I en klumme udgivet af det digitale tidsskrift Næste Avenue, FTD-advokat Aisha Adkins, MPA, CNP, diskuterer, hvordan plejepartnere og mennesker, der lever med forhold som FTD, ofte står over for overlappende strabadser fra ensomhed og boligusikkerhed.

De økonomiske konsekvenser af at få en pårørende diagnosticeret med en tilstand som kræft eller demens kan belaste familier, og den økonomiske byrde af FTD er dobbelt så meget som Alzheimers sygdom. Som Adkins fremhæver, står tusindårige plejepartnere over for stigende boligpriser og renter, hvilket gør det mere udfordrende at købe deres første hjem. De samme faktorer lægger pres på ældre voksne, som kan få svært ved at holde fast i deres hjem.

Adkins fremhæver også den ensomhed, som plejepartnere ofte føler, hvilket kan gøre det svært for nogen at føle, at de hører til eller har et fællesskab, især hvis de kæmper for at finde deres eget hjem, ligesom mange millennials.

"Ensomhed er en almindelig gennemgang i min levede oplevelse og mange af mine interaktioner," skriver Adkins. "På trods af tilgængeligheden af virtuelle rum og den ofte vedvarende tilstedeværelse af mindst én anden person i deres hjem, føler mange familieplejere noget, jeg har kaldt isolation. Udtrykket afspejler, at selvom mange pårørende har en konstant ledsager, oplever de også et dybt tab af forbindelse.”

Adkins er godt bekendt med disse problemer, som en millennial, der har været en plejepartner i over et årti.

"Jeg passede min mor fra hendes frontotemporale degeneration (FTD) diagnose i 2013, indtil hun gik bort i juli 2023," sagde Adkins. "Jeg holder også af min far, som overlever slagtilfælde og prostatacancer og lever med vaskulær demens og stadium 3 kronisk nyresygdom."

Adkins er langt fra alene. Hun fortæller historien om den tusindårige plejepartner Avis Hitchcock, som har passet deres forældre i seks år, da de begge gennemgår behandling for kræft. Hitchcock fortalte Adkins, at deres liv er "smukt og vildt", da de hjælper med at passe deres forældre og advokerer for dem, når de modtager behandling. Alligevel fremhæver Hitchcock en afbrydelse mellem dem selv og deres forældre.

"Der er en følelse, når jeg sidder med dem i et rum og laver disse ting, jeg er sammen med dem, og de er med mig, men...jeg kan kun forestille mig, at de føler sig ensomme på deres ende, fordi de går igennem det, og jeg aner ikke, hvordan det er,” fortalte Hitchcock til Adkins. ”Desuden aner de ikke, hvad jeg går igennem. Vi arbejder bedst muligt sammen med hinanden, men der er et skel i det. Jeg er nødt til at gøre ting for dem... der er en stor overgivelse af at skulle stole på nogen."

Hitchcock siger, at det at være plejepartner i det nuværende miljø er uholdbart for den mentale og fysiske sundhed hos familiemedlemmer, der yder omsorg, og at plejepartnere har brug for mere støtte.

En potentiel løsning ligger i samlivsmodeller såsom flergenerationsboliger. Mens denne model har været almindelig i mange kulturer gennem historien, bemærker Adkins, at vestlig kultur definerer "succes" delvist på boligejerskab. "Mange mennesker i hele Amerika lever længere, men har ikke finansielt eller mentalt råd til at leve alene," skriver hun.

Multigenerationelle boliger var afgørende for at hjælpe Ariana Tellez fra Minnesota med at komme igennem sin mors kræftrejse og give dem støtte, før hendes mor døde i 2020.

"Vi havde alle hinanden i vores hjem ... det var os alle sammen og vores kæledyr," fortalte Tellez til Adkins. "Min mor var en fan af multigenerationsboliger, men det gav bare mening for os alle at bo sammen."

Men som Adkins fremhæver, bor et betydeligt antal mennesker i USA alene.

"At bo med en forælder, partner, bedsteforælder, barn eller et andet familiemedlem er ikke en automatisk løsning til at dæmme op for følelser af ensomhed," skriver Adkins. "Fremtidige tendenser er på vej mod et bevidst fællesskab, hvor beboerne kan stole på og opbygge relationer til hinanden. “

Adkins peger på Carehaus projekt, som skal skaffe boliger til ældre med lav indkomst, handicappede og deres omsorgspartnere og familier. Carehaus omfavner en samlivsmodel, der giver beboerne fælles måltider, børnepasning, aktiviteter, klasser og praktiske ressourcer. Det Bridge Enge projekt i Beaverton, Ore., er et andet samlivsprojekt, der skaber gensidig afhængighed for mennesker, der lever med tilstande som FTD og deres plejepartnere.

Samliv kan være løsningen på de overlappende kriser med isolation, ensomhed og udfordringerne ved at være en omsorgspartner, bemærker Adkins.

"[At leve] i et samfund med omsorg i tankerne har både konkrete og immaterielle fordele, der vil føre til forbedrede sundhedsresultater," siger Adkins. "Hvis uafhængighed er det ultimative mål, må alle veje føre gennem gensidig afhængighed. Det kan tage et par generationer mere at væve omsorg og samliv mellem generationer ind i hverdagen for aldrende mennesker og deres familieplejere."

Adkins er en fortaler og historiefortæller, der arbejder for at fremme retfærdig, inkluderende og omfattende offentlig sundhedspleje. Hun har tidligere skrevet om uforholdsmæssig stor plejebyrde for sorte/afroamerikanske kvinder og forskelle i demensplejen overfor farvede kvinder.

Du behøver ikke stå over for FTD alene; støttegrupper er kun én måde, du kan finde støtte til din FTD-rejse. Hvis du har brug for hjælp til at navigere i FTDs økonomiske byrde eller finde støtte, kan du altid henvende dig til AFTDs hjælpelinje. Kontakt hjælpelinjen på 1-866-507-7222 eller info@theaftd.org.