Partnere i FTD Care, Vinter 2020
Download hele udgaven (pdf)

University of Colorado's Neurology Supportive and Palliative Care Clinic er en anden innovativ model for palliativ pleje til personer, der lever med uhelbredelige neurologiske sygdomme, såsom FTD og PPA, og deres familier. Dette ambulatorium blev grundlagt i 2012 af Dr. Benzie Kluger, en assisterende professor i neurologi og chefen for Neurology Supportive and Palliative Care Clinic.

Målene for den neuro-palliative klinik er at forbedre livskvaliteten og mindske lidelser for enkeltpersoner og familier ved at hjælpe dem med udfordrende medicinske symptomer, psykiatriske symptomer og psykologiske problemer, samt med omsorgspersonstøtte, åndeligt velvære og planlægning mht. fremtiden. Behandlingen er person- og familiecentreret, hvilket betyder, at diagnosticerede personer og deres familier styrer målene og planerne for plejen.

En almindelig myte om palliativ pleje siger, at den er forbeholdt mennesker, der er døende. (Se tabel 1, produceret af Dr. Kluger, for yderligere myter og realiteter om palliativ pleje.) Faktisk kan folk henvises til palliativ pleje på ethvert stadium af deres diagnose.

På Neurology Supportive and Palliative Care Clinic besøger et plejeteam – bestående af en neurolog, en socialrådgiver, en præst, en lægeassistent, en sygeplejerske, en patientbehandlingsadvokat og en plejekoordinator – en person, der er diagnosticeret hver tredje til sjette måned. gennem hele deres sygdomsforløb. Teamet udvikler et partnerskab med den diagnosticerede og dennes familie, samt de andre læger, der behandler den diagnosticerede. I samarbejde hjælper det palliative team med at håndtere symptomer, giver vejledning om behandlingsvalg og fremhæver samfundets ressourcer. De giver også følelsesmæssig og åndelig støtte og faciliterer samtaler om sygdomsprogression og beslutninger om livets afslutning. Hele vejen igennem forbliver plejeteamet fokuseret på sundhed og sikkerhed for den diagnosticerede person og velbefindende hos deres familieplejere.

Neurology Supportive and Palliative Care Clinic arbejder på at højne standarderne for pleje og tilbyde det bedst mulige liv for personer, der er diagnosticeret med progressive neurologiske sygdomme som FTD. Ud over at yde teambaseret pleje til personer, der er diagnosticeret uanset betalingsevne, udfører klinikken palliativ forskning og træner den næste generation af ledere på området.

Tabel 1. Myter og realiteter i palliativ pleje

Myte om palliativ pleje	Palliativ pleje virkelighed
Palliativ pleje er det samme som hospice.	Hospice er blot én type palliativ pleje, nemlig palliativ pleje til personer, der nærmer sig livets afslutning.
Palliativ pleje er kun for mennesker, der er døende	Palliativ pleje kan starte når som helst. Faktisk er behovet for palliativ behandling ofte højt omkring diagnosetidspunktet.
Palliativ pleje betyder at give op på personer, der er diagnosticeret.	Palliativ pleje yder intensive ydelser til diagnosticerede personer og deres familier, herunder aggressiv behandling af medicinske symptomer (f.eks. smerter), plejepersonalestøtte og rådgivning af diagnosticerede personer.
Palliativ pleje er kun for mennesker med kræft.	Palliativ behandling er velegnet til enhver alvorlig sygdom.
Palliativ behandling kan kun ydes af specialiserede teams.	En palliativ tilgang kan tages af enhver sundhedsudbyder. Henvisning til en palliativ specialist kan være nyttig for personer med komplekse problemer eller fremskredne sygdomme.
Man bør vente på det "rigtige tidspunkt" for at begynde at tale om palliativ behandling.	At vente på det "rigtige tidspunkt" til at have vigtige samtaler betyder ofte, at disse samtaler sker for sent (f.eks. efter at en diagnosticeret person mister deres evne til at kommunikere) eller slet ikke.

 

Se også:

• Gentænkning af palliativ pleje: En ny tilgang til håndtering af FTD
• Palliativ pleje: Berettigelse og adgang
• Plejepartners perspektiv
• Anvendelse af palliative plejemetoder
• Hvad skal man gøre ved palliativ pleje
• Download hele udgaven (pdf)