At leve med FTD kan være udmattende, udfordrende og til tider dybt oprørende for mennesker med en diagnose, omsorgspartnere og familiemedlemmer. Alligevel, på trods af de mange forhindringer skabt af FTD, kan der stadig være tilfælde af forbindelse, glæde og latter mellem diagnosticerede mennesker og deres kære.

"Der er øjeblikke, hvor jeg var ved mit bristepunkt, hvor jeg sagde: 'Ved du hvad, jeg skal bare være sammen med min mor'," sagde den uafhængige filmskaber og skuespiller Diana Gonzalez-Morett, hvis mor bor sammen med en FTD diagnose. "Pludselig opstår forbindelsen. Hun er tilbage til den mor-rolle – holder min hånd eller tørrer tårerne fra mine øjne.”

Sådanne øjeblikke inspirerede Gonzalez-Moretts kortfilm Pedacito de Carne. I den sigter hun på at dele både kampene og de ømme øjeblikke langs FTD-rejsen, samt det faktum, at diagnosticerede personer og deres plejepartnere er komplekse, mangefacetterede individer og ikke udelukkende defineret af deres forhold til FTD.

"I filmen opdager vi ved slutningen, at vi er meget mere end bare plejepartnere eller plejemodtagere - vi er uendelige," sagde Gonzalez-Morett. "Vi er mange ting, mængder af ting ud over de to roller."

"Det er kraften i evig kærlighed"

Gonzalez-Moretts FTD-rejse begyndte i 2017. Hun var lige kommet ud af skolen og var i gang med sin skuespillerkarriere, men begyndte at bemærke, at noget virkede galt med hendes mor.

"Der var noter om 'Mor er lidt anderledes' eller 'Mor ser ud til, at hun kan være deprimeret'," sagde Gonzalez-Morett. "Jeg kunne mærke, at store ting ændrede sig, når jeg kom hjem på besøg. Det var virkelig skurrende at se hendes forandring i løbet af den tid."

Den efterfølgende FTD-diagnose ramte familien med en pludselig flodbølge af følelser. “Jeg fandt mig selv virkelig knust; Jeg kan huske, at jeg følte, at jeg ikke engang genkendte mig selv i spejlet,” sagde Gonzalez-Morett. "Jeg prøvede at forfølge min karriere, men jeg var mentalt ikke på et sted til at kunne gøre det."

Mens hun arbejdede på at uddanne sig selv om FTD, siger Gonzalez-Morett, at hun blev fanget i en feedback-loop af angst. Hun oplevede panikanfald under skuespil auditions, bekymret for, at hun måske selv udvikler FTD. Mentalt ude af stand til at fortsætte med sin karriere blev hun sin mors fuldtidsplejepartner, men hun fortsatte med at kæmpe med sorg og bekymring.

"Jeg var i et mørkt rum og følte, at alt gik galt i mit liv," sagde Gonzalez-Morett. "Min mor, min bedste ven, min rock, mit alt, den person, der altid troede på mig som kunstner, var der ikke på samme måde - det var virkelig svært at kæmpe med."

Så skete der noget mirakuløst.

"En nat havde jeg denne drøm, hvor min mor mødte mig i skyerne; hun så fantastisk ud, hun strålede!” sagde Gonzalez-Morett. “Hun gav mig et stort kram, og vi fik te i skyerne. Hun sagde: 'Jeg elsker dig meget, og jeg vil være her sammen med dig uanset hvad. Forfølge dine drømme. Jeg tror på dig.'"

Da Gonzalez-Morett ringede til sin mor dagen efter, fandt hun ud af, at hendes mor havde drømt nøjagtig den samme drøm. Hun beskrev for sin forbløffede datter krammet, teen, skyerne.

"Det er kraften i evig kærlighed," sagde Gonzalez-Morett. "Den forbindelse bragte det glimt af håb.

“FTD er forfærdeligt, og det stinker; det påvirker ikke kun den diagnosticerede person, men alle, der er forbundet med dem,” fortsatte hun. "Men når først du finder det glimt af håb og kærlighed, der viser, at denne person stadig er der, indser du, hvor mange muligheder der er tilgængelige på din rejse."

Bringe FTD-rejsen til film

Gonzalez-Morett og den kreative partner Akilah A. Walker begyndte snart at arbejde på Pedacito de Carne. (Walker instruerede filmen ud fra Gonzalez-Moretts manuskript.) Kortfilmen illustrerer en dag i livet for Sandra (spillet af Gonzalez-Morett), der ligesom sin skaber er en tusindårig omsorgspartner for sin mor, som har FTD.

Arbejdet med filmen hjalp Gonzalez-Morett med at frigive nogle følelser og bearbejde sine oplevelser. "Jeg havde brug for at få tingene ud, ellers skulle jeg eksplodere," sagde hun. (Hendes søster, Sandra Gonzalez-Morett, har fundet udløb for disse følelser ved at blive en AFTD ambassadør, der arbejder på at udbrede kendskabet til FTD på både engelsk og spansk i det nordlige New Jersey.)

"Men jeg ville også fremhæve ting, der skulle ændres," sagde Gonzalez-Morett. "For eksempel føltes det som om, at min mor ikke blev behandlet anstændigt ved nogle lægebesøg. Jeg ville også fremhæve, hvordan folk ikke passer ind i let kategoriserede kasser. Hvordan kan systemet ikke se, at vi er mennesker?”

Gonzalez-Morett sagde, at forsøget på at få tilstrækkelig lægehjælp og hjælp fra sociale tjenester ofte føltes umenneskeliggørende, hvilket forværrede livets allerede enorme vanskeligheder med FTD. Hun mindede om, at en socialrådgiver anbefalede, at hendes far skulle skilles fra sin mor for at kvalificere sig til ekstra ydelser. "Det var udfordrende for min far at høre det, fordi han åbenbart ville blive hos min mor," sagde Gonzalez-Morett.

I Pedacito de Carne, Sandras mor, Antonia, bliver vist tilbringe tid med venner og finde måder at vise sin datter, hvor meget hun elsker hende, på trods af hendes FTD-symptomer. Gonzalez-Morett sagde, at han ønskede at udfordre stigmatiseringen af mennesker med FTD ved at fremhæve deres menneskelighed og evne til kærlighed og forbindelse.

"At se gamle venner af min mor sige ting som,"Hun husker mig ikke, hvad er meningen med at besøge," og at tale om hende i datid gjorde så ondt," sagde Gonzalez-Morett. "Forandringerne er drastiske og svære at acceptere, men jeg accepterer, hvem min mor er på hvert trin af rejsen. Det er lettere for folk at ignorere ting og dehumanisere andre end at acceptere, at de kan føle sig triste og stadig behandle dem, som de plejede.”

Gonzalez-Morett sagde, at hun var inspireret til at dele sin historie for at uddanne andre og øge bevidstheden om FTD, men også for at forbinde med andre, der deler hendes erfaringer. På spørgsmålet om hun havde nogle råd til andre, der ønsker at dele deres FTD-historie, sagde hun: "Vid, hvornår du er klar til at dele - hav en dyb forbindelse med dig selv, og vær sikker på, at du er klar til at sige din sandhed."

Pedacito de Carne blev udvalgt til at være en af flere film produceret gennem Latino Lens: Narrative Short Film Incubator for Women of Color, et program fra National Association of Latino Independent Producers, som er sponsoreret af Netflix. Filmens verdenspremiere var kl Los Angeles Latino International Film Festival. Gonzalez-Morett viste også filmen, som AFTD er en Social Impact Partner af, under "FTD in the Arts", en særlig præ-konferencesession på AFTD Education Conference i 2023 i St. Louis.