At navigere i symptomerne på FTD kan være svært for pårørende, især når nogen, der lever med sygdommen, oplever hukommelsesrelaterede udfordringer. Dog som Catherine Savini delinger, møde symptomer med "ja og" i stedet for "nej, fordi" kan vende møder med frustration og isolation til meningsfulde øjeblikke med legesyge og sammenhæng.

For nylig fortalte en nær veninde mig en historie om sin mor, som holdt en familiefest. Hun bad min veninde være sikker på at invitere sin bror og søster. Problemet var, at de to søskende havde et skænderi for flere år siden og talte ikke længere. Min veninde mindede hende pligtskyldigt: ”Mor, du vil ikke se dem begge denne søndag. De havde et skænderi, husker du?”

Efter at have hørt denne historie, kunne jeg ikke holde mig tilbage. "Hold op med at fortælle din mor om deres fremmedgørelse!" sagde jeg. "Hun behøver ikke påmindelse. Lad hende leve i en verden, hvor hendes børn stadig har det godt sammen!" Min ven blev overrasket. Mit råd virkede kontraintuitivt: hvorfor burde ikke hun retter sin mor, især om noget så vigtigt?

I mellemtiden havde jeg overrasket mig selv med intensiteten af min reaktion. Men der er en indlysende forklaring: Min egen mor blev diagnosticeret med adfærdsvariant FTD som 60-årig. Til tider i løbet af hendes 10-årige tilbagegang fandt jeg, ligesom min veninde, mig selv at rette op på hende.

Her er et eksempel. En sommer efter hendes diagnose, da jeg kæmpede for at hjælpe min mor med at klæde sig på, blev hun ved med at kigge på sit skab. "Jeg er nødt til at finde ud af, hvad jeg skal have på til brylluppet," sagde hun. Jeg vidste hvilket bryllup hun hentydede til. Det var sket for måneder siden; hun og min far rejste til New York City for at deltage. "Mor, du har allerede været til det bryllup," mindede jeg hende om. "Løft nu dit ben, så vi kan få dine bukser på."

Der er en afsnit af This American Life hvor en skuespiller ved navn Karen deler en historie om at tage sig af sin mor, Virginia, som levede med Alzheimers. Karen og hendes mand, Mondy, faldt over en tilgang, som de fandt fungerede overraskende godt i demensplejen: "Ja, og..."

“Ja, og…” er den første regel for improvisation. Impro-kunstnere er trænet til altid at hilse på deres scenepartneres ytringer ved først at bekræfte dem (”ja…”-delen), og derefter tilføje noget nyt (“...og”), som lægger sig på det scenarie, de i fællesskab skaber. "Nej" er forbudt i improverdenen.

Det, jeg lavede med min mor, kunne kaldes "nej, fordi." Nej, vi behøver ikke finde ud af, hvad vi skal have på til det bryllup, for du har allerede været afsted. I stedet for at slutte mig til min mor i hendes verden, rykkede jeg hende tilbage til virkeligheden. Desværre var det først efter hun døde, at jeg indså fejlen i denne tilgang.

For Virginia fungerede "ja, og..." så godt, at Mondy, også en skuespiller, begyndte at nyde det. Da Virginia troede, hun så aber, svarede Mondy: "Det er ret tidligt på sæsonen for aber ... [Men] hvis du ser en igen, skulle vi prøve at fange den, for det ville være en fantastisk tur at have i huset." Virginia havde det også sjovt med det. Selvfølgelig gjorde hun det; i stedet for at blive korrigeret for at tage fejl, blev hun mødt med bekræftelser og legesyg. Hvem ville ikke foretrække det? Ikke alene gjorde "ja, og..." Virginia glad, det gjorde hende mere tilbøjelige til at gå med på Karen og Mondys plejeforslag.

"Ja, og..." lyder nemt – det er kun to ord. Men FTD-plejere ved, at intet ved denne sygdom er helt så simpelt. Hvor motiverede vi end kan være til at tage en tilgang, der fremmer gode følelser, er den indsats, der er nødvendig for at opretholde dette, monumental. Karen forklarede, at det at øve "ja, og..." med sin mor ofte krævede, at hun afviste faktiske minder, som hun og Virginia engang elskede. Det kan føles som om du ikke kun mister din elskede, men også din fælles fortid og endda dig selv.

Så hvad gør vi?

Først skal du blot prøve "ja, og...", især i øjeblikke, hvor det føles muligt. Min mors evige forberedelse til et bryllup, som hun allerede havde deltaget i, ville have været en perfekt mulighed. I stedet for at fokusere på at tage hendes tøj på, kunne jeg have haft det sjovt med hende. Vi kunne have gennemgået hendes smykker sammen, trukket outfits ud af hendes skab og skummet magasiner for at få et hot look. (For at være klar, så foreslår jeg ikke, at vi lader vores elskede udvise farlig adfærd; "ja, og..." gælder ikke, når vores elskede beder om bilnøglerne eller en flaske vin.)

For det andet, rekrutter andre til at hjælpe "ja, og..." din elskede. At se den person, du elsker, blive fortæret af denne sygdom, skaber en panik over alt. At få adgang til den legende del af din hjerne i disse øjeblikke kan føles som at prøve at åbne en krukke, når dine hænder er dækket af olivenolie. Når vi ved dette, kan vi rekruttere andre til at hjælpe os med en "ja, og..." tilgang, så når det er for svært for os, kan andre gribe ind. Der er en grund til, at improvisation udføres af trupper. Og i betragtning af, at "ja, og..." kan være lettere for dem, der ikke har en historie med din elskede, skal du ansætte folk tidligt og ofte til at hjælpe (hvis økonomien tillader det). Jeg ved godt, at det ikke altid føles behageligt at invitere fremmede ind i vores hjem for at tage sig af vores kære, men det kan føre til smukke nye forhold: en omsorgsperson, vi hyrede, dannede et sådant bånd til min familie, at da hun blev gift (d. min mors fødselsdag), leverede hun en skål til min mor. Min mor døde i 2017; i dag ser vi stadig Trina og hendes mand mindst en gang om året.

Før FTD støvsugede sin personlighed ud, var min mor en skarp kvinde, der elskede at spille Scrabble, undervise elever på hendes ungdomsskolebibliotek, underholde gæster på vores strandhjem og passe sin egen mor og børn. Da min mor blev diagnosticeret, havde vi aldrig hørt om FTD, og vi modtog ingen vejledning om, hvordan vi skulle passe hende, men på trods af nogle beklagelser er jeg stolt af, hvordan vi gjorde det. Min far holdt hende hjemme, så længe han kunne. Da hans egne helbredsproblemer tvang ham til at flytte hende ind på et hukommelsescenter, besøgte han hende hver dag, nogle gange to gange om dagen. Han tog dansetimer med hende og faldt ofte i søvn ved siden af hende på sofaen i fællesstuen, mens hun og de andre beboere så Hello, Dolly og My Big Fat Greek Wedding for 10. gang. Jeg tog orlov fra arbejdet og flyttede i nærheden, så hun kunne lære sit første barnebarn at kende. Min far og søskende var gode til at indsprøjte humor under hele omsorgsrejsen (som min søster demonstrerer i sit essay "Hvad er så sjovt? Omsorg med et smil”). Vi prøvede alle at drage omsorg for hende, som hun tog sig af os, med godt humør og medfølelse.

Tyngden af de daglige opgaver og den følelsesmæssige byrde ved at tage sig af en person med FTD kan få letsindighed til at føles umulig. Men den enkle ramme "ja, og..." kan styre pårørende ud af frustrationen og isolationen og hen imod legende og tilknytning. Jeg ville ønske, at i stedet for at tvinge hende tilbage til virkeligheden, havde jeg sluttet mig til min mor i en verden, hvor et bryllup for altid var i horisonten.