Krista Payzant fra Montana karakteriserede FTD som en tyv, der "fratager personen for, hvem de er" i et interview offentliggjort i november af nyhedsstationen KRTV3. Payzant deler erfaringerne fra sin FTD-rejse med sin mand, Justin, og fremhæver udfordringerne ved at diagnosticere og leve med FTD, såvel som behovet for større bevidsthed.

Payzant fortæller, at Justin var en kærlig far, ægtemand og eventyrlysten sjæl, som sluttede sig til den amerikanske hær lige efter gymnasiet. Justin ønskede at tjene sit land, men at være ægtemand og far var vigtigt for ham, tilføjede Payzant.

"Han meldte sig frivilligt til udsendelse til en enhed, der ikke var hans i Afghanistan i et år," sagde Payzant. »Han var væk fra september 2011 til september 2012, og den slags viser, hvem han er. Det var en nyere enhed, ikke hvor hans hjem egentlig var, men han ville gerne gå og være derovre.

I 2016 fødte Payzant parrets søn. Året efter bemærkede hun forskelle i Justins opførsel, især en voksende apati over for hans interesser og forhold. I foråret 2018 bemærkede Payzant og andre familiemedlemmer også ændringer i Justins tale.

“Jeg tror, at leve med det hver dag, og hvor langsomt alting skred frem, jeg så det ikke med det samme; på et tidspunkt vidste jeg ikke, om jeg [kendte] manden, som jeg havde giftet mig med,” sagde Payzant. "Men så begyndte jeg at se flere neurologiske symptomer, som at han ville [hviske] eller [ikke bruge] det rigtige ord i samtalen. Nogle gange fortalte han mig, at han ikke forstod, hvad jeg sagde, og jeg var nødt til at bruge specifikke ord med ham."

Justin blev oprindeligt diagnosticeret med depression efter at have besøgt flere læger og psykiatere. Den medicin, der blev ordineret til ham, så kun ud til at gøre ham værre, hvilket medførte en række hændelser, der involverede en CT-scanning, en MR og flere andre tests og scanninger, der ville føre til, at Justin endelig fik en diagnose af FTD. Justin blev diagnosticeret i ugen af sin 29^th fødselsdag.

"Før jeg havde mødt Justin, [da] jeg hørte udtrykket demens, tænkte jeg på Alzheimers, glemsomhed, den slags ting - det er det ikke," sagde Payzant. "Der er så mange forskellige former for det, og frontotemporal demens er faktisk den første mest almindelige hos mennesker under 60 år."

Som artiklen bemærker, er FTD's præsentation unik for hver person - der er flere kendte FTD-lidelser med varierende og til tider overlappende symptomer. Primær progressiv afasi og dens undertyper er præget af tale- og sprogvanskeligheder, for eksempel mens kortikobasalt syndrom er en FTD lidelse, der primært påvirker bevægelse. Efterhånden som sygdommen skred frem, siger Payzant, at Justin oplevede problemer med bevægelse ud over sine adfærdsmæssige udfordringer, og krævede en kørestol på et tidspunkt under sin rejse.

At hjælpe Justin med at overvinde disse symptomer blev en gradvist sværere udfordring for Payzant og parrets familie, som også kæmpede med den tvetydige sorg fra FTD-rejsen.

"Vi mistede alle stykker af ham sammen, og jeg tror også, det kræver en del af os. FTD påvirker ikke kun personen, men hele familien. Alle, der elsker ham og alle, der kendte ham, føler det," sagde Payzant. ”Det kaldes ofte det længste farvel, hvilket er meget rigtigt; hver dag mister du dem lidt mere. Det er smertefuldt.”

Justin døde i marts 2022 i en alder af 33. Payzant har vendt sig til at øge bevidstheden om FTD i håb om at oplyse andre om den sygdom, Justin stod over for og gøre opmærksom på forskningsindsatsen. Bevidstgørelsen er personlig for Payzant af årsager ud over Justins rejse.

"Jeg føler mig især passioneret omkring det, fordi Justins form for [FTD] har en genetisk komponent til det, hvilket betyder, at vores søn har en 50/50 chance for at udvikle det, når han bliver ældre," sagde Payzant. "Det er skræmmende at tænke på, så det er virkelig vigtigt, at folk ved, at det eksisterer."

Payzant fortalte også til KRTV, at hun håbede, at opmærksomheden på andre typer demens ville gøre rejsen lettere for diagnosticerede personer.

“[Justin] så ikke altid syg ud; han så bare lidt mærkelig ud nogle gange, han opførte sig lidt mærkelig, og man ved aldrig rigtig, hvad der foregår i nogens liv,” sagde Payzant. "Vi har en stor gruppe af demente, som stadig fortjener venlighed, respekt og værdighed."

Vidste du, at amerikanske veteraner med en FTD-diagnose kvalificerer sig til fordele gennem Department of Veterans Affairs? For vejledning fra AFTD HelpLine om måder, veteraner kan søge støtte gennem VA, læs artiklen Kære Helpline – Support for veteraner.

Justins fejldiagnose er almindelig ved FTD, fordi sygdommen stadig er for lidt kendt. AFTD'er diagnostiske tjeklister kan hjælpe familier og deres læger med at navigere i usikkerhed omkring symptomer, og hvorvidt de kan være FTD.