af Pamela McReynolds

Da FTD-symptomer kom ind i vores liv, ændrede alt sig. Min mand ændrede sig, jeg ændrede sig, livet, som vi kendte det, ændrede sig. Jeg husker tydeligt den dag, han sagde til mig: "Hvis jeg nogensinde gør noget for at såre dig, skal du vide, at det ikke er mig." Mit hjerte sank, da jeg indså, hvor knust han var. Jeg tog hans hånd i min og sagde ganske enkelt: "Jeg ved det." Da vi sad der og holdt i hånd, følte vi begge frygten for, at vores liv var forbi.

Jo mere vi lærte af historierne fra andre, der blev berørt af denne sygdom, og jo mere vi kom overens med prognosen, jo sværere blev det at holde fast i håbet. Men vi havde stået over for hårde ting før, og var fast besluttede på, at vi ville komme igennem det her sammen.

Usikre på, hvor meget tid vi havde tilbage, planlagde vi straks to bucket-list-ture. Desværre var begge præget af eksplosive og vanskelige situationer som følge af min mands sygdom. Den anden tur resulterede i et 911-opkald til neurologen og en akut medicinstigning. Jeg blev også holdt foredrag om det tåbelige i at ændre rutinen for en person med demens og tage min mand med ind i mærkelige omgivelser. Uforskrækket analyserede jeg omhyggeligt situationen, opdagede, hvad der havde udløst adfærden, og foretog passende ændringer, der gjorde det muligt for os at nyde resten af vores tur.

Vores ønske om at leve livet fuldt ud, fortsætte med at rejse og bevare en vis grad af normalitet satte mig på en mission for at finde ud af, hvordan jeg kunne fortsætte med at skabe positive oplevelser i, hvad der ofte virkede som en umulig og håbløs situation. Ved at researche, læse, stille spørgsmål og søge svar blev jeg min mands advokat på alle arenaer, og vi nægtede at acceptere, at hans liv var forbi. Efterhånden som jeg lærte mere, implementerede jeg små ændringer for at håndtere de mest presserende problemer, herunder to store udløsere: støj og overstimulering.

Jeg lavede tilpasninger til vores boligmiljø, såsom at installere en vaskmåtte af gummi og beklædning af isterningebeholdere med håndværksskum for at dæmpe lyde, der så ud til at agitere min mand mest. Jeg placerede også gummibånd rundt om krukker og stofservietter mellem fade for at dæmpe eventuelle "klinkende" lyde. Jeg lærte at undgå restauranter og andre overfyldte steder, når jeg rejser, og altid at have en "flugtplan" eller i det mindste et udpeget sted at trække mig tilbage og hvile. Vi holdt også op med at bo i familiemedlemmers hjem og planlagde kortere besøg med hyppige pauser.

Min mand har nu et Bluetooth-headset, der blokerer støj og hjælper med at holde ham i ro. Jeg har lært at undgå at skændes og bare lytte til, hvad han vil sige. Jeg giver ham også masser af plads og alenetid for at undgå overstimulering.

Efterhånden som vores situation skrider frem, accepterer vi forandring som uundgåelig. Ved hvert sving på vejen revurderer vi og justerer i overensstemmelse hermed.

Mit råd til andre ægtefæller, kære og omsorgspartnere?

• Tag dybe vejrtrækninger.
• Vid, at enhver situation er forskellig - vær ikke bange for at finde, hvad der virker for dig.
• Etabler og følg konsistente rutiner.
• Find ud af adfærdsmæssige triggere og søg løsninger og måder at undgå dem på.
• Lær, hvordan du dæmper din elskedes nød, når de bliver udløst.
• Bliv en åbenhjertig fortaler.
• Prioriter at passe på dig.

Selvomsorg er afgørende for at bevare mental, fysisk og åndelig styrke. Min praksis med at stå tidligt op til andagt, bøn og journalføring og gå en daglig tur i min have er nogle af de ting, der holder mig stærk.

Forandring er en uundgåelig del af livet. Alt ændrer sig til sidst, og hvad jeg har lært er - håb kan findes og næres, selv midt i denne forandring.