Det FTD Disorders Registry is a powerful tool in the effort to discover treatments and a cure for FTD, leveraging the stories of persons diagnosed with FTD, their caregivers (both current and former), and family members to spur innovation. By sharing their insights and experience with the Registry, more than 6,200 people have already provided information that help scientists advance FTD science; in return, registrants contribute to a better future, see how their experience compares with others, and learn about clinical research studies that may be right for them.

Næste år vil Registry implementere en ny grænseflade for både familier, der er berørt af FTD, og forskere, der indeholder en mere robust suite af dataindsamlingsværktøjer og et mere alsidigt kommunikationssystem til at holde kontakten med deltagerne. Tilsyn med denne transformation er den nye Registry Director Carrie Milliard, MS, CGC, CCRC. Milliard, som tiltrådte Registry i begyndelsen af juli, bringer tyve års klinisk forskningserfaring til sin nye rolle, herunder datahåndtering, klinisk forskning og endda genetisk rådgivning, en karriere hun forfulgte, før hun gik over til et mere forskningsfokuseret kald.

"Da jeg navigerede i min genetiske rådgivningsuddannelse, indså jeg, at der var så mange mennesker, som ikke har nogen behandlings- eller testmuligheder til rådighed," sagde Milliard. "Jeg besluttede at flytte min karriere ind i forskningsområdet, fordi jeg troede, at mine færdigheder ville blive brugt bedre til at forsøge at finde måder at få disse mennesker til den diagnose og behandling, de har brug for."

Milliard startede sin forskerkarriere på Boston Children's Hospital, hvor hun primært forskede i den genetiske baggrund for medfødt hjertesygdom. Et par år senere vendte hun hjem til Maine, hvor hun overvågede pædiatriske studier på Maine Medical Center, hovedsageligt med fokus på forskning i cystisk fibrose. Milliard huskede, hvor heldig hun følte sig for at "se udviklingen og gennemføre de undersøgelser, der resulterede i godkendelsen af livsændrende terapier af FDA."

Hun er ligeledes begejstret for sin nye stilling i Registret. "Jeg elsker at være i området med sjældne sygdomme," sagde hun. “Registret er virkelig vigtigt; det lader os sætte skub i de kommende forsøg og drive indsatsen hen imod en kur mod FTD."

Et nyt og forbedret register 
Milliard fortalte AFTD, at platformopgraderingen vil være en stor transformation for Registry, et produkt af direkte feedback fra Registry-deltagere gennem årene.
På den nuværende platform sagde hun: "Når du deler dine oplevelser, er der ikke meget at vende tilbage for. Det er et tilbagevendende tema i vores feedback: 'Hvorfor skulle jeg komme tilbage? Hvorfor genererer vi ikke flere data?' Det sigter den nye platform på at løse."
In addition to connecting people affected by FTD to opportunities to contribute to research, the platform will also make it easier for scientists to access data submitted by registrants and will provide tools to aid in clinical research.

Milliard sagde, at Registry-opgraderingen fokuserer på tre nøglemål:

Milliard fortalte AFTD, at et af hendes langsigtede mål i registret er at sikre, at de data, deltagerne bidrager med, bliver bedre implementeret og delt med forskere. ”Vi skal gøre bedre brug af de data, vi har; vi er nødt til at sikre, at det bliver brugt, analyseret og formidlet,” sagde hun. "Jeg ser frem til at generere mine egne forskningsspørgsmål og lære af folk med levet erfaring med FTD." Registry-opgraderingen vil også give deltagerne mulighed for at se, hvordan de data, de har leveret, bliver brugt i FTD-forskning. Når registerdata præsenteres eller offentliggøres, vil deltagerne se, hvordan deres data var med til at forme dem.

Milliard opfordrede alle, der var berørt af FTD, til at tilslutte sig registret og understregede vigtigheden af forskningsdeltagelse. "De mennesker, der lever med FTD, deres plejepartnere, deres familier - de er den vigtigste brik i at finde nye behandlinger og finde en kur mod denne sygdom," sagde hun. Jo flere der er villige og i stand til at deltage i forskning om FTD, jo større er vores chancer for at tiltrække forskningsinvesteringer og skabe nye, effektive behandlinger. "Vi ville elske at have dig involveret på nogen måde, selvom det bare er at besvare hurtige spørgsmål om din levede oplevelse!"

Det FTD Disorders Registry blev stiftet af AFTD og Bluefield Project to Cure Frontotemporal Dementia, med generøs støtte fra Rainwater Charitable Foundation.