Emily Ong, der bor med FTD, diskuterede sin indsats for at bekæmpe udfordringerne ved demensfortalervirksomhed i Asien i en 20. april At være tålmodig  "LiveTalk" interview.

Ong, der bor i Singapore, talte om at modtage en FTD-diagnose i en alder af 51 efter en række fejldiagnoser. Hun fortalte At være tålmodig om begyndelsen af hendes demenssymptomer, og hvordan hendes liv har ændret sig, siden hun fik diagnosen.

"Det første, jeg lagde mærke til, var det betydelige fald i min ledelsesfunktion, som planlægning. Når min familie [tog] på ferie, uanset om det er i vores eget land i Malaysia eller i udlandet, er det mig, der [laver] detaljeret planlægning... Men nu er jeg ikke længere i stand til det,” fortalte Ong under interviewet. "Jeg kan ikke håndtere gruppesamtaler. Hvis der er mere end to personer, og de kommer med mere end to emner, er jeg helt væk. Problemet er, at i modsætning til hukommelsen er [disse ændringer] ikke mærkbare [for] mennesker."

Siden hun blev diagnosticeret med FTD, har Ong arbejdet på at styrke demensindsatsen i sit land og i hele Asien. Hun sidder i øjeblikket i Dementia Alliance Internationals bestyrelse og bruger sin historie til at øge bevidstheden om demens i Asien med et specifikt fokus på at forstærke perspektiverne for asiatiske kvinder, der lever med demens.

"Især i Asien [er der kulturen] 'set, men ikke hørt' [for kvinder]. Hvis du er en kvinde, og du lever [med demens], er det et dobbelt slag af et stigma,” sagde Ong. “Da jeg blev diagnosticeret med demens, oprettede jeg en Facebook-side, Living with Mild Cognitive Impairment & YOD (young dementia). Mit mål er at få folk til at tale og normalisere den samtale om demens, og at man ikke skal være bange. Du skal ikke skamme dig over, at du har demens. Det skal [ses] ligesom enhver anden medicinsk tilstand."

Ong fortsatte: "Når jeg laver denne form for globalt interview, er det mit ønske, at nogen i Asien, der lever med demens, rent faktisk vil træde frem og tale om det. Det er en stærk motivator for mig. Jeg ønsker, at mine venner, der lever med demens i andre dele af Asien, skal have modet til at gå op, ligesom [vores] kolleger i europæiske [lande]. Det er den eneste måde, vi kan mindske stigmatiseringen og diskriminationen på: at have mennesker, der [lever] med demens, at dele, at tale åbent om det."

Se hele Being Patient "LiveTalk"-interviewet med Emily Ong her.

Fotokredit: At være tålmodig