I marts vil mennesker og familier, der er berørt af FTD, få mulighed for at tale direkte til repræsentanter fra US Food and Drug Administration (FDA), der giver input baseret på deres personlige erfaringer, som vil hjælpe regeringen med at evaluere effektiviteten af potentielle nye FTD-terapier.

Etableret af FDA i 2012, Patient-Focused Drug Development (PFDD) møder giver FDA mulighed for bedre at forstå perspektivet for mennesker, der lever med specifikke sygdomme. Disse møder, der er unikt formateret til at engagere og opmuntre til deltagelse af sygdomssamfund, giver en ekstraordinær mulighed for direkte at engagere sig med det føderale agentur, der regulerer alle receptpligtige lægemidler, der kommer ind på behandlingsmarkedet.

For dem, der er berørt af FTD, vil PFDD-mødet den 5. marts – som vil blive ledet af AFTD – give diagnosticerede personer, plejepartnere og andre berørte mulighed for at dele deres rejser på egen hånd, hvilket giver indsigt i symptomer, hverdagsliv og hvad de ville værdsætte mest i potentielle fremtidige behandlinger. Disse oplysninger vil hjælpe FDA med at identificere klinisk meningsfulde resultater for terapeutiske indgreb, som igen kan føre til ny forskning og potentielle behandlingsmål.

Det dagslange møde, som vil være helt virtuelt, vil begynde med, at formanden for AFTD Medical Advisory Council Elect Bradford C. Dickerson, MD, præsenterer et klinisk overblik over FTD. Derefter vil en session fokusere på at leve med FTD, med live og forudindspillede kommentarer fra diagnosticerede personer, plejepartnere og andre. Der vil også være to paneldiskussioner om nuværende og fremtidige FTD-behandlinger, en med fokus på sporadisk FTD og en med fokus på genetisk FTD.

Mødets dagsorden vil fortsat blive formet i de kommende måneder, styret af en undersøgelse AFTD udført i oktober i samarbejde med FTD Disorders Registry. Mere end 1.200 personer deltog i den anonyme undersøgelse, der leverer vigtige data, der vil hjælpe FDA til bedre at forstå, hvad der er vigtigst for dig med hensyn til potentielle behandlinger og deltagelse i kliniske forsøg. En livestream af mødet vil være offentligt tilgængelig - følg med på AFTD's hjemmeside i de kommende måneder for mere information. Vi opfordrer dig til at bidrage med dit perspektiv under mødet, herunder gennem live-afstemninger, chat og telefon-in.

AFTD arbejder hver dag på at bygge en fremtid fri for FTD. Dette møde er et kritisk og vigtigt skridt for at nå vores mål, og din involvering er afgørende. Sammen kan vi have en direkte indflydelse på det fremtidige forløb af terapeutisk udvikling, og hjælpe med at bringe håb til enkeltpersoner og familier, der står over for denne ødelæggende sygdom.

Græsrodsfrivillige og FTD-eksperter fra hele kloden sluttede sig til AFTD for at markere World FTD Awareness Week 2020 (27. september-4. oktober) med en bred vifte af aktiviteter designet til at øge bevidstheden, dele information og rejse midler for at hjælpe med at fremskynde en verden fri for FTD.

Ugens midtpunkt var World FTD Marathon, en række interaktive webinarer, der fremhævede ny FTD-forskning, plejestrategier og perspektiver fra diagnosticerede personer, afholdt den 3. oktober.

En blok af præsentationer fra Australien startede marathon. Eksperter fra Royal Hospital Melbourne og University of Sydney's Brain and Mind Center delte information om de adfærdsmæssige og sproglige ændringer, der kan forekomme i FTD, samt nylige forskningsresultater. Andre australske sessioner fokuserede på sorg og tab i FTD, såvel som vigtigheden af at finde støtte midt på omsorgsrejsen.

Under Marathons europæiske blok delte forskere fra Holland, Italien, England og Finland deres indsigt. Præsentationer fokuserede på søgningen efter FTD-biomarkører, de måder, hvorpå COVID-19 har påvirket plejere og diagnosticerede personer, og status for internationalt samarbejde inden for FTD-forskning. To gange under den europæiske blok samledes forskere for at besvare spørgsmål fra seerne.

Marathonet sluttede med indhold fra Nord-, Central- og Sydamerika, kurateret af AFTD. Formiddagssessionen var hovedsageligt helliget FTD-videnskab, inklusive sessioner om FTD-genetik og genetisk rådgivning samt fremme af forskning gennem ALLFTD-netværket og FTD Disorders Registry. Adam Boxer, MD, PhD, fra UCSF Memory and Aging Center, præsenterede en session om nye FTD kliniske forsøg.

Middagssessionerne foregik udelukkende på spansk. Oplægsholderne omfattede Dr. Facundo Manes, en internationalt anerkendt demensekspert og den valgte præsident for International Society for Frontotemporal Dementias, samt Dr. Teresa Torralva og Dr. Julian Bustin fra INECO Foundation, en nonprofitorganisation baseret i Argentina, der støtter forskning i neurologiske lidelser.

Senere sessioner indeholdt en Q&A med medlemmer af AFTD Persons with FTD Advisory Council, en nydannet gruppe af diagnosticerede personer, der informerer AFTD's arbejde med deres førstehåndsindsigt. Rita Choula, direktør for Caregiving ved AARP Public Policy Institute, fusionerede personlige og professionelle observationer i en præsentation om at styrke FTD-plejeren. Og en visning af kortfilmen It Is What It Is blev efterfulgt af en Q&A med dens instruktør, Joseph Becker, og tre af FTD-plejepartnerne med i den.

Hver session i Marathon arkiveres på World FTD Uniteds YouTube-side på tinyurl.com/WorldFTDUnited.

Under World FTD Awareness Week lancerede en gruppe FTD-græsrodsfrivillige #FTDHotShotChallenge. Deltagerne blev opfordret til at filme sig selv, mens de drikker et skud varm sauce, og derefter dele det på sociale medier for at øge FTD-bevidstheden og vigtige midler til at drive AFTD's arbejde for at afslutte denne sygdom. Som beskrevet på side 11 indbragte kampagnen mere end $110.000!

Med støtte fra en generøs donor placerede AFTD to helsidesannoncer i New York Times under World FTD Awareness Week sammen med annoncer på nytimes.com og tilgængelige via mobile enheder, hvilket promoverede FTD Hot Shot Challenge.

Annoncerne fortalte historierne om AFTD Volunteers og Hot Shot-deltagerne Amanda Dawson, Nicole Petrie og Caroline Dultz, som alle har deres kære med FTD, samt Jennifer Lee, som lever med primær progressiv afasi. "Jeg drak et skud varm sauce, og for at være ærlig kan jeg normalt ikke engang spise Taco Bell, fordi den er for krydret," skrev Lee i sin Times-annonce. "Jeg vil gøre alt for at bekæmpe denne sygdom og for at efterlade en arv til mine børn."

Endelig startede AFTDs flagskibsindsamling på græsrodsniveau, Food for Thought, under World FTD Awareness Week. I år var der mange flere online-begivenheder end i de forløbne år, men rejste stadig mere end $120.000!

Food for Thought-begivenheder fandt sted i 21 stater plus Canada. For at lære om nogle af de kreative måder, medlemmer af AFTD-fællesskabet markerede Food for Thought 2020 på, skal du gå til side 10.

"Det, jeg elsker ved min rolle hos JPMorgan, er, at jeg kan bruge 25 års finansiel og forretningserfaring til at fremskynde videnskabelig opdagelse," forklarer Christian Barrow, en administrerende direktør for Life Sciences bankteam hos JPMorgan Chase i Philadelphia.

Et perfekt eksempel er den succesrige børsnotering, som JPMorgan lancerede for Spark Therapeutics, en regional bioteknologivirksomhed, der udviklede en banebrydende genterapi til behandling af blindhed. "Det er glædeligt at have en karriere, hvor jeg kan hjælpe mennesker på så fundamentale måder," sagde Christian.

Christian, hvis bestyrelsesperiode officielt begyndte i september, håber at fortsætte med at fremme kritisk videnskab i sin nye rolle med AFTD.

"FTD-lidelser ødelægger drømme og liv," sagde Christian. "Mit mål er at forstærke forbindelsen mellem forretning og videnskab for at flytte forskningen fremad mod effektive behandlinger og terapier."

Christian sagde, at han er særligt interesseret i at arbejde med biotek- og medicinalvirksomheder, da de forsøger at udvikle potentielle terapier til FTD. "Vi vil sidde ved bordet med så mange potentielle partnere som muligt," tilføjede Christian.

Han nævnte også sin beundring for FTD Disorders Registry, et fælles projekt af AFTD og The Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia. Registret er en sikker elektronisk database, der giver diagnosticerede personer, omsorgspersoner, familiemedlemmer og venner mulighed for at dele deres FTD-historier. Tilsammen kan disse historier hjælpe med at give næring til fremtidig forskning og føre til effektive behandlinger.

Christian bor i Philadelphia-området sammen med sin kone, Vinette, og to døtre i universitetsalderen, som går på McGill University i Montreal og University of Pittsburgh

AFTD introducerer nye medarbejdere

AFTD har styrket sit personale betydeligt med adskillige nøgleansættelser, målrettet specifikt for maksimal effekt i implementeringen af vores 2019-2022 strategiske plan. Dr. Penny Dacks er vores nye seniordirektør for videnskabelige initiativer. Med en ph.d. i neurovidenskab og betydelig erfaring med udvikling af strategi og samarbejdspartnerskaber inden for neurologiske sygdomme, bringer Penny nøgleerfaring til at lede strategi for AFTDs forskningsprogrammer og FTD Disorders Registry. Esther Kane har tiltrådt AFTD som vores første direktør for støtte og uddannelse. Hun bringer klinisk, uddannelsesmæssig og ledelsesmæssig erfaring sammen med en passion for kvalitetspleje til dem, der lever med neurologiske sygdomme. Endelig, Anzhela Matsyshen er vores nye Digital Marketing Manager; hun bringer stærk teknisk ekspertise på tværs af strategisk indhold og digital udvikling samt markedsundersøgelser og analyser.

 

2021 AFTD Uddannelseskonference afholdes online

Dette forår, som reaktion på den igangværende COVID-19-pandemi, vil AFTD-uddannelseskonferencen 2021 blive afholdt virtuelt. Flere detaljer, herunder datoen for begivenheden, vil blive annonceret i de kommende uger. Sørg for at tjekke AFTD-webstedet for mere information, efterhånden som det bliver tilgængeligt.

 

Personer diagnosticeret Udvalg til at informere AFTD's arbejde

AFTD har formelt chartret et rådgivende råd for personer med FTD. Det nydannede råd vil bidrage til at sikre, at indsigten og visdommen hos mennesker, der lever med FTD, tages i betragtning i udviklingen af AFTDs politikker, programmer og tjenester. Advisory Council er en videreudvikling af den uformelle "tænketank" af diagnosticerede personer, som havde informeret AFTD's arbejde siden 2015. For mere information om rådet, skriv til info@theaftd.org.

 

Nylige AFTD-webinarer tilbyder hjælp til rejsen

De seneste indlæg i AFTD's Educational Webinar-serie er gået i dybden med nøgleelementer i livet med FTD. Blandt emnerne er plejeplanlægning med væsentlige juridiske dokumenter, FTD og genetisk testning og håndtering af sorg og tab i FTD. Webinarerne præsenteres af eksperter på området og arkiveres på AFTDs hjemmeside på theaftd.org/category/webinars, og vises også på AFTDs YouTube-side på youtube.com/TheAFTDorg.

"Jeg tror, min mor gjorde meget af den tidlige del af denne rejse på egen hånd, indtil vi fuldt ud indså, hvad der skete. Vi vidste, at vi var nødt til at hjælpe hende." - Laurlee Morrison, tidligere plejepartner

Laurlee Morrison husker sin mor, Earlene Leavitt, som blev diagnosticeret med FTD i 2008 og døde i 2016, som stærk, modstandsdygtig og beslutsom. Efter at have mistet sin mand i en ung alder, rejste Earlene deres seks børn til voksenalderen og fortsatte med at arbejde og leve selvstændigt, indtil hun begyndte at miste evnen til at tage sig af sig selv sikkert.

"Vi var så bekymrede over at fortælle hende, at hun blev nødt til at flytte ind hos en af os - vi havde aldrig fortalt hende, hvad hun skulle gøre!" siger Laurlee. "Men da jeg bad hende om at komme og bo hos mig, virkede hun næsten lettet."

Efter Earlenes diagnose fandt Laurlee information gennem AFTD, sluttede sig til en støttegruppe og fik en bedre forståelse af sygdommen. Fællesskabsstøtte og adgang til vitale ressourcer gav hende den selvtillid, hun havde brug for til at tage sig af sin mor med kærlighed og medfølelse.

Hver dag arbejder AFTD for at hjælpe familier som Earlenes ved at give adgang til støttegrupper, undervisningsmateriale, vores hjælpelinje og tilskud til pusterum og livskvalitet. Og hver dag arbejder vi på at bygge en fremtid fri for FTD ved at investere i innovativ forskning. Donorstøtte gør vores arbejde muligt.

"At støtte AFTD er virkelig vigtigt for mig på grund af al den støtte, jeg modtog, og alt det, vi fortsætter med at lære om denne sygdom, hvilket gør det bedre for den næste person," siger Laurlee. "Mit livs sværeste rejse var at få min mor til at ende med hendes. Jeg ser min oplevelse med AFTD som en gave, jeg kan dele med andre, og det er en guldkant på denne rejse."

Laurlee og tusinder andre har fundet den støtte og de ressourcer, de havde brug for, takket være bidrag fra vores generøse donorer. Vi håber, at du vil vælge at støtte AFTD's arbejde med en donation, der kan fradrages i skat - og hjælpe vores organisation med at forbedre livskvaliteten for mennesker, der er ramt af FTD, og drive forskning til en kur. Du skal blot besøge theaftd.org og klikke på Doner+ knap øverst på siden.

AFTD og Alzheimer's Drug Discovery Foundation (ADDF) har tildelt fire nye forskningsbevillinger på i alt $3,4 millioner for at fremme videnskaben om FTD og fremskynde udviklingen af nye behandlinger.

"Denne form for forpligtelse giver kritisk støtte til finansiering af forskning, der undersøger de mange biologiske veje, der menes at forårsage disse sygdomme. Vores fire nye forskningspriser er gode eksempler på dette,” forklarer Susan LJ Dickinson, AFTD CEO.

Priserne blev annonceret i slutningen af september under World FTD Awareness Week 2020 [se side 1].

Judith Steen, PhD, lektor i neurobiologi ved Harvard Medical School, modtog en pris gennem ADDF's Diagnostics Accelerator. Hun vil udvikle en blodprøve for at skelne mellem tau- og TDP-43-proteinakkumuleringer - biomarkører, der er fingeraftryk af FTD og andre neurodegenerative sygdomme. "Proteomics, studiet af proteiner, er en vigtig mulighed for FTD-videnskabelig undersøgelse, en som AFTD har støttet i lang tid," sagde Debra Niehoff, Ph.D., AFTD Research Manager. "Dette område lover meget for fremtidig diagnose og behandlinger."

Dr. Steens laboratorium har banebrydende metoder til at identificere forskellige proteiner med det højeste niveau af nøjagtighed. Ved hjælp af en blodprøve kan en læge stille en differentieret FTD-diagnose og tilmelde individer i de rigtige kliniske forsøg: et væsentligt skridt hen imod at bestemme, hvilke terapier der kan give håb.

Lægemidlet rotigotin bruges almindeligvis til behandling af Parkinsons sygdom. Men da Giacomo Koch, MD, PhD, og hans kolleger ved Santa Lucia Foundation i Rom kørte et klinisk forsøg, der genbrugte rotigotin til Alzheimers patienter, opdagede de forbedret kognitiv funktion for dem med mild til moderat sygdom. Nu, gennem et tilskud gennem TreatFTD Fund, vil Dr. Koch lancere en undersøgelse med rotigotin for at finde ud af, om personer med adfærdsvariant FTD kan drage fordel af det. Anden nyfinansieret forskning omfatter arbejdet fra Emiliano Santarnecchi, ph.d., og et team fra Beth Israel Deaconess Medical Center, som vil undersøge, om en lav-intensitets hjernestimuleringsanordning kan modificere FTD-symptomer. Dr. Santarnecchi modtog også en pris gennem TreatFTD Fund, som blev muliggjort af generøse flerårige forpligtelser fra Samuel I. Newhouse Foundation og Lauder Foundation, Leonard Lauder og Ronald S. Lauder.

"Hver dag forbliver vi strategisk fokuseret på at fremme forskning med det største potentiale til at forbedre livskvaliteten for dem med FTD - og i sidste ende at udrydde denne snigende hjernesygdom," sagde Penny Dacks, PhD, AFTD Senior Director of Scientific Initiatives.

Dieter Edbauer, MD, og kolleger ved det tyske center for neurodegenerative sygdomme i Bonn er ved at udvikle en behandling, der bruger immunterapi til at målrette C9orf72 mutation - en almindelig genetisk årsag til FTD og ALS. Dr. Edbauers pris blev givet gennem Accelerating Drug Discovery for FTD Fund.

Siden 2016 har tilhængere af AFTD været samlet i New York City til den årlige Hope Rising Benefit, som i sine første fire år rejste næsten $8 millioner til at fremme AFTDs mission.

Selvom bekymringer over den igangværende pandemi forhindrede Hope Rising i at finde sted personligt i år, mobiliserede tidligere Hope Rising-formænd og udvalgsmedlemmer, der forsøgte at fange begivenhedens momentum, en fundraising-kampagne for at engagere tidligere års deltagere og donorer. Deres hårde arbejde rejste $1,4 millioner, hvilket gjorde det muligt for AFTD at styrke og bygge videre på vores kapacitet til at yde hjælp og håb til familier, der er ramt af FTD – egenskaber, der er blevet vigtigere af de udfordringer, som COVID-19 medfører.

Discovery, Inc. organiserede og producerede et digitalt program, som indeholdt særlige optrædener fra medlemmer af AFTD-fællesskabet. Jennifer Lee, som lever med primær progressiv afasi, og AFTD-bestyrelsesformand David Pfeifer, hvis kone Cathy blev diagnosticeret med ALS og FTD i 2014 og døde i 2016, delte deres perspektiver på at leve med FTD, hvilket eksemplificerede den personlige indflydelse, som AFTD har på dem, der er ramt af denne sygdom.

Ming-Yuan Su, PhD, AFTDs 2019 Basic Science Postdoc Fellow, delte sin passion for neurologi, og hvordan støtte fra AFTD har hjulpet med at fremme hendes forskning i C9orf72-genet, som hun håber vil drive fremtidige behandlinger for FTD og relaterede sygdomme.

Som tidligere år var journalist Paula Zahn, hvis mor levede med en form for demens, vært for oplægget, der bl.a.

beskeder om tak og håb fra AFTD-frivillige og donor Donald E. Newhouse, medlemmer af fordelskomitéen Anna Wintour og David Zaslav og AFTDs administrerende direktør Susan LJ Dickinson. Præsentationen afsluttedes med en samling af musikalske optrædener fra tidligere års arrangementer.

Vi ser frem til næste års Hope Rising Benefit, der er planlagt til den 14. oktober i New York City, hvor vi planlægger at hædre Mr. Newhouses mange års hårde arbejde og generøse støtte.

AFTD er så stolte af vores engagerede, passionerede og energiske netværk af frivillige over hele landet. Selv under pandemien gør frivillige stadig en indflydelse og flytter AFTDs mission fremad.

En sådan frivillig er Meghan Roscoe fra Connecticut. I de sidste seks år har Meghan bidraget til AFTDs mission ved at tjene som Food for Thought-forbindelses- og støttegruppefrivillig og ved at opsøge lokalsamfundet. Hendes levetid siger meget, og AFTD er taknemmelig for hendes dedikerede service til organisationen.

"Efter at have hjulpet med at tage mig af min far og levet gennem denne forfærdelige sygdom, ønskede jeg ikke, at nogen anden skulle møde de forhindringer, min familie gjorde," sagde hun. "Mit håb i frivilligt arbejde var, at jeg kunne hjælpe andre med at undgå nogle af de fejl, vi begik og guide dem gennem dette kapitel af deres liv."

Meghan opnår det, hun satte sig for, da hun sluttede sig til AFTDs frivillige netværk i 2014. Gennem sine år i tjenesten har Meghan mødt mange pårørende og siger, at hun er "beæret over, at de har delt deres personlige rejse med mig."

For Meghan er den mest givende del af frivilligt arbejde "at høre støttegruppemedlemmer sige 'tak' og vide, at jeg har haft en gavnlig indflydelse i så svær en tid. Det er tilfredsstillende at kunne gøre denne overgang lettere på enhver mulig måde.”

"Som en af vores længst eksisterende Food for Thought-forbindelser går Meghan ud over det, og danner bånd til dem, hun interagerer med, og dedikerer sin tid og forpligtelse til at fremme AFTDs mission," sagde AFTD Grassroots Events-koordinator Brittany Andrews. "I sin lederrolle styrker hun frivillige ved at hjælpe dem med vores flagskibsindsamlings- og oplysningskampagne."

AFTD-frivillige koordinator Jeni Cardosi tilføjede: "AFTD er så taknemmelig for Meghans værdifulde bidrag gennem de sidste seks år og de liv, hun har rørt undervejs. Hun har gjort en forskel for så mange, der er ramt af FTD og er en modelfrivillig, som andre kan følge.” 

Under hele pandemien har AFTD arbejdet på at hjælpe vores dedikerede støttegruppefrivillige med at flytte til en virtuel mulighed. I dag er de fleste supportgrupper nu tilgængelige via dedikerede AFTD Zoom-konti, der er blevet styrket med yderligere sikkerhedsforanstaltninger, hvilket sikrer, at dine samtaler forbliver fortrolige.

"Indtil vores gruppe føler sig tryg ved at mødes personligt igen, er Zoom det bedste alternativ, vi har," sagde en frivillig. ”Vi havde mødtes over telefon, men det er så hyggeligt, at alle kan se hinanden igen. Det er så vigtigt at fortsætte med at forbinde på en måde, der er sikker for os alle."

Charles fra North Carolina udtrykte taknemmelighed for AFTD's hjælp til at få oprettet Zoom-kontiene. Hans gruppe "havde masser af interaktion og var let tilgængelig for deltagerne," sagde han.

AFTD Support Services Manager Bridget Moran-McCabe førte anklagen for at hjælpe støttegrupper med at forblive aktive gennem pandemien. "De berørte af FTD følte sig allerede isolerede, før COVID-19 ramte, så det er utrolig vigtigt at give dem en platform til at mødes virtuelt. Jeg er så stolt af vores støttegruppefrivillige for at komme sammen og strække sig for at lære Zoom på vegne af deres gruppemedlemmer.”

FTD er en udfordrende sygdom, og COVID har bragt endnu flere vanskeligheder til vores samfund. At have et sted at behandle, lære at tilpasse sig, håndtere og minde hinanden om, at vi gør et godt stykke arbejde, er en nødvendig funktion af støttegrupper lige nu. Hvis din støttegruppe i øjeblikket ikke mødes personligt, byder vi dig velkommen til at drage fordel af denne teknologi til at få meget tiltrængt support online.

Plejepartnere og pårørende kan besøge sektionen Find Support Near You på theaftd.org for at lære mere. Og hvis du er en person, der lever med FTD, kan du finde information om vores nationale Zoom-grupper ved at kontakte vores HelpLine på info@theaftd. org eller 866-507-7222 for mere information.

Stof til eftertanke 2020

AFTDs ottende årlige Food for Thought-kampagne så 40 begivenheder i 21 stater (plus Canada) og rejste over $120.000! Nedenfor er de begivenheder, der indbragte $2.500 eller mere:

Det er elektrisk:

Steve Bellwoar, en Pennsylvania-baseret AFTD Board-alumne, var vært for den syvende årlige Colonial Electric Food for Thought-begivenhed praktisk talt i år ved at dele en videobesked af sig selv og AFTD's administrerende direktør Susan Dickinson og bede sine tidligere deltagere om at overveje at fortsætte med at støtte AFTD i dette vanskelige år. Steve matchede sine bidragyders donationer med sin egen donation til lokale fødevarebanker. Begivenheden rejste $44.793 og tæller fra pressetid, hvilket bringer totalen til $539.915 indsamlet i løbet af de sidste syv år – og fortsætter sin titel som vores flagskib Food for Thought-begivenhed.

Familie kogebog:

Hver dag under Food for Thought postede Colleen Franzreb og Costello-familien i Massachusetts familieopskrifter og en anekdote om deres elskede, der lever med FTD, Ed "Big Time" Costello. Gennem deres online fundraiser rejste de $14.306 til AFTDs mission, og de planlægger at udskrive en fysisk kogebog til familie og donorer for at ære Ed.

Historier og opskrifter:

Utah-baserede AFTD Support Group Volunteers Bonnie Shepherd og Catherine Sharpsteen, sammen med støttegruppemedlemmerne Ann Woodbury og Blaine Awerkamp, postede videoer, der delte historien om deres elskede ramt af FTD (sammen med deres yndlingsmåltid), og bad venner og familie om at donere. Sammen rejste de $9.104.

Små forsamlinger:

Debbie Gardiner, Audrey Goninan og James Gardiner fra Colorado holdt flere begivenheder for at ære deres mand/far, der døde fra FTD. Det socialt distancerede udendørsarrangement bød på levende musik og en tacobar. Gennem den stille auktion og deres online fundraiser rejste de $5.391.

Særlig levering:

Molly og Chase Trimmer fra Pennsylvania opfordrede deres familie og venner til at donere til deres online fundraiser. Til gengæld leverede de to hjemmelavet mad sammen med pædagogiske brochurer og oplysningsarmbånd, hvilket indsamlede $5.140 til AFTDs mission.

Madlavning til en kur:

Lucy Carter fra Tennessee var vært for en Zoom-madlavningsbegivenhed, hvor hun sendte ingredienser til familie og venner og opmuntrede dem til at lave mad med hende, mens hun delte sin historie om sin mand, Kirk, og hans FTD-rejse. Hun rejste også mere end $4.600 gennem sin online fundraiser.

Pickles til Pick's Disease:

Domenica Toscani, ejer af Fishtown Pickle Project, og Laura Bolstad arbejdede sammen om at sammensætte Pickles for Pick's Disease for at ære Nikis far Dominic, som har FTD. De donerede en del af alt saltlagesalg under kampagnen og samarbejdede med lokale Philadelphia-virksomheder for at øge $4.249 og afgørende FTD-bevidsthed i deres lokalsamfund og videre.

Zoom madlavningskursus:

Kyle Jackson fra Illinois var vært for en online madlavningsvejledning; fyrre familie og venner lavede svampe risotto sammen med ham. Mens han lavede mad, delte Kyle sin personlige FTD-historie, gav FTD-fakta og bad deltagerne om at donere til hans online fundraiser, som rejste $2.990 til AFTDs mission.

AFTD's 2020 Driving Hope Golf Tournament

AFTD tilføjede en særlig begivenhed til dette års World FTD Awareness Week: en golfturnering i modificeret format som reaktion på COVID-19-pandemien. Golfspillere over hele landet deltog i AFTDs 2020 Driving Hope Golf Tournament ved at spille i små grupper på en af vores deltagende baner eller ved at spille deres egen klub/bane og donere til AFTD.

Vi vil gerne benytte lejligheden og takke vores generøse turneringssponsorer: Donald Newhouse, Kathy og Joe Mele, Angelo Gordon, Steven Newhouse og IWP Family Office for at have tillid til visionen om dette års begivenhed. Vi vil også gerne takke Michael Stowell for at være vært for en uafhængig stille auktion for golfspillere og ikke-golfspillere at deltage i - alle indtægter blev doneret til AFTD på vegne af turneringen.

I alt rejste begivenheden over $46.000 ind for at fremme AFTDs mission! Tak til alle, der deltog i denne særlige begivenhed, med en særlig shoutout til turneringens udvalg: Daniel Hedaya, Brian Rose, Michael Stowell, Kathy og Joe Mele og Joan Berlin. Vi håber at se jer alle personligt næste år.

Til minde om Karen:

Jeff Saksa fra Michigan var vært for en fundraising-side til minde om sin kone, Karen Saksa, som gik bort den 13. oktober fra FTD. Siden, skabt i stedet for blomster, rejste $11.818.

Starttid:

Den fjerde årlige Crusade for a Cure Golf Tournament, arrangeret af AFTD Volunteer Ambassador Deb Scharper, blev afholdt den 5. september på Sunny Brae Golf Course i Osage, Iowa og rejste $6.800. I løbet af de sidste tre år har Debs turnering doneret i alt $29.800 til AFTDs mission.

Et langt løb:

Paul Petras planlagde at løbe Shawnee 50 Mile Trail Run, et ultramaraton gennem Shawnee State Forest i Ohio for at ære sin kæreste Serina Clines far, som døde i 2012, 10 år efter at have fået diagnosen FTD. Mens løbet blev aflyst, løb Paul stadig 50 miles på egen hånd, mens Serina cyklede ved siden af ham. De to rejste midler til AFTDs mission op til løbet, hvilket resulterede i en donation på $5.895.

At fejre Carl:

Den femte årlige CWM Golf Outing blev afholdt den 11. juli i Michigan og rejste $4.750. Med familierne Moretti og Marcy som vært, fejrer og mindes dagen Carl Moretti, som døde fra FTD i 2015. I løbet af de sidste fem år har begivenheden rejst i alt $11.285 til AFTD og vores mission.

Klatring Half Dome:

Carol Friedrichs, Russ Friedrichs og Leia Lumsden fra Washington besteg Half Dome i Yosemite National Park den 17. juli for at ære deres mand/far, Keith, diagnosticeret med FTD som 58-årig. Keith havde gennemført den samme vandretur i 2010 med sine børn, og 10 år senere hædrede de ham ved at fuldføre den igen, 194TD-missionen, og AF-missionen blev gennemført igen, og 194TD-mission.

Sharons styrke:

Lauren Hafer fra New Jersey oprettede en online fundraiser for at ære sin mor, Sharon, som blev diagnosticeret med FTD for fem år siden. Hun ville vise sin mor, at hun ikke er alene på denne rejse. Indsamlingen rejste $3.668, mens den øgede FTD-bevidstheden.

#EndFTD-masker:

Cindy Odell fra North Carolina oprettede en online fundraiser for at sælge brugerdefinerede #endFTD ansigtsmasker. Hendes datter sponsorerede generøst indsamlingen, så alle indtægter kunne doneres til AFTD. Cindy solgte 150 ansigtsmasker og donerede $1.331.

Finansiering af kampen:

Model Nicole Petrie fra Wisconsin har over en million følgere på TikTok, hvor hun øger bevidstheden om FTD ved at dele videoer af sin mor, som blev diagnosticeret med FTD for næsten et årti siden. Gennem sin fundraising-side har hun indtil videre rejst $1.292.

Virtuel Pilates:

Veronica Wolfe, ejer af Jersey City Pilates i New Jersey, var vært for en virtuel Pilates for AFTD-begivenhed den 26. september. Arrangementet hædrede Veronicas mor, som blev diagnosticeret med FTD i 2018 i en alder af 59. Denne donationsbaserede klasse rejste $1.223 til AFTDs mission.

#FTDhotsaucechallenge

#FTDhotsaucechallenge var en samfundsdrevet græsrodskampagne, der brugte sociale medier og hot sauce til at øge bevidstheden om FTD og midler til at drive AFTD's arbejde for at afslutte denne sygdom. Denne virtuelle udfordring blev lanceret under World FTD Awareness Week og deltog fra mennesker over hele verden. At gøre det var så nemt som:

1. FILM dig selv med et skud varm sauce
2. TAG fem venner og udfordr dem
3. DONER til theaftd.org

På bare de første par dage rejste udfordringen $22.000 og fangede opmærksomheden fra en anonym Hot Sauce Hero, der lovede en 1:1 matchende gave på Classy. Den kamp blev opfyldt på kun seks dage, og Mike Walter Catalyst-fonden fejrede ved at give en milepælsdonation på $10.000, med et løfte om endnu en donation på $10.000, når udfordringen nåede $90.000 - hvilket den gjorde på mindre end en uge. 

AFTD vil gerne takke alle, der deltog i #FTDhotsaucechallenge, især Amanda Dawson og hendes team, som har planlagt dens succes hele året. Udfordringen har rejst over $110.000 til AFTDs mission - hvilket gør den til den mest succesrige uafhængige kampagne af sin art i AFTDs historie!