, der kunne differentiere tauassocieret FTD fra TDP-43associeret FTD, kunne fremskynde kliniske forsøg ved at gøre det muligt for forskere at matche deltagere til tauspecifikke eller TDP-43-specifikke lægemidler. Dr. Mao har identificeret et monoklonalt antistof, der er meget specifikt for den patologiske form af TDP-43, der findes i FTD, og vil bruge sin Diagnostics Accelerator-finansiering til at udvikle et assay, der kan bruges til at påvise TDP-43 i blod.

AFTD-frivillig: Veronica Wolfe

Da Veronica Wolfes mor blev diagnosticeret med bvFTD i 2018, kæmpede hendes familie i første omgang for at finde information om sygdommen. Da hendes mors neurolog henviste dem til AFTDs hjemmeside, forpligtede Veronica sig dog til at lære alt, hvad hun kunne om FTD og AFTDs ressourcer. Hun sluttede sig til en støttegruppe og deltog i et par virtuelle Meet & Greets, og i 2020 blev hun tvunget til selv at blive AFTD-frivillig.

Siden da har Veronica været en aktiv fundraiser - organiseret en uafhængig begivenhed, deltaget i Food for Thought og sluttet sig til AFTD-teamet til New York City Marathon. "Det er let at se fordelene ved at skaffe penge og bidrage til AFTD's overordnede mission," fortæller hun. "Det, jeg har fundet for at være endnu vigtigere, er den synlighed, fundraising giver til sygdommen, selv i mit lille samfund. At skabe opmærksomhed har været ekstremt givende."

I februar var Veronica vært for et virtuelt Meet & Greet for at samle dem med den unikke oplevelse at være enebarn med en forælder, der har FTD. "Selvom disse alle har været helt forskellige [frivillige] oplevelser, føler jeg, at det er en lille måde at støtte min mor på, komme i kontakt med andre, der går igennem en lignende situation, og bearbejde tingene for mig selv," sagde hun. "Frivilligt arbejde har været givende og ekstremt tilfredsstillende ... hver oplevelse har givet en lidt anderledes følelse af tilfredsstillelse."

Da hun blev spurgt, hvad hun ville fortælle en, der overvejede at blive AFTD-frivillig, sagde Veronica: "Gør det! AFTD gør det nemt, uanset om du udfylder et allerede eksisterende behov eller laver dit eget arrangement! Støtten fra AFTD har været stor - processen med at organisere individuelle begivenheder, Meet & Greets og fundraisers har været problemfri. Jeg blev guidet hvert skridt på vejen. Jeg håber at fortsætte med at bidrage til organisationen, hvor jeg kan i fremtiden!"

Årets Med kærlighed kampagne – som fandt sted i hele februar – fremhævede to vitale energier: fejring af AFTDs 20 års jubilæum og kraften i historiefortælling.

Da Helen-Ann Comstock og ligesindede frivillige lancerede vores organisation i 2002, vidste de alt for godt, hvordan det var at stå over for en FTD-rejse uden ressourcer, hjælp og støtte. De vidste, at mennesker, der virkelig forstår denne rejse, kan være en stærk ressource for familier, der er ramt af sygdommen.

I februar delte 27 frivillige deres personlige historier og udtrykte kreativt, hvordan kærligheden opretholdt, inspirerede eller opløftede dem gennem en FTD-rejse. Tilsammen var deres stemmer en kollektiv magtdemonstration – kærlighedens kraft – mod denne sygdom.

AFTD vil gerne rette en dybtfølt tak til alle, der har bidraget til succesen med dette års kampagne, som har rejst $67.000 for at fremme AFTDs mission. Vi er taknemmelige for vores to generøse sponsorer, The Mike Walter Catalyst Fund og The Rainwater Charitable Foundation; de hundredvis af mennesker, der gav donationer; og selvfølgelig vores fundraisers, som modigt delte deres historier om kærlighed.

Bonnie Shepherd, Colleen Franzreb, Kenneth Simon, Dave Andrews, Liz Matthews, Kristin Pursley, Theresa Walter, Greg Zugrave, Keli Schubert, Kenneth McCullough, Jamie Lee Manning, Melissa Fisher, Heather Hoff, Jerry Horn, Abrar Tanveer, Marsha Francisco, Jillian Queeney (Condran), Jamie Hale, Jill Taylor, Susan Dunbar, Susan Scarff, Dawn O'Gara, Estrella Bibbey, Wendy Riding, Sonja Crawford, Doreen Rivers, Barbara Frank

Race sæson

Efter at have taget fri i 2020 for at sikre sundheden og sikkerheden i vores samfund, var AFTD-teamet tilbage i fuld kraft til vores løbssæson 2021, og ventetiden har bestemt givet pote! Mere end 160 mennesker loggede tilsammen 1.270 miles ved Colfax Marathon (Denver) i oktober, TCS New York City Marathon og Philadelphia Marathon i november og Dallas Marathon i december. Sammen rejste AFTD-teamet mere end $124.000 til AFTDs mission.

På vegne af AFTD og det samfund, vi tjener, vil vi gerne takke alle vores løbere, joggere og vandrere for deres energi og robusthed. Særligt tilråb til de enkeltpersoner og familier, der udover at gå distancen, rejste vitale midler til sidste års løb:

Colfax Marathon: Fenoglio Family Racers, Melissa Autry

TCS New York City Marathon: Brian Strohm, Steve Smith, Maggie Sepesy, Popkin Shenian, Ben Freeman, Melissa Fisher, Alex Sepesy, Joe Fischel, Lauren Conner (Rowans), Jim Driscoll

Philadelphia Marathon: Team Jack Attack, Ross Gilardi, Kiersten Martin, Jonathan Nagin, Meghan Leone, Brianna Amoroso, Erin Ralph, Kelly Canavan, Kevin Ralph, Linda Nelsen, Katerina Placek, Shana Dodge, Chelsea Amoroso, Kyle Leone, Susan Dickinson, James Staten, Diane Wilkes, Elaine Rose

Dallas Marathon: Grace Vroom & Joe Patterson, Julianne Cary & Lauren Braun, Tammy DiPasquale, Bianca Cihak, Courtney DiPasquale, Anna Kuykendall

Intet andet end netto:

Babson Colleges mænds basketballhold var vært for en fundraiser til minde om spilleren Spencer Clines far, som blev diagnosticeret med FTD i midten af 40'erne og døde i 2012. Deres fundraising-side blev lanceret i optakten til deres spil den 12. februar 2022 mod Clark University – som Babson College vandt 85-61 – og rejste $11.474 for AFTDs mission.

Walking for George:

Kathryn Nutaitis og familie organiserede en gåtur til minde om George Grozan den 11. december 2021 i Strongsville, OH. George havde FTD og døde den 18. november 2021 i en alder af 48. Indtægter fra gåturen og t-shirtsalget hjalp familien med at rejse $8.169 til AFTDs mission.

Erindringer om Lynn:

Rachel Yost og Lower-familien var værter for en mindeside for Lynn Lower fra Blue Bell, PA, der døde den 1. februar 2022 efter at have levet med FTD i syv år. Siden delte minder om, hvem Lynn var før sygdommen, og rejste $5.758 til AFTDs mission.

Søstre viser kærlighed:

Søstrene Amy og Kerry Kilgallin oprettede en fundraising-side for at øge FTD-bevidstheden til ære for deres mor, som for nylig blev diagnosticeret med PPA. Gennem støtte fra familie og venner var de i stand til at indsamle $4.384 til AFTDs mission.

Et godt løb:

Sam Heffron løb et halvmaraton den 24. oktober 2021 i Lincoln, NE til ære for sin familie, som har været påvirket af FTD i de sidste syv år. Gennem sin indsats spredte Sam kritisk FTD-bevidsthed og rejste $3.624 til AFTDs mission.

Breve fra hjertet:

Tidligere AFTD-bestyrelsesmedlem Paul Lester var vært for sin 15. årlige brevskrivningskampagne til minde om sin afdøde kone, Arnette. Han sendte både papir- og elektroniske versioner af sit brev til familie og venner og bad om deres fortsatte støtte. Efter at alle breve var sendt ud, rejste hans kampagne i alt $3.143. I løbet af de sidste 15 år har hans brevskrivningskampagne rejst mere end $166.000 til kampen mod FTD.