FTD Disorders Registry er et kraftfuldt værktøj i bestræbelserne på at opdage behandlinger og en kur mod FTD. Ved at dele deres levede erfaringer med FTD giver personer diagnosticeret med FTD, tidligere og nuværende plejepartnere og familiemedlemmer afgørende information, der hjælper med at fremme FTD-videnskaben. Derudover giver registreringen FTD Disorders Registry mulighed for at sende oplysninger om kliniske forskningsmuligheder, som du kvalificerer dig til, og giver dig mulighed for at se, hvordan din oplevelse er sammenlignet med andre på FTD-rejsen.
Næste år vil Registret implementere en ny grænseflade for både familier, der er berørt af FTD, og forskere, der indeholder en mere robust suite af dataindsamlingsværktøjer og et mere alsidigt kommunikationssystem til at holde kontakten med deltagerne. Tilsyn med denne transformation er den nye Registry Director Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC. Milliard, som tiltrådte registreringsdatabasen i begyndelsen af juli, bringer 20 års klinisk forskningserfaring til sin nye rolle, herunder datahåndtering, klinisk forskning og genetisk rådgivning.
"Jeg elsker at være i området med sjældne sygdomme," sagde hun. “Registret er virkelig vigtigt; det lader os sætte skub i de kommende forsøg og drive indsatsen hen imod en kur mod FTD."
Milliard sagde, at Registry's platformopgradering - et produkt af direkte feedback fra Registry-deltagere gennem årene - repræsenterer en stor transformation. Ud over at forbinde mennesker, der er berørt af FTD til muligheder for forskningsdeltagelse, vil platformen gøre det lettere for forskere at få adgang til afidentificerede datasæt og vil give værktøjer til at hjælpe med klinisk forskning.
"Folk, der lever med sygdommen, deres plejepartnere, deres familier - I er alle den manglende brik i puslespillet, som er FTD," sagde Milliard. "Med de kommende opdateringer til registreringsdatabasen vil vi være i stand til at styrke forskningsdeltagere, mens vi direkte faciliterer forskning, der effektivt udnytter de data, de har bidraget med."
Milliard sagde, at Registry-opgraderingen fokuserer på tre nøglemål:
- Styrke og engagere fællesskabet. Den nye platform gør det muligt for deltagerne at bidrage med data på lang sigt, hvilket giver dem mulighed for at tilbyde større indsigt i emner, der er relevante for dem. Registreringsdeltagere vil også have mere kontrol over deres profil og kommunikationspræferencer, hvilket giver en mere personlig oplevelse.
- Oprettelse af en sikker dataressource for forskere. Registret er hjemsted for et væld af data, men disse data har været underudnyttet til dato. Den nye platform vil indeholde en dedikeret portal for forskere til at analysere tilgængelige datasæt, hvilket letter deres adgang til data for at fremme deres vigtige arbejde. Ligesom det nuværende register, deles personligt identificerbare oplysninger (navn, kontaktoplysninger) ikke med forskere.
- Facilitering af forskning med nye værktøjer. Gennem den nye platform vil Registret være bedre i stand til at give folk mulighed for at finde de kliniske forskningsstudier, der passer til dem. Desuden vil platformens pakke af værktøjer give videnskabsmænd mulighed for at indsamle data eksternt og forblive forbundet med deltagere, alt imens deltagernes identitet beskyttes.
Et af Milliards langsigtede mål i Registret er at sikre, at de data, deltagerne bidrager med, bliver bedre implementeret og deles med forskere. ”Vi skal gøre bedre brug af de data, vi har; vi er nødt til at sikre, at det bliver brugt, analyseret og formidlet,” sagde hun.
"Jeg ser frem til at generere mine egne forskningsspørgsmål og lære af folk med gennemlevet erfaring med FTD."
Registry-opgraderingen vil også give deltagerne mulighed for at se, hvordan de data, de har leveret, bliver brugt i FTD-forskning. Når registerdata præsenteres eller offentliggøres, vil deltagerne se, hvordan deres data var med til at forme dem.
Milliard opfordrede alle, der var berørt af FTD, til at tilslutte sig registret og understregede vigtigheden af forskningsdeltagelse. "Jo flere der er villige og i stand til at deltage i forskning i FTD, jo større er vores chancer for at tiltrække forskningsinvesteringer og skabe nye, effektive behandlinger. Vi vil meget gerne have dig involveret på nogen måde, selvom det bare er at besvare hurtige spørgsmål om din levede oplevelse.”
I juli styrkede AFTD og Registry deres forhold som nært tilknyttede organisationer, hvor sidstnævnte udnyttede operationerne og personalestøtten hos AFTD. FTD Disorders Registry, der nu fungerer som en tæt tilknyttet AFTD, vil være i stand til at skabe stærkere arbejdsrelationer og samarbejde tættere om fælles projekter med AFTD-personale.
FTD Disorders Registry blev medstiftet af AFTD og Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia, med generøs støtte fra Rainwater Charitable Foundation.
New York Times Magazine Udgiver Story on Genetic FTD
I juli måned New York Times Magazine udgivet en forsidehistorie, der fortæller om oplevelserne fra en familie, der har levet med truslen om at arve genetisk FTD i generationer. Artiklens forfatter, Robert Kolker, rådførte sig med medlemmer af AFTDs personale for at få indsigt i FTD: CEO Susan LJ Dickinson, MSGC, Director of Research Engagement Shana Dodge, PhD, og Director of Research and Grants Debra Niehoff, PhD. Artiklen introducerer Barb, den yngste af ni børn. (Artiklen identificerer ikke dens emner ved efternavn for at beskytte deres privatliv.) Efter Barbs mor og to af hendes søskende begyndte at vise FTD-symptomer, erfarede hun, at hendes familie bar en FTD-fremkaldende genetisk mutation forbundet med tau-proteinet. Mens hendes familiemedlemmer var uenige om, hvorvidt de skulle testes selv, tog Barb i sidste ende beslutningen om at gennemgå test og fandt ud af, at hun ikke bærer mutationen.
Et svar på New York Times Magasin fra AFTD CEO Susan Dickinson
Susan Dickinsons svar på den 23. juli New York Times Magazine artiklen "The Vanishing Family" blev offentliggjort i dens 6. august-udgave. Nedenfor er den fulde tekst:
Robert Kolkers medfølende rapportering om en families opdagelse af deres arv af en genetisk variant, der kan føre til frontotemporal demens, fanger denne sygdoms grusomme natur og modstandskraften hos de berørte. Familiens smertefulde diagnostiske rejse og individuelle medlemmers regning med, hvad de skal lære om deres egen genetiske skæbne, understreger, at FTD kræver et medfølende svar fra læger, arbejdsgivere, forsikringsselskaber og politiske beslutningstagere. Størstedelen af FTD-tilfælde er ikke arvelige, men forskning i genetisk FTD bringer nyt håb om sygdomsmodificerende behandlinger for alle. Biopharma-investeringer vil sandsynligvis fortsætte med at vokse, efterhånden som flere familier får adgang til diagnoser, og FDA's udviklende åbenhed over for adaptive forsøgsdesign for sjældne sygdomme som FTD kan også fremskynde vejen til de første godkendte behandlinger. Familier har brug for vores hjælp i dag. Og de er klar til at tage affære. Et samfund, der har været igennem så meget, kan tilbyde støtte og forståelse til medrejsende på en hjerteskærende rejse.
"Jeg kender ikke en anden organisation, der vækker så meget entusiasme blandt sine frivillige som AFTD."
– Jerry Horn, tidligere plejepartner og nuværende AFTD-ambassadør
Jerry Horn husker, at hans kone Deborah viste tegn på FTD så tidligt som i 2009, selvom hun ikke ville modtage sin diagnose af semantisk variant af primær progressiv afasi før i 2014, da hun var 62 år gammel.
"Den dag hun blev diagnosticeret, slog det mig pludselig, at vores liv ville ændre sig for altid," sagde Jerry. “Min hjerne var i overdrive; Jeg indså, at jeg skulle tænke for to mennesker, og tage hver eneste beslutning. Jeg bliver nødt til at planlægge ikke kun for mig selv, men også for min kone."
Jerry og Deborah stod over for FTD sammen og ønskede at lære så meget som muligt om sygdommen. Tidligt i sin diagnose skrev Deborah et brev til sin neurolog med detaljerede oplysninger om hendes symptomer, og Jerry deltog senere i en konference om Alzheimers sponsoreret af et nærliggende hospicecenter i slutningen af 2016.
"Jeg spurgte en af oplægsholderne, 'Hvilken forskning bliver der lavet om FTD?' Han havde ikke et svar, men en dame henvendte sig senere til mig og spurgte, om jeg kendte til nogen lokale FTD-støttegrupper. Efter at have kontaktet AFTD for at få hjælp, slog jeg mig sammen med hospicets administrerende direktør, som hjalp mig med at starte den første FTD-supportgruppe i Alabama."
I 30 år havde Deborah arbejdet som talepædagog. Efterhånden som hendes FTD skred frem, mistede Deborah over 90% af hende
tale- og sprogfærdigheder samt hendes evne til at skrive og lave simpel matematik – hvilket førte til hendes tvungne førtidspension i 2011.
Daglige opgaver blev også vanskelige, hvilket tog en vejafgift på Jerrys evne til at støtte Deborah. "At få børstet sine tænder, tage et bad, klæde sig på, tage medicin - alle disse ting blev umulige for hende at gøre uden hjælp," sagde han. Jerry arbejdede stadig mere end 50 miles væk fra deres hjem og indså hurtigt faren ved at efterlade Deborah alene i lange perioder. For at sikre sin komfort og sikkerhed brugte Jerry lokale plejetjenester og en hjemmehjælper efter behov, indtil Deborah døde i april 2019.
I dag, som AFTD-ambassadør, fortsætter Jerry med at øge bevidstheden om og fortaler for FTD-familier, der pludselig står over for de økonomiske og følelsesmæssige byrder, der følger med en diagnose.
"Jeg har en stor viden om denne sygdom, og jeg vil gerne dele den med andre, så de ikke føler sig alene," sagde han. "Jeg er blevet inspireret af væksten i organisationen og niveauet af bevidsthed, der er drevet af vores frivillige hær."
Hver historie flytter os tættere på en fremtid fri for FTD.
Vil du slutte dig til Jerry og så mange andre frivillige i at støtte AFTDs mission til #endFTD?
At lave en skattefradragsberettiget gave i dag kan hjælpe AFTD med at forstærke historierne om andre mennesker og familier, der er ramt af FTD, og sikre, at ingen står over for denne sygdom alene. Du skal blot theaftd.org og klikke på Doner+ knap øverst på siden eller Klik her.
Margaret Sutherland, ph.d
Før hun arbejdede på Chan Zuckerberg Initiativets Neurodegeneration Challenge Network, var AFTD bestyrelsesmedlem Margaret Sutherland, ph.d. programdirektør ved National Institute for Neurological Disorders and Stroke (NINDS), og fungerede som programleder, der overvågede en række sygdomsporteføljer. Mens han var på NINDS, lagde Dr. Sutherland mærke til den dengang nylige opdagelse af C9orf72 genetisk mutation og dens kliniske sammenhæng med FTD og ALS.
"Jeg var interesseret i at lære mere om den grundlæggende videnskab, genetik og kliniske aspekter af FTD," sagde Dr. Sutherland. "Mens jeg lærte om FTD, oplevede jeg, at videnskabsmænd, klinikere og familiemedlemmer, der var berørt af det, var ivrige efter at dele deres viden og erfaringer."
Dr. Sutherland sagde, at et af hendes første store møder med AFTD var en workshop, der var blevet samlet for at skabe et FTD klinisk-vurderingsmodul for at hjælpe med dataindsamlingsindsatsen i National Alzheimer's Coordinating Center. AFTD organiserede workshoppen sammen med National Institute on Aging (NIA) og NINDS. Det var på workshoppen, at Dr. Sutherland første gang mødte AFTDs grundlægger Helen-Ann Comstock og AFTD CEO Susan LJ Dickinson.
"På det tidspunkt så en række af de NIA-finansierede Alzheimers sygdomsforskningscentre også mennesker, der levede med FTD, men vejen til en FTD klinisk vurdering og diagnose af disse centre var variabel," sagde hun. "Dette FTD-modul var et grundlæggende værktøj, der er blevet bredt adopteret og videreudviklet af Alzheimers Disease Research Centres i USA og brugt i FTD-naturhistoriske studier og kliniske forsøg."
At arbejde med AFTD på projekter som FTD-modulet i løbet af hendes tid hos NINDS gav Dr. Sutherland mulighed for at lære om den levede oplevelse af FTD fra familier ramt af sygdommen, hvilket gav hende mere indsigt i dens ødelæggende virkning. Hun sagde, at hendes rolle som programleder ved Chan Zuckerberg-initiativet har givet hende mulighed for at bidrage med tid og kræfter til organisationer og samfund, der kan drage fordel af den hjælp, hun giver.
"Det er en fantastisk følelse at se, hvordan din service gavner andre," sagde Dr. Sutherland. "Jeg håber, at min tid i AFTD-bestyrelsen vil give muligheder for at arbejde med forskning, der driver nye opdagelser for terapier, og ressourcer, der skaber nye muligheder og støtte til personer og familier, der er berørt af FTD."
Familier, sundhedspersonale og andre fortalere over hele kloden markerede World FTD Awareness Week 2023 ved at dele deres historier og arbejde for at uddanne offentligheden om FTD.
World FTD Awareness Week arrangeres hvert år af World FTD United, en koalition af internationale FTD-fokuserede organisationer, som AFTD er medlem af.
Hver dag i World FTD Awareness Week 2023 (24. september – 1. oktober) fokuserede på et specifikt tema og handlingspunkter. Temaet for den 26. september var for eksempel "frivillig"; deltagerne blev opfordret til at støtte en FTD-fokuseret organisation eller sag ved at donere deres tid. Den 28. september, en dag med fortalervirksomhed, kunne deltagerne tilmelde sig det nyligt lancerede AFTD Advocacy Action Center og fortælle deres føderale lovgivere om FTD. (Se side 11 for flere detaljer om AFTD Advocacy Action Center.)
"Uddan," temaet for den 29. september, opfordrede folk, der var berørt af FTD, til at dele AFTDs diagnostiske tjeklister med venner og sundhedspersonale. (De diagnostiske tjeklister beskriver symptomerne på primær progressiv afasi og adfærdsvariant FTD og er tilgængelige på engelsk og spansk.) Ugen sluttede med en erindringsnote, da deltagerne ærede eller huskede deres kære med FTD eller fejrede en, der har støttet deres egen. rejse.
AFTD hjalp med at bringe FTD-bevidsthed til de nationale radiobølger mandag den 25. september. Samme morgen optrådte Emma Heming Willis, Bruce Willis hustru, på NBC's Today sammen med AFTDs CEO Susan
LJ Dickinson. Heming Willis fortalte seerne om den vanskelige natur af FTD-rejsen og understregede behovet for, at FTD-familier får støtte fra organisationer som AFTD. "Som plejepartner er det så vigtigt at kunne bede om hjælp," sagde hun.
Heming Willis arbejdede hele ugen på at sprede FTD-bevidsthed og udgav dybdegående interviews med FTD-eksperter hver dag på hendes Instagram- og YouTube-konti. Blandt hendes interviewpersoner var AFTD Brand Ambassador og TikTok influencer Nicole Petrie; AFTD-ambassadør Sandra Gonzalez-Morett og hendes søster, Diana Gonzalez-Morett; og Maria Kent Beers og Rachael Martinez, værter for den FTD-fokuserede podcast Remember Me.
Fortalere fra hele kloden viste også deres støtte til World FTD Awareness Week. Få dage før ugen officielt begyndte, øgede den australske journalist og FTD-advokat Daisy Dumas, hvis mor havde FTD, opmærksomheden ved at løbe Sydney Marathon. Og i Chile gik fortalere fra en nyligt dannet FTD-organisation på gaden for at sikre, at FTD var repræsenteret under en demens-fokuseret march.
AFTD lavede en komplet guide til ugens aktiviteter sammen med et særligt værktøjssæt til sociale medier, der hjalp vores samfund med nemt at deltage. Få mere at vide ved at besøge theaftd.org/world-ftd-awareness-week-2023.
Et maleri af Dr. Anne Adams, som blev diagnosticeret med FTD.
AFTD-medarbejdere og bestyrelsesmedlemmer deltog i en opførelse af stykket optrevlet på San Francisco Conservatory of Music den 21. juli. AFTD sponsorerede stykket for at øge FTD-bevidstheden og løfte historierne og perspektiverne i vores modstandsdygtige samfund.
Skrevet af Jake Broder, en Atlantic Fellow ved Global Brain Health
Institut, optrevlet undersøger, hvordan den canadiske videnskabsmand Anne Adams (1940-2007) udviklede sig som maler efter sin FTD-diagnose og blev en bemærkelsesværdig kunstner. (Se artiklen på næste side for mere information om sammenhængen mellem FTD og kunstnerisk kreativitet.)
Gennem hendes historie afdækker stykket også mysteriet om den franske komponist Maurice Ravels (1875-1937) lignende diagnose næsten 100 år tidligere. Det sluttede med en symfonisk opførelse af Ravels mest berømte komposition, Boléro.
"Ravel og Dr. Adams var i de tidlige stadier af primær progressiv afasi, en form for frontotemporal demens, da de arbejdede," sagde Dr. Bruce Miller, meddirektør for Global Brain Health Institute. "Sygdommen ændrede tilsyneladende kredsløb i deres hjerner, ændrede forbindelserne mellem de forreste og bageste dele og resulterede i en strøm af kreativitet."
"Håb indlejret i denne historie samler læger, sygeplejersker, omsorgspersoner, mødre, døtre, fædre og mennesker, der lever med forskellige undertyper af demens," sagde Jake Broder, som brugte flere år på at studere neurovidenskab og interviewe Dr. Miller for at skabe stykket. (Dr. Miller, et emeritusmedlem af AFTD's Medical Advisory Council, behandlede Adams.) "De har grædt, delt og set sig selv og deres kære på en ny måde for første gang, og de har oplevet noget mere end bare smerte, når de tænker på demens,” tilføjede Broder.
Stykket var også sponsoreret af University of California, San Francisco (UCSF) og The Global Brain Health Institute. UCSF er et førende universitet inden for FTD-forskning og har et Memory & Aging Center, der fokuserer på demens, herunder FTD. Global Brain Health Institute er førende i det globale samfund dedikeret til at beskytte verdens aldrende befolkninger mod trusler mod hjernens sundhed.
Umiddelbart efter forestillingen sluttede AFTDs CEO Susan LJ Dickinson, MSGC sig til et panel for at diskutere skuespillet, FTD, og hvordan FTD-forskningen skrider frem. “optrevlet bruger kunst til at kaste lys over vores samfund og øge bevidstheden,” sagde hun. "Selvom den 'torrent af kreativitet', som både Anne Adams og komponisten Ravel oplevede som deres PPA avanceret, er ekstremt sjælden, skildrer stykket så gribende, hvordan FTD påvirker alle forhold i en familie, ikke kun personen med diagnosen."
Et maleri af Michael Hala, som lever med en FTD-diagnose.
Michael Hala, en tidligere it-chef, var aldrig en kunstnerisk person. Men efter sin FTD-diagnose begyndte han at vise en tilbøjelighed til visuel kreativitet, der overraskede hans kone, Barbara Hala.
"Han blev tilmeldt et ungt demensdagsprogram på en lokal ungdomsskole, der lavede kunst og håndværk," sagde Barbara. “Mike kom hjem fra programmet en dag med sit smukke maleri.
"Det er bittersødt," tilføjede hun, "men vores familie vil altid værdsætte dette maleri."
Forskere – herunder Bruce Miller, MD, en fremtrædende professor i neurologi ved University of California, San Francisco – har længe studeret den tilsyneladende sammenhæng mellem FTD og kunstnerisk kreativitet. I et brev offentliggjort i det medicinske tidsskrift The Lancet i 1996 skrev Dr. Miller om tre personer diagnosticeret med FTD, som fortsatte med at blive "dygtige malere." Man begyndte at male i en alder af 56 på trods af at han "ikke tidligere havde vist interesse for kunst" og til sidst vandt priser på lokale kunstudstillinger.
I en CBS News-rapport, der blev sendt tidligere i år, fortalte Dr. Miller historier om diagnosticerede personer, som for nylig begyndte at arbejde med håndværk som svejsning og strikning. "Folk, der ikke var visuelle før [FTD] bliver meget visuelt optaget," sagde han.
Forskere begynder at forstå, hvorfor dette fænomen eksisterer. En undersøgelse fra 2023 offentliggjort i JAMA Neurologi teoretiserede, at atrofimønsteret af FTD kan give et boost til den visuelle cortex, som de mener gør visuelle oplevelser mere intense for personer, der er diagnosticeret. Dette understøttes af flere undersøgelser, der viser, at områder af hjernen, der er ansvarlige for visuel behandling, bliver stærkere for en tid, som andre områder af hjernen atrofi på grund af FTD.
Forskere bemærker, at det fortsat er yderst sjældent, at en person med FTD bliver en kunstnerisk savant fra den ene dag til den anden. Men den fysiske forbindelse mellem den kreative impuls og ændringerne i hjernen forårsaget af FTD bliver mere og mere tydelig.
AFTD præsenterede for nylig to 2023 Holloway postdoktorale stipendier og et 2023 Clinical Research Training Scholarship til forskere, der ser på potentielle FTD-terapier og interventioner.
Holloway Postdoctoral Fellowships, der er gjort muligt gennem støtte fra Holloway Family Fund, giver kritisk finansiering til den næste generation af FTD-forskere. Prismodtageren Marc Shenouda, PhD, fra University of Toronto, vil bruge midlerne til at støtte et projekt rettet mod TDP-43-aggregering i hjernen, som er forbundet med udviklingen af både FTD og ALS. Hans laboratorium identificerede et lille molekyle, kaldet JRMS, der stopper disse giftige klumper af TDP-43 i at dannes. Han sigter mod at teste JRMS i en musemodel og arbejde sammen med kemikere for at gøre JRMS mere lægemiddel-lignende som forberedelse til eventuel klinisk test i mennesker, der lever med ALS og FTD.
Prismodtageren Jackie Poos, ph.d., fra Erasmus Medical Center i Holland, vil bruge midlerne til at udvikle og evaluere et individualiseret, virtual reality-social-kognitionsspil til at differentiere præsymptomatiske FTD-mutationsbærere fra ikke-bærere. Hun vil også pilotteste gennemførligheden af fjernvurdering ved hjælp af et bærbart headset. I øjeblikket er kliniske social-kognitionsvurderinger ikke følsomme nok til at opdage milde underskud i de tidligste faser af FTD og afspejler ikke nøjagtigt kompleksiteten af adfærd uden for klinikken. Hvis den lykkes, kan denne virtual reality-baserede tilgang forbedre adgangen til præcis diagnose.
Også gjort muligt gennem støtte fra Holloway Family Fund med yderligere støtte fra American Brain Foundation i samarbejde med American Academy of Neurology, er Clinical Research Training Scholarship en ny AFTD-finansieringsmulighed. Den første prismodtager, Tanav Popli, MD, fra University of Michigan, vil bruge funktionel magnetisk resonansbilleddannelse til at tilpasse leveringen af transkraniel jævnstrømsstimulering i høj opløsning til personer med semantisk variant PPA, ikke-flydende PPA eller logopenisk PPA. Hvis denne ikke-invasive, ikke-farmakologiske terapi viser sig at have gavnlige virkninger på sprogfunktionen, kan den forbedre livskvaliteten og opretholde funktionel uafhængighed for dem, der er ramt af PPA.
AFTD afholdt sin første FTD Research Roundtable den 5.-7. september i Arlington, Virginia, og indkaldte repræsentanter fra mere end et dusin biofarmaceutiske virksomheder, US Food and Drug Administration (FDA) og European Medicines Agency samt nonprofit-partnere, akademikere forskere og fortalere fokuserede på at fremme FTD-forskning i retning af behandlinger og en kur.
Ved at introducere begivenheden sagde AFTDs administrerende direktør Susan LJ Dickinson og AFTD bestyrelsesformand Kimberly Pang Torres: "I betragtning af at FTD er en sjælden sygdom, og rekruttering til kliniske forsøg fortsat er en udfordring, vil dette års forskningsrundbordsmøde fokusere på at forbedre effektiviteten og kraften i kliniske forsøg. Hvordan kan vi omgå de iboende begrænsninger af FTD kliniske forsøg for at maksimere deres effekt?"
Talere beskrev den nuværende tilstand af kliniske forsøg og diskuterede potentielle løsninger på udfordringerne ved at udføre forsøg for en sjælden, heterogen sygdom som FTD. Deltagerne deltog i livlige diskussioner om, hvordan feltet kan udnytte nuværende ressourcer og samarbejde for at overvinde barrierer for succes.
FTD Research Roundtable blev ledet af Dr. Adam Boxer (UCSF) og Dr. Michael Gold (Neumora Therapeutics), med samarbejdende ledelse fra Dr. Michelle Campbell (FDA), Dr. Howard Feldman (UCSD), Dr. Serena Hung (Arkuda) Therapeutics), Dr. Rodney Pearlman (Bluefield Project to Cure FTD) og Dr. Penny Dacks (AFTD).
Research Roundtable udviklede sig fra FTD Treatment Study Group (FTSG), og blev etableret for at fremme diskussion og delt problemløsning mellem biofarmavirksomheder, der udvikler behandlinger til FTD, og de regulerende agenturer, der vil evaluere fordele og risici ved disse behandlinger.
FTSG fokuserede på at motivere virksomheder til at udføre FTD kliniske forsøg. Efterhånden som flere biofarmaceutiske virksomheder påbegyndte FTD kliniske og prækliniske forsøg, blev FTD Research Roundtable udviklet for at fremme prækonkurrencedygtigt samarbejde mellem virksomheder og overvinde udfordringer med at udvikle behandlinger og diagnostik til FTD.
AFTD Advocacy Action Center, der blev lanceret den 28. september, giver AFTD-samfundet et vigtigt nyt værktøj til at fremme politikker og lovgivning, der direkte gavner behovene hos alle, der er ramt af sygdommen.
Besøg Advocacy Action Center på theaftd.org/get-involved/advocate for at tilmelde dig og gøre din stemme hørt.
Ved at tilmelde dig til at blive en AFTD-fortaler kan du oprette forbindelse direkte til føderale og statslige lovgivere for at formidle vigtigheden af at udvide FTD-forskningen, øge midlerne til demenspleje og -tjenester og sikre, at politiske beslutningstagere forstår de unikke behov hos familier, der lever med denne sygdom. Du vil være i stand til at dele dine historier med lovgivere via e-mail, telefonopkald, beskeder på sociale medier og endda video.
Advocacy Action Center har også en opdateret liste over kommentarer, AFTD har indsendt til føderale agenturer og andre politiske beslutningstagere om en række spørgsmål, såvel som andre advocacy-relaterede nyheder.
AFTD lancerede Advocacy Action Center som en del af en fælles indsats for at udvikle et nyt, robust fortalerprogram (som beskrevet i vores seneste strategiske plan, som løber fra juli 2022 til juni 2025). For at overvåge udviklingen og implementeringen af dette program har AFTD ansat sin første direktør for Advocacy and Volunteer Engagement, Meghan Buzby. Hun vil skabe og koordinere strategier for at øge engagementet hos fortalere og andre AFTD-frivillige for bedre at støtte vores mission.
"AFTD's samfund er passioneret omkring fortalervirksomhed og klar til at gøre en forskel," sagde Buzby. "Advocacy Action Center vil hjælpe med at mobilisere vores samfund om de spørgsmål, der betyder mest for dem: voksende FTD-bevidsthed blandt lovgivere, vise støtte til innovativ FTD-forskning og understrege behovet for FTD-egnede tjenester i demensplejeområdet."
"For alle, der ønsker at gøre en forskel for vores samfund, skal du blot tilmelde dig AFTD Advocacy Action Center," tilføjede hun.
Nyregistrerede AFTD-fortalere gør allerede deres stemme hørt. Den indledende runde af fortalere kan kontakte deres senatorer og repræsentanter for at fortælle dem, at de skal hjælpe AFTDs offentlige uddannelsesindsats ved at inkludere information om FTD i deres næste nyhedsbrev til vælgere – den første af mange direkte handlinger, Advocacy Action Center vil hjælpe med at koordinere.
Med FTD-bevidsthed på et rekordhøjt niveau takket være Willis-familiens deling af FTD-diagnosen af den elskede skuespiller Bruce Willis, har koordineret fortalervirksomhed på føderalt niveau chancen for at få mere indflydelse end nogensinde før.
"Tiden til handling er nu," sagde Matt Sharp, AFTD Advocacy Manager. "Uanset dit politiske tilhørsforhold kan vi blive enige om, at behovene hos FTD-familier forbliver underrepræsenteret i Kongressens haller. AFTD Advocacy Action Center lader os samle magten i dette dedikerede samfund til virkelig at påvirke føderal og statslig politik."
AFTDs støttegruppenetværk fortsætter med at udvikle sig og vokse! Mens grupper tidligere kun mødtes personligt, er både personlige og virtuelle muligheder nu tilgængelige for at støtte dem på FTD-rejsen, uanset hvor de er. Dette robuste og alsidige netværk er muligt takket være indsatsen fra AFTDs Support Group Volunteers (SGV), som ofte bringer FTD-støtte og ressourcer til steder, der har mest brug for dem.
"Massachusetts har støttegrupper nær Boston og i den vestlige del af staten, men der er intet i den centrale del af staten, hvor jeg bor, eller på Rhode Island," sagde SGV Christine Beauchaine, der startede en personlig gruppe at sikre, at folk de steder har adgang til støtte. "Jeg elsker at vide, at jeg måske har forsikret nogen om, at de er blevet set og hørt, og at de ikke er alene."
Beauchaine bemærkede, at plejepartnere ofte er uforberedte på deres rolle på grund af mangel på træning og støtte. Hun huskede, hvordan hun kæmpede som omsorgspartner for sin mand og ønskede at hjælpe andre med at blive bedre partnere på FTD-rejsen.
AFTD giver træning og støtte til folk, der ønsker at starte deres egne støttegrupper. "AFTD leverede træning gennem webinarer, Zoom-møder og materialer, de sendte mig," sagde SGV Al Papesh.
"De fortsætter med at forsyne mig og andre gruppeledere med materialer, der er medvirkende til vores succes. Selvom min kone døde i april 2017, giver det mig en tilfredsstillelse ved at vide, at gruppen er et sted, hvor plejepartnere kan dele deres tanker og stille spørgsmål."
Mens nogle, der bliver SGV'er, såsom Beauchaine og Papesh, bringer levede erfaringer fra FTD-rejsen, bringer andre, som Stacey Juthapan, professionel erfaring til deres facilitatorroller. Efter at have arbejdet med mennesker med primær progressiv afasi vidste Juthapan, hvor få ressourcer der var til rådighed for de nydiagnosticerede og ønskede at gøre en forskel for dem.
Til andre, der overvejer at gøre en forskel ved selv at starte en gruppe, siger Juthapan, at den bedste måde at starte på er simpelthen at tage det første skridt. "Du behøver ikke alle de 'rigtige' svar eller mange års erfaring,"
sagde Juthapan. "Bare vær dig selv - det er mere end nok,"
For dem, der leder efter støtte, anbefalede Juthapan, Beauchaine og Papesh at deltage i en støttegruppe, uanset om det er virtuel eller personligt, for at se, om de passer godt. "Jeg tror på, at der er kraft i at dele vores historier og forbinde med andre i lignende situationer," sagde Juthapan. "Supportgrupper er her for at du kan forbinde, dele, lytte og lære."
For at lære mere om at blive en støttegruppefrivillig, besøg theaftd.org/volunteer-form.
I de seneste måneder har AFTD-ambassadører og frivillige arbejdet på at udbrede FTD-bevidsthed gennem medier, både indenlandske og internationale, og andre offentlige muligheder.
Under World FTD Awareness Week 2023 (se s. 5) delte AFTD-ambassadør Terry Walter sin families FTD-rejse, mens hun spredte opmærksomhed og information under en liveoptræden på CBS morgenshow Good Day Sacramento. Hun talte også om sin rolle som ambassadør og promoverede AFTD-indsamlingskampagnen Food for Thought. Terrys egen Food for Thought-begivenhed fandt sted den 7. oktober. (Se side 14 for mere information om Food for Thought 2023.)
Også under World FTD Awareness Week talte AFTD-ambassadør Dawn Kirby til radiostationen WBGL i Champaign, Illinois. Hun og hendes mand er tidligere omsorgspersoner for deres datter, Kara. Kirby beskrev sin families FTD-rejse og hendes arbejde som ambassadør. Under interviewet delte WBGL et særligt søgeord, som lyttere kunne sende en tekst til for at modtage et link til AFTDs hjemmeside, hvilket øgede opmærksomheden på FTD og mere FTD-information til lytterne.
I et interview med NJ.com, der blev offentliggjort i slutningen af august, diskuterede AFTD-ambassadør Sandra Gonzalez-Morett og hendes søster Diana deres mors FTD-diagnose, de måder, de har forsøgt at håndtere hendes symptomer på, og de komplekse følelser ved FTD-rejsen. som hvordan deres oplevelser formede deres kortfilm om FTD-pleje, Pedacito de Carne. Historien blev efterfølgende offentliggjort på tryk i Newark Star-Ledger. I midten af oktober delte Sandra og Diana igen deres historie og diskuterede virkningen af FTD på familier i et interview til PBS-showet ¿Que Pasa NJ?
Som en del af et August GoodRx-indslag fortalte ambassadør Melissa Fisher om vanskelighederne ved at være langdistanceplejepartner. Fisher talte om at tage den lange rejse fra sit hjem i Oregon til sine forældre på Hawaii, og den kamp op ad bakke, hun står over for som plejepartner for flere mennesker, inklusive sin far, der lever med FTD.
Endelig var AFTD-ambassadør Katie Zenger en del af en pressekonference i South Carolina State House tidligere på året for at markere udgivelsen af South Carolina Statewide Plan for at adressere Alzheimers sygdom og relaterede demens. Zenger, en konsulent, spillede en afgørende rolle i udarbejdelsen af planen, som adresserer det skiftende landskab af FTD og andre neurodegenerative sygdomme.
AFTD takker alle vores frivillige for deres hjælp til at udbrede bevidstheden! For at lære, hvordan du kan blive involveret, kan du besøge theaftd.org/get-involved/volunteers-network eller sende en e-mail til en AFTD Volunteer Coordinator på volunteer@theaftd.org.
AFTDs 11. årlige Food for Thought-kampagne blev afholdt 70 begivenheder i 29 stater, plus Canada og Japan, og rejste en ny rekord på $207.686 for at fremme vores mission! Nedenfor er de fundraisers, der rejste over $2.500 (i skrivende stund) fra deres begivenhed:
Gnistende bevidsthed:
Steve Bellwoar, en Pennsylvania-baseret AFTD Board-alumne, var vært for den 10. årlige Colonial Electric Food for Thought-begivenhed til minde om sin mor, Trish. Det bød på ni hullers golf, en cocktailtime, en siddende middag og en FTD-præsentation. Steve rejste mere end $130.000, hvilket bringer hans 10-årige total til $919.450+!
Hop til det:
Julie Smith og en komité af frivillige var vært for Hops for Hope i New Prague, Minn. for at ære og støtte familier i deres lokalsamfund, som står over for FTD- og ALS-diagnoser. Dagen bød på lækker øl og mad, musik og masser af venner, der indsamlede $20.452 til AFTDs forskningsindsats.
God spisning:
Emma Heming Willis og Nicole Petrie gik sammen for at rejse penge til ære for Emmas mand, Bruce Willis, og Nicoles mor, Cheryl. De delte opskrifter på deres fælles fundraising-side: ristet tomat-caprese-salat fra Willis-familiens yndlingskok, Ina Garten, og svenske pandekager, som Nicoles oldemor og mor ville lave på særlige søndagsmorgener. Duoen rejste $9.043 for at støtte AFTDs mission.
Dino-myte:
Heather Sellers rejste $4.181 ved at være vært for en online madlavningskursus til minde om sin mor, Suzy, som døde fra FTD i juli 2022. Hun delte FTD-fakta og sorgtip ved hjælp af korte videoer med "Onkel Dino", en gummibåd på syv fod T. rex.
Pizza hendes hjerte:
Debbie Elkins fra W.Va. rejste $3.098 ved at være vært for to restaurantaftener på Husson's Pizza og Buffalo Wild Wings til ære for sin mand, som lever med FTD.
Kærlighedens fest:
Jamie Hales første Food for Thought-begivenhed rejste $2.779 til ære for sin mand, Kenny. Afholdt på Golden Bond Assisted Living inkluderede det mad, drikkevarer og over et dusin lodtrækningskurve.
Til ære for Judy:
Ryan Windhorst rejste $2.616 ved at dele en af sin mors yndlingsopskrifter på sine sociale medier. Hans mor, Judy Windhorst, blev diagnosticeret med FTD i 2007.
En kæmpe tak til de ekstra Food for Thought-værter, som også øgede bevidstheden om FTD og midler til at støtte AFTDs mission gennem kampagnen:
Ann Bercher, Barbara Todd, Bonnie Shepherd, Brandee Waite, Brain Disease Advocates, Colleen Franzreb, Dan Keuning, Deborah Binkley, Diana Gathright Diana & Sandra Gonzalez-Morett, Donna Champion, Elizabeth Perry, Esther Harvey, Jamie Hale, Jen Morabito, Jennifer Keepes, Jerry Horn, Jessica McGuire, Jim Capobianchi, Joanne Linerud, Julie Smith, Karine Finken, Kathy og Sara LaFone, Katarina Dominguez, Kay Webb, Kiley Kocian, Kim Rice, Kristen Celusniak, Lauren Rose, Libba Adams, Lisa Jacobs, Liz Matthews, Liz Zadnik, Lynda Nagle, M. Taffett, Margie Wood, Martina Rutledge, Melissa Dube, Melissa Fisher, Michael Toukan, Nicole DeLeve, Nicole Petrie, Niki Toscani, Paul Larsen, Rachel Silva, Rebecca Wellner, Robin Staver, Sharon DeFelices , Sheila Walker, Stephanie Berry, Steve Akers, Susan Newman, Terry Pontious, Terry Walter
Kampagnesponsorskabsshoutout: Philadelphia-baserede Passage Bio sluttede sig til dette års Food for Thought-kampagne ved at være vært for en madindsamling, hvor man indsamlede ikke-fordærvelige varer til lokale nonprofit-fødevarebanker. Vi sætter stor pris på Passage Bios generøse sponsorering af dette års kampagne, der fremmer AFTDs mission for de mennesker, vi tjener, og for at øge bevidstheden om denne sygdom.
AFTDs begivenhedsafdeling vil gerne give en ekstra, særlig "tak" og anerkendelse til de fire Food for Thought Liaisons, der gjorde alt for at hjælpe med at gøre denne kampagne til en succes!
Zoy Kocian, Susan Meagher, Meghan Roscoe, Elaine Rose
Uafhængige begivenheder:
Tak, Sidoris-familien:
Den 18. årlige George F. Sidoris Memorial Golf Outing blev afholdt den 29. juli på Lost Nation Municipal Golf Course i Willoughby, Ohio. Gennem deres enorme indsats indsamlede de $58.000 til AFTDs mission. Denne begivenhed er AFTDs længstvarende græsrodsindsamling og har doneret et samlet beløb på over $373.250! Tillykke til Sidoris-familien og tak for din fortsatte og bemærkelsesværdige støtte!
Rose til lejligheden:
Christin Rose og hendes familie var vært for den første årlige Kim Rose Cure for Dementia Wings & Rings Golf Outing den 30. juni til ære for Christins svigermor, som blev diagnosticeret med FTD i 2018. Deres arrangement rejste $31.542 og bragte en umådelig mængden af bevidsthed. Arrangementet var så vellykket, at de allerede er begyndt at planlægge et andet arrangement til næste år!
CWM-pressiv!:
Den 17. juli var Moretti-familien vært for den 8. årlige CWM-golfudflugt på Yankee Springs Golf Course i Wayland, Mich., til minde om Carl Moretti, som døde fra FTD i 2015. Dagen bød på en 18-hullers shotgun-start, et fire-personers scramble-format, en pris for bedst klædte, tættest på pinden, og den længste køretur, samt en koncert og middag, der hæver $14.828.
Ser skarpt ud:
Den 2. september afholdt Deb Scharper sin 7. årlige Crusade for a Cure Golf-turnering på Sunny Brae Golf Course i Osage, Iowa. Hun rejste $12.000, hvilket bringer hendes samlede total til $61.833 for AFTDs mission og forskningsindsats.
Hun er Ironman:
Laura Krey fra Jackson, Wyo., rejste over $5.942 ved at konkurrere i det berømte Ironman-løb i New York den 23. september til ære for sine forældre, Peter og Gianna. Peter fik diagnosen FTD for over fem år siden, og Gianna er familiens klippe igennem det hele.
AFTD i aktion:
Adskillige medlemmer af AFTDs personale indsamlede $4.430 til vores mission ved at deltage i Marsh Creek Triathlon den 17. september i Downingtown, Pa. Sammen, Michael Mullan (Volunteer Services Manager), Ray Frattone (uddannelseskoordinator) og Bridget Graham (Events). direktør) krydsede målstregen.
At dele kærligheden:
Justin Cline og Kara Abshire spredte kærligheden på deres bryllupsdag og bad gæsterne om at give donationer til AFTD i stedet for gaver til minde om Justins far, Larry Cline, som gik fra FTD i 2012. Deres gæster donerede generøst $4.369 for at fremme AFTD's mission.
The Walking Spread:
Tammy Clement og hendes mand, Barry, deltog i Alzheimers Walk-arrangementet den 9. september. Duoen ønskede at udbrede kendskabet til den sygdom, som hendes mand stod over for, og udlevere information til alle, der spurgte under gåturen. De øgede FTD-bevidstheden og $2.698 for vores mission.
Vinder i den blæsende by:
Hannah McCarthy snørede sine sko og krydsede målstregen i Chicago Marathon den 8. oktober til ære for sin far, Mike, der døde af FTD. Hannahs far elskede at løbe og støttede altid sin datter ved hendes langrendsløb. Hun rejste $2.534 og spredte den tiltrængte FTD-bevidsthed.
AFTD's 2023 Driving Hope golfturneringer blev afholdt på Colorado National Golf Club i Erie, Colo. den 13. august og Metropolis Golf Club i White Plains, NY den 10. oktober. Deltagerne nød to fantastiske dage på banerne, og vi var forbløffet over den enorme generøsitet fra vores sponsorer, deltagere og støtter. Begivenhederne rejste en rekord på $152.182 for vores mission!
AFTD vil gerne rette en oprigtig tak til alle, der støttede disse begivenheder, især vores generøse sponsorer:
|
Golfvognssponsor Caddiesponsor Hole in One sponsorer Driving Range Sponsorer Hulsponsorer |
Buffalo Trace destilleri Bronze sponsor |
AFTD vil også gerne benytte lejligheden til en særlig shoutout til turneringens udvalg: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Joan Berlin og Jason Nagin.
Danish 
English 
Spanish (Mexico) 
French 
German 
Swedish 
Portuguese 
Italian 
Dutch 
Polish 
Spanish (Spain)