AFTD var vært for en Eksternt ledet patientfokuseret lægemiddeludvikling (EL-PFDD) møde den 5. marts, der giver diagnosticerede personer og nuværende og tidligere plejere en værdifuld engangsmulighed til at informere udviklingen af føderale reguleringsprocesser for potentielle FTD-terapier.

Det anslås, at 550 mennesker sluttede sig til den interaktive livestream, som var vært for AFTDs CEO Susan LJ Dickinson og James E. Valentine, som tidligere har arbejdet med FDA.

"Til de mennesker og familier fra hele verden, der lever FTD-rejsen hver dag, dette møde er for jer," sagde Dickinson under mødet. "Det er din chance for at sikre, at FDA forstår det presserende behov for FTD-behandlinger, hvilke symptomer du finder de mest byrdefulde, og hvad du vil have mest af en godkendt terapi."

EL-PFDD-møder hjælper med at sikre, at erfaringer, perspektiver, behov og prioriteter hos personer, der er ramt af en specifik sygdom, fanges og meningsfuldt inkorporeres i FDA's lægemiddelreguleringsproces. Disse møder hjælper FDA til at forstå, hvordan det er at leve med en bestemt sygdom med en insiders perspektiv på dens symptomer, og hvordan de påvirker dagligdagen.

Det AFTD-ledede PFDD-møde indeholdt live input fra personer, der enten selv er diagnosticeret med FTD, eller som er nuværende eller tidligere pårørende. Deltagerne besvarede live FTD-relaterede afstemningsspørgsmål; mange ringede ind for at dele personlige historier om sig selv eller sine kære. Seerne kunne også sende skriftlige kommentarer om deres oplevelser.

Efter EL-PFDD-mødet vil AFTD udarbejde en rapport, der opsummerer disse vidnesbyrd. Kendt som en "Voice of the Patient"-rapport, er disse resuméer en nøgleressource for FDA-regulatorer til bedre at forstå, hvad mennesker, der lever med FTD og deres plejepartnere/plejere, mest ønsker at se i behandlingsmuligheder.

The Voice of the Patient Report vil være offentligt tilgængelig på AFTDs hjemmeside til gennemgang.