Partnere i FTD Care, Vinter 2020
Download hele udgaven (pdf)

Palliativ pleje har sine rødder i hospiceplejen, som opstod i 1960'erne og i høj grad fokuserede på kræftpatienters behov.¹ I 1990 anerkendte Verdenssundhedsorganisationen palliativ pleje som et særskilt speciale med fokus på at lindre lidelse og forbedre livskvaliteten for mennesker med livsbegrænsende sygdomme eller alvorlige skader. Den identificerede målene for palliativ pleje som "forebyggelse, vurdering og tværfaglig behandling af fysiske, åndelige og psykologiske problemer."² I løbet af de sidste 10 til 15 år har fortalere arbejdet på at gøre læger opmærksomme på, at palliative plejefærdigheder – såsom effektiv læge-patientkommunikation og håndtering af belastende symptomer under en sygdom, ikke kun ved livets afslutning – supplerer den pleje, som diagnosticerede personer allerede modtager.

Behovene hos mennesker med FTD og deres familier er ikke dem, som palliativ pleje typisk adresserer. Navnlig er kontrol af fysisk smerte ikke det mest presserende behov i FTD. Men principperne for palliativ pleje peger ikke desto mindre mod værdifulde muligheder for at forbedre FTD-plejen. Følgende scenarier viser, hvordan palliative tilgange kan hjælpe med at håndtere nogle af de foruroligende situationer, der opstår i FTD:

• Mange mennesker gennemgår en længere periode med usikkerhed, før de får en FTD-diagnose. Palliativ behandling kan hjælpe dem og deres familie med at bearbejde den stress og andre følelser, der følger med denne periode, og tilpasse sig diagnosen. Uddannelse, støtte og afklaring af mål kan hjælpe familier med at identificere en holistisk og individuel- og familietilpasset tilgang til livet med FTD.
• Mennesker med FTD kan opleve kompulsiv adfærd og svækket dømmekraft og beslutningstagning. Disse ændringer reagerer ikke på medicin, men kan styres med miljømæssige ændringer: begrænsning af adgangen til computeren, telefonen eller bankkonti; fjernelse af våben, elværktøj eller andre potentielle risici; forhindrer personen med FTD i at køre bil. For familier kan det være foruroligende at tage disse handlinger; palliative principper kan være med til at lette vanskelige indsatser.
• Efterhånden som sygdommen skrider frem, kan familier stå over for spørgsmål og beslutninger omkring rutinemæssige diagnostiske tests: Opvejer fordelene ved disse procedurer den forvirring eller stress, de kan forårsage hos den diagnosticerede person? Palliativ pleje teammedlemmer kan hjælpe familiemedlemmer med at forstå begrundelsen for specifikke tests; overveje dem i lyset af deres personlige værdier, mål og behov; og lette diskussion med læger.
• Valget om at fortsætte eller stoppe behandlingen for samtidige medicinske tilstande, såsom diabetes, kan være irriterende. Ved hjælp af det palliative team kan en familie få udvidede samtaler og støtte omkring behandlingsbeslutninger. En familie kan vælge at give afkald på diabetesbehandling, da deres elskedes FTD når sit sene stadie. En anden kan vælge at fortsætte med oral medicin, begrænse fødeindtaget og strukturere den daglige træning på trods af modstand.
• Efterhånden som synkebesvær udvikler sig, kan en person med FTD hoste, når han drikker væske, hvilket øger risikoen for aspiration og kan være bekymrende for deres familiemedlemmer. Fortykkede drikkevarer, herunder kaffe og te, er tilgængelige og kan være nyttige, men nogle mennesker med synkebesvær kan finde dem utiltalende og ubehagelige. En palliativ tilgang kan foreslå tilladelse til at drikke almindelige væsker gennem et sugerør på trods af den øgede aspirationsrisiko.
• Nye medicinske problemer - for eksempel operation efter et fald eller ulykke, eller hurtig tilbagegang på grund af aspirationslungebetændelse eller infektion - kan nødvendiggøre uventede beslutninger omkring pleje ved livets afslutning. Palliativ plejepersonale kan yde vejledning og støtte til, at familien kan træffe valg ud fra de præferencer, personen fastlægger og familiens kulturelle værdier og mål for omsorgen.

¹ Ruder, Debra Bradley. “Fra speciale til mangel." marts-april 2015, www.harvardmagazine.com, Harvard Magazine.
² “Palliativ pleje, i går og i dag." University of Pittsburgh Medical Center Palliative and Supportive Institute, 2014.

Se også:

• Gentænkning af palliativ pleje: En ny tilgang til håndtering af FTD
• Palliativ pleje: Berettigelse og adgang
• Plejepartners perspektiv
• Bedste praksis for palliativ pleje
• Hvad skal man gøre ved palliativ pleje
• Download hele udgaven (pdf)