Klummeskribent Saralee Perel delte historier fra sit "skøre og længselsfulde" liv med sin mand med FTD i en nylig artikel offentliggjort i Cape Cod Times.

Perel åbner klummen med en historie om at blive vækket af sin mand Bob Daley, der gentagne gange tjekkede for at se, hvordan hun sov. Hun indrømmer, at hun blev irriteret over de gentagne afbrydelser og forsøgte at minde ham om, at han allerede stillede spørgsmålet flere gange.

"Det skal jeg fortælle dig; Jeg hader mig selv, når jeg opfører mig irriteret,” skriver Perel. "Jeg forsøger, men indtil videre uden held, at erfare, at pårørende kun er mennesker, og at jeg ikke er alene om at reagere som en krabbe til tider."

Perel fortæller, hvor ødelæggende en FTD-diagnose kan være, og hvordan den ødelægger livet for en diagnosticeret person og deres kære. For at illustrere, hvor meget FTD kan påvirke folks liv, fortæller Perel, hvordan Daleys diagnose har gjort mange af hans hobbyer og interesser vanskelige eller umulige.

Før begyndelsen af FTD var Daley en produktiv bager, og vandt 24 bånd på Barnstable County Fair et år for sine småkager, brød og muffins. Men da hun for nylig forsøgte at lave en opskrift af Daleys sammen med ham, fandt Perel ud af, at hendes mand ikke kunne huske, hvad han skulle gøre med ingredienserne eller bageredskaberne.

Perel fortæller også, hvordan Daley byggede Cape Cods første community-tv-studie i hånden, trænede håbefulde showrunners i, hvordan de skulle sætte deres community-programmer sammen, og var direktør for en lokal tv-kanal i over to årtier. Daley var endda en deltager i det populære gameshow Hvem vil være millionær. I dag siger Perel dog, at Daley kæmper for at huske disse imponerende præstationer.

Perel skriver om den sorg, hun føler, når hun husker de sjove tider, som hun og Daley plejede at dele, som f.eks. brunkagefester til sene aftener eller varme fudge-snacks på en lokal restaurant. Men Perel slutter med en oprigtig bemærkning og fortæller, hvordan det kan være et betagende, tilfredsstillende øjeblik at se Daley nyde simple ting som et lækkert wienerbrød.

Interesseret i at læse andre førstehånds FTD-historier? Klik her at læse om en forfatter, der delte sine erfaringer med at have to søstre med hver sin type demens, eller Klik her at læse om en podcast-episode, hvor AFTD-ambassadør Deb Scharper deler sin egen FTD-rejse.