Partnere i FTD Care, forår 2020
Download hele udgaven (pdf)

af Sandra Grow, RN, tidligere FTD-plejepartner og nuværende AFTD-bestyrelsesmedlem

Min mand blev diagnosticeret med FTD i en alder af 54. Som hans omsorgsperson opsøgte jeg et støttenetværk for at hjælpe med at håndtere sygdommens udvikling, og undervejs blev jeg frivillig i støttegruppen for at hjælpe familierne til personer med diagnosen FTD.

Under månedlige støttegruppemøder diskuterer vi alle spørgsmål, problemer eller følelser relateret til livet med FTD. Nogle af de udfordringer, der opstår i vores diskussioner, er resultatet af modstandsdygtig adfærd, såsom ikke at ville bade, afvise medicin eller nægte at skifte tøj. Nogle gange beskriver gruppemedlemmer adfærd, der er aggressiv, der grænser op til truende. Sådan adfærd adskiller sig fra resistent adfærd, hvilket skaber sikkerhedsmæssige bekymringer for omsorgspersonen og den diagnosticerede person.

Det er vigtigt at bemærke, at ikke alle personer med FTD udviser aggression. Men hvis denne adfærd opstår, bør omsorgspersoner vide, at der er måder at håndtere og endda forhindre dem på, mens de holder sig selv og deres kære sikre.

For eksempel, hvis en person med FTD udviser resistent adfærd, er det vigtigt for pårørende eller familie at være ærlige over for deres læger og andre sundhedsudbydere. Det er svært for sundhedsudbydere at opdage denne adfærd i et 20-minutters kontorbesøg. Pårørende og familiemedlemmer bør ikke være flov over at diskutere, hvad der sker.

Når du beskæftiger dig med resistent adfærd i FTD, er logik ikke din ven. Rationel diskussion og debat er ikke altid effektive kommunikationsredskaber, efterhånden som sygdommen skrider frem. Det kan hjælpe pårørende til at forstå, hvorfor resistent adfærd opstår; Jeg giver ofte udtryk for over for mine støttegruppemedlemmer, at deres elskede måske oplever en kombination af falmende hæmninger, manglende indsigt i deres adfærd, forvrængning af virkeligheden, svært ved at tale og manglende evne til at forstå ord. Jeg kan også forsikre mig om, at denne adfærd ofte er et resultat af degenerationen af den del af hjernen, der er ramt af sygdommen.

Jeg opfordrer ofte pårørende til at holde øje med de triggere eller advarselstegn, der fører til resistent adfærd. De kan vise sig som pludselige eller bratte ændringer i ansigtsudtryk, usædvanlig eller tvangsmæssig pacing, pludselige ændringer i stemmens tone og/eller ukarakteristiske handlinger (f.eks. råb, grynten eller lave en knytnæve eller en anden truende bevægelse).

Som støttegruppeleder skal jeg være omhyggelig med at vide, hvornår jeg skal henvise omsorgspersonen til at søge yderligere hjælp, især når modstandsdygtig adfærd eskalerer til det punkt, hvor den udgør en sikkerhedsrisiko. Mest af alt lader jeg mine gruppemedlemmer vide, at de ikke er svage eller ude af stand, hvis de har brug for at bede om hjælp og vejledning. Jeg siger til dem: "Føl ikke, at du skal gøre dette alene." At arbejde med et plejeteam – et der omfatter læger, socialarbejdere, spirituelle ledere, rådgivere og støttegrupper – kan være en vigtig del af denne rejse.

Se også:

• Jeg prøver kun at hjælpe: tilgange til resistent adfærd i hjemmet
• Bekæmpelse af COVID-19, når FTD forårsager modstand mod håndvask
• Optimering af medicin til vanskelig adfærd i FTD
• Vigtigheden af at registrere resistent adfærd
• Strategier til at opretholde sikkerheden, når der opstår resistent adfærd
• Yderligere plejemuligheder i hjemmet og lokalsamfundet
• Hvad skal man gøre ved at håndtere resistent adfærd
• Download hele udgaven (pdf)