AFTD-ambassadør Debbie Elkins og AFTD Support and Education Director Esther Kane, MSN, RN-CDP, optrådte på podcasten All Home Care Matters i juli for at diskutere den ændrede karakter af forhold efter en FTD-diagnose, forudgående sorg og demenss sociale stigma.

Som sygeplejerske kan Elkins virke, som om hun er bedre i stand til at håndtere en FTD-diagnose end de fleste andre. Men, som hun fortalte All Home Care Matters' Lance A. Slatton, "Jeg tror ikke, at nogen nogensinde er udstyret til at modtage en diagnose som FTD … for at se dit liv ændre sig fra det, du havde forestillet dig, det ville være."

"Det er bestemt en udfordring," fortsatte hun. ”Det har ændret mit forhold til min mand. Han er stadig den samme person, som jeg giftede mig med for næsten 40 år siden, men det tog et stykke tid for mig at genkende det. Før havde vi et gensidigt partnerskab, hvor vi begge arbejdede på vores forhold, vores hjem og vores liv, men vores forhold er flyttet til et, hvor jeg er plejepartner og omsorgsperson.”

Den sværeste del for Elkins har været at erkende, at deres forhold ikke længere er gensidigt, og at hun har måttet påtage sig opgaven med at styre begges liv. "Jeg var nødt til at indse, at det var OK for mig at være den ansvarlige," sagde hun.

Sorg

Elkins er klar over tvetydigt tab hun har oplevet og hendes svar på det. "Jeg gik gennem to eller tre måneder og spekulerede på, 'Hvem er denne mand?' Men på et tidspunkt rejste jeg mig, børstede mig selv og indså, at jeg var nødt til at uddanne mig selv,” sagde hun. For at hjælpe med at bevare en god holdning har Elkins fokuseret mindre på de ting, hun og hendes mand ikke kan gøre, og mere på at genkende, hvad hun kalder "Gud blinker - de positive ting, der sker - på daglig basis."

Elkins' rejse til en diagnose tog seks eller syv år, fire neurologer og en fejldiagnose af Alzheimers. De opdagede AFTD kort efter. "Hvad jeg ikke kunne verbalisere, var jeg i stand til at finde det på AFTDs hjemmeside," sagde hun. "[Jeg fandt] al denne validerende information og et stort væld af støtte."

Hun kastede sig også over muligheden for at blive AFTD-frivillig. "Jeg rakte hånden op og sagde: 'Lad mig hjælpe med at få ordet'," sagde hun. "Det har været mit ønske om at sikre, at andre mennesker, der er i mine sko [kender til AFTD]." Hun steg igen, da hun blev bedt om at være AFTD-ambassadør. "Jeg brænder meget for at få folk, der tror, at deres elskede kan have andet end Alzheimers eller en af de andre demenssygdomme til at gå ind på AFTDs hjemmeside, fordi der er så mange uddannelses- og støtteressourcer tilgængelig."

Stigma

En af hovedudfordringerne ved FTD - eller enhver form for demens - er stigmatiseringen omkring sygdommen, sagde Elkins. "Det kan til tider være meget isolerende for dem af os, der lever med FTD, fordi folk måske ikke forstår. Min mand ser ikke ud til at have demens. Han ligner en almindelig 72-årig fyr."

Kane var enig. "Vi har et stigma omkring mental sundhed i vores land. Og på grund af dette har enhver kognitiv ændring et stigma. Derfor er det vigtigt at give folk med FTD mulighed for at fortælle deres historie. Jo mere bevidsthed vi kan bringe, jo mere kan vi lytte til folk fortælle deres historier.”

For at imødegå noget af den kejtethed og forvirring, andre kan opleve i forbindelse med sin mands adfærd, har Elkins taget til bevidsthedskort. "Kortet siger,"Denne person har demens," sagde hun. "Jeg ønskede, at den skulle have flere oplysninger om FTD og AFTD, så jeg satte en QR-kode på den, der kan føre folk direkte til [AFTD-webstedet]."

"Vi som samfund har brug for at lære mere om demens," sagde Elkins. Vi skal være mere accepterende. Og vi er nødt til at forstå, at mens mennesker, der lever med en demensdiagnose, kan se ud som om de har det okay, kan livet være en kamp for os, så vær venlig – giv os en lille smule nåde.”