AFTD er lanceret #EndDemens Stigma, en kampagne på sociale medier for at markere Brain Awareness Week. Kampagnen styrker mennesker med FTD, sammen med deres plejepartnere, familiemedlemmer og venner, for at dele historier om, hvordan de fortsætter med at finde mening og forbindelse, og for at uddanne dem omkring dem til at stoppe demensstigma. Kampagnen lanceres i første omgang på Instagram, Facebook og X.

"De seneste clickbait-overskrifter har skubbet til skadelige, ubegrundede spekulationer om, hvordan FTD påvirker mennesker," sagde AFTD CEO Susan LJ Dickinson. "Ud over at være reduktivt og unøjagtigt tjener dette sprog kun til yderligere at stigmatisere og dehumanisere mennesker, der har FTD. Sandheden er, at de fleste mennesker med FTD og andre former for demens fortsætter med at forbinde, engagere sig og finde mening i deres liv." 

FTD har været i søgelyset i de seneste måneder efter offentlige meddelelser om, at skuespilleren Bruce Willis og tv-talkshowværten Wendy Williams blev diagnosticeret med sygdommen.

Forskning har vist, at medieframing af demens i høj grad er negativ. Dette kan skabe skadelig stigmatisering, der ikke kun kan forme offentlighedens opfattelse, men også hvordan læger behandler mennesker i kliniske omgivelser. Besøg AFTD's #EndDementiaStigma Toolkit at downloade grafik og måder at dele din historie på på sociale medieplatforme.

"Du føler dig som om du er usynlig, at dine tanker og følelser er ligegyldige for andre," sagde Dr. Seth Stern, en tidligere fødselslæge-gynækolog, der blev diagnosticeret med FTD i 2023, efter fem år med at søge svar på, hvorfor han havde svært ved at finde ord og følge rutineprocedurer. Han gik på pension kort efter at have lært om diagnosen. "Folk taler om dig. Og folk giver dig ikke tid til at finde dine ord eller færdiggøre dine sætninger. Så for eksempel kan du være til en lægebesøg, og lægen vil i stedet for at tale direkte til dig gå videre og spørge min kone: 'Åh, hvordan har han det?', i stedet for at stille spørgsmålet til mig ."

FTD er en gruppe af hjernesygdomme forårsaget af degeneration af frontallapperne og tindingelapperne. I begyndelsen fremstår folk ofte fysisk raske på trods af den neurodegeneration, der er ved at opstå. De mest almindelige symptomer er ukarakteristiske personlighedsændringer, apati og uforklarlige kampe med beslutningstagning, bevægelse, tale eller sprogforståelse. Disse symptomer forekommer sjældent i starten, men stiger, efterhånden som sygdommen skrider frem.

FTD er den mest almindelige form for demens for personer under 60 år, selvom det kan diagnosticeres hos mennesker fra 20'erne til 80'erne. I modsætning til Alzheimers sygdom er hukommelsen normalt upåvirket. Der er ingen behandling for den dødelige sygdom, men forskningen går fremad, og der er kliniske forsøg i gang i dag, som giver håb om en godkendt terapi i en ikke alt for fjern fremtid.

FTD er også ofte fejldiagnosticeret som en psykisk sygdom af læger, der ikke er bekendt med symptomerne på sygdommen; dette kan nogle gange føre til forkert behandling og endda psykiatrisk indlæggelse. I gennemsnit kan det tage over tre et halvt år at få en præcis diagnose. I mellemtiden kæmper familier ofte for at forstå deres kæres ukarakteristisk og foruroligende adfærd. Forskere mener, at sygdommen er vidt underdiagnosticeret, især blandt farvede.