AFTD-medarbejdere og frivillige rejste til Albany den 22. maj for at mødes med New York State Senator Michelle Hinchey, da hun mindede om Senatets resolution 992, der erklærede 24. september - 1. oktober som FTD Awareness Week i New York og talte om vigtigheden af større bevidsthed om og forståelse af FTD .

AFTD CEO Susan LJ Dickinson og Advocacy Manager Matt Sharp fik selskab af bestyrelsesmedlem Kathy Newhouse Mele og AFTD frivillige generalløjtnant Michael Basla. Med gruppen var også Nancy Cummings, programdirektør for Center of Excellence for Alzheimers sygdom ved Albany Medical Center og en AFTD-frivillig.

AFTD-delegationen mødtes med Hinchey, før statens senat gik ind i sin eftermiddagssession for at takke hende for hendes arbejde med Opløsning for FTD Awareness Week. Mens de besøgte hendes kontor, fulgte gruppen op på tidligere diskussioner, de havde om politiske spørgsmål og lovgivning til gavn for mennesker med FTD i New York, blandt andre emner.

AFTD's delegation mødtes derefter med personale fra kontoret for statssenatets flertalsleder Andrea Stewart-Cusins og takkede dem for Stewart-Cousins' tidligere møde med AFTD-frivilligen Corey Esannason.

Senere på eftermiddagen observerede gruppen dagens lovgivende møde fra galleriet, mens Hinchey huskede Opløsning for FTD Awareness Week. Hinchey henvendte sig til New York Senatet og delte sin personlige erfaring med sygdommen – hendes far, den afdøde amerikanske repræsentant Maurice Hinchey, havde FTD/PPA – for at understrege, hvorfor større FTD-bevidsthed er afgørende.

"Kampen for at bringe FTD på forkant med offentlighedens bevidsthed og til vores politiske diskussioner i statens lovgiver er en personlig kamp for mig," sagde Hinchey. “Min far døde i 2017 af primær progressiv afasi og Parkinsons syndrom. Vores historie startede med en fejldiagnose og en vedholdende partner i min mor, som ikke ville holde op, før vi fandt svar. Hun og jeg blev [plejepartnere], roller, vi aldrig troede, vi ville påtage os."

Hinchey talte om sorgen knyttet til FTD-rejsen og barriererne for at opnå FTD-pleje af høj kvalitet, såsom uoverkommeligt høje omkostninger og mangel på langtidsplejemuligheder. Senatoren karakteriserede også FTD for sine kolleger, herunder hvordan det påvirker hjernen og hvilken type symptomer det forårsager, og fremhævede oplevelsen af statssenator Jeremy Cooney, en medsponsor for FTD Awareness Week resolution, som mistede sin mor til FTD.

Hinchey diskuterede derefter det større behov for bevidsthed blandt læger og familier og værdien af ressourcer, der kan forklare FTD til familier, der står over for en ny diagnose.

"Da min far blev diagnosticeret første gang, var Association for Frontotemporal Degeneration en ekstraordinær ressource for min familie," sagde Hinchey. “Når du er i den situation, leder du efter støtte; du leder efter folk, der kan hjælpe dig, som kan samles omkring dig, som kan give dig de svar, du har brug for ... så du kan give den bedste livskvalitet til dine kære og vide, hvad du er oppe imod."

Hinchey anerkendte derefter AFTD-delegationen og takkede dem for at øge bevidstheden om FTD og arbejde hen imod en FTD-fri fremtid. Hinchey takkede også Emma Heming Willis for at dele sin mand Bruce Willis' diagnose for at hjælpe med at øge international bevidsthed om sygdommen, der påvirker ham.

New York State Senatet har gjort optagelsen af sessionen tilgængelig på YouTube. Klik her for at se senator Hincheys tale.