Som en ung demensform, der typisk rammer i de bedste indtjeningsår, har FTD ofte en betydelig indvirkning på en families økonomiske situation. Gennem en kombination af tab af indkomst og sundhedsdækning, det øgede behov for medicinske og andre sundhedsydelser og symptomer, der ofte omfatter økonomisk dårlig forvaltning og hensynsløshed, kan den økonomiske byrde ved FTD være ekstrem. Faktisk, en undersøgelse finansieret og co-skrevet af AFTD fandt, at de gennemsnitlige årlige omkostninger ved FTD er næsten det dobbelte af dem, der er forbundet med Alzheimers sygdom.

Social sikring invaliditetsforsikring (SSDI) og Supplerende sikkerhedsindkomst (SSI) er føderale fordelsprogrammer, der kan hjælpe personer, der lever med FTD med at få adgang til økonomisk nødhjælp og medicinske fordele efter en diagnose. Processen med at ansøge om fordele kan være skræmmende, men de følgende ressourcer kan give afgørende oplysninger til at hjælpe dig i gang.

Social Security Administration har identificeret visse diagnoser under Liste over medfølende tillæg (CAL), som kvalificerer en ansøger til hurtig lægeundersøgelse, forudsat at de har en korrekt dokumenteret diagnose. Alle FTD-lidelser er inkluderet under CAL. En komplet beskrivelse af programmet og yderligere information er tilgængelig på socialsikringens hjemmeside. Selvom CAL kan hjælpe med at fremskynde en ansøgers lægelige gennemgang, skal personen stadig opfylde andre krav til SSDI, som kan findes her.

Personer med en begrænset arbejdshistorie har muligvis ikke betalt nok til socialsikring til at være berettiget til at modtage SSDI. I dette tilfælde kan personen være berettiget til ydelser gennem Supplerende sikkerhedsindkomst (SSI), som er et behovsbaseret økonomisk bistandsprogram.

Når du ansøger om SSDI- eller SSI-fordele, skal du sørge for at inkludere din eller din elskedes diagnose nøjagtigt som den er angivet på CAL'en. For eksempel er primær progressiv afasi (PPA) angivet, men undertyper såsom semantisk variant PPA er ikke specificeret. Medfølgende journal skal tydeligt angive diagnosen, og den, der ansøger, skal stadig opfylde alle andre kvalifikationer for SSDI eller SSI. Det anbefales ofte at vedlægge et supplerende brev fra den diagnosticerende læge, der gentager diagnosen. Under hele ansøgningsprocessen skal du sørge for specifikt at angive, at du søger om behandling under Compassionate Allowances-programmet.

Hvis du eller en du holder af, er kvalificeret til SSDI-fordele, begynder berettigelsen til Medicare 24 måneder efter invaliditetsdatoen (ikke altid ansøgningsdatoen). I denne periode søger familier ofte sygeforsikringsdækning gennem en ægtefælle, COBRA eller deres statslige sygeforsikringsmarkedsplads. De, der modtager SSI-ydelser, bliver berettiget til Medicare i en alder af 65, men kan modtage lægedækning gennem Medicaid i mellemtiden. Oplysninger om, hvordan du søger om invaliditetsydelse, sammen med de gældende formularer, kan findes ved at besøge dette link.