(above: Donald and Susan Newhouse, Lee and Kristin Holloway)

AFTD er taknemmelig for at annoncere oprettelsen af to nye fonde, støttet af generøse gaver fra bestyrelsesmedlemmer, som vil hjælpe AFTD med at udvide, innovere og drive vores mission om at skabe en fremtid fri for FTD.

Bestyrelsesmedlemmerne, Donald E. Newhouse og Kristin Holloway, har begge haft deres liv uændret påvirket af sygdommen og er lidenskabeligt dedikerede til at gøre rejsen lettere for andre familier.

Mr. Newhouse oprettede The Donald and Susan Newhouse Fund med en gave på $20 millioner, den største enkeltstående donation i AFTD's næsten to årtiers historie. Fonden er navngivet til ære for hans afdøde kone, som døde af FTD, ligesom Mr. Newhouses bror, Si.

Kristin Holloway har skabt The Holloway Family Fund, støttet af en første gave på $2 millioner og med en plan om at donere $1 millioner hvert år i yderligere otte år. Fonden sigter mod at fremme forståelsen af FTD; drive grundlæggende, klinisk og translationel forskning; og fremskynde vejen mod effektive behandlinger og kure.

The Donald and Susan Newhouse Fund will accelerate and deepen the organization’s work across our mission areas of research, support, education, awareness, and advocacy. The gift is unrestricted, and will be allocated after planning by Board and staff. In its scope and generosity, it will empower AFTD to deepen and broaden the vision of our nuværende strategiske plan.

"At stå over for en FTD-rejse er at ønske inderligt, at ingen nogensinde skal møde en igen," sagde AFTDs bestyrelsesformand David Pfeifer. "Don's generøse gave afspejler, hvor presserende et samfund bestående af tusindvis af donorer og frivillige er uvillige til at acceptere den grundlæggende mangel på behandlinger for FTD i dag."

"Som min Suzy ville have ønsket, har jeg forpligtet mig til at gøre, hvad jeg kan, så andre ikke lider, som hun gjorde," sagde Mr. Newhouse. "AFTD viste sig at være det mest effektive middel til at udføre mit engagement, og mit samarbejde med denne organisation og generøse bestyrelsesmedlemmer som Kristin Holloway er et kærlighedsarbejde."

Holloway Family Fund vil først finansiere en udvidelse af AFTDs postdoktorale stipendiumsprogram. Disse stipendier søger at tiltrække de bedste unge hjerner inden for videnskab til FTD og inspirere en ny generation af forskere til at dedikere deres karriere til at fremme FTD-videnskab. En meddelelse er forestående for 2022 Clinical Research Training Scholarship i FTD - den første pris af sin art - finansieret af Holloway Family Fund og American Brain Foundation i samarbejde med American Academy of Neurology.

"FTD har været i centrum i vores families liv, siden min mand, Lee Holloway, blev diagnosticeret i 2017," sagde Ms. Holloway. “Lee var en genial teknolog og iværksætter, som udmærkede sig ved at bygge teknisk infrastruktur til at løse svære problemer.

"Det er afgørende at finde bedre måder at støtte forskning på og udvide det medicinske samfunds forståelse af denne sygdom, så FTD kan behandles og til sidst helbredes," fortsatte hun. "At fokusere fonden på forskning var vigtigt for vores familie og bygger på Lees iboende gave til at skabe løsninger på svære problemer."

Holloway Family Fund vil også støtte et årligt forskningstopmøde for at indkalde medicinske fagfolk og forskere og tilskynde til samarbejde omkring et specifikt, opstået problem. Det første topmøde, der er forudset til begyndelsen af 2022, vil søge at fremskynde udviklingen af digitale biomarkører til FTD. Det nye område af digitale biomarkører udnytter fremskridt inden for teknologi for at gøre det muligt for forskere at indsamle fysiologiske data via fjernovervågning - som et smartur eller telefon - og dermed gøre det muligt for deltagerne at levere mere virkelige data uden at skulle til en klinik.

"Kristins rolle i AFTD's bestyrelse - og hendes filantropiske engagement i etableringen af Holloway Family Fund - afspejler stærk modstandskraft og beslutsomhed bragt i aktion," sagde AFTD CEO Susan LJ Dickinson, MSGC. "Jeg håber, at hendes gave vil bringe ny bevidsthed om FTD's indvirkning på så manges liv."

Hr. Newhouse sagde: "Jeg henter inspiration fra at se Kristin og hendes familie dedikere sig så frimodigt til denne mission, og jeg håber, at det vil opmuntre andre, der har set deres kære påvirket af demens, slutte sig til os for at bringe en ende på den ødelæggende form, man kender. som FTD."