Partnere i FTD Care, Vinter 2020
Download hele udgaven (pdf)

Palliativ pleje er specialiseret og individualiseret pleje til mennesker, der lever med en alvorlig sygdom. I FTD kan det forfølges ved diagnosen eller et hvilket som helst tidspunkt derefter - i modsætning til hospice, som kun kan forfølges i slutningen af livet. Man kan modtage palliativ behandling, mens man bliver behandlet for andre sameksisterende tilstande, og tilgængeligheden afhænger ikke af, om din tilstand kan helbredes. I modsætning til hospice har palliativ pleje ikke statslige eller føderale regler for lægecertificering, perioder med gennemgang af fordele eller capitations. I øjeblikket er berettigelse til palliativ behandling udelukkende afhængig af en diagnose af en alvorlig helbredstilstand og en henvisning fra en autoriseret sundhedsperson. En FTD-diagnose er derfor tilstrækkelig for berettigelse.

Palliativ pleje blev anerkendt af American Board of Medical Specialties som et subspeciale i 2006, og læger inden for flere specialdiscipliner kunne søge palliativ certificering fra 2008. Men fordi palliativ pleje endnu ikke er anerkendt, især inden for demens, får adgang til det kan være udfordrende og kræver fortalervirksomhed fra familie og andre udbydere. (Sundhedsudbydere behøver ikke at være certificeret i palliativ pleje for at omfavne dets principper.)

Palliativ indsats handler lige så meget om at støtte familien, som det handler om at tage sig af personen med FTD. Den fokuserer på at øge livskvaliteten og give ekstra støtte til symptomhåndtering af både fysiske og ikke-fysiske symptomer, åbne diskussioner om mål for pleje og behandlingsvalg, koordinering af pleje med nye og eksisterende sundhedsudbydere og følelsesmæssig og åndelig støtte. Palliativ pleje kan tilbydes i en række forskellige miljøer, herunder samfunds-, hospitals- og facilitetsbaserede omgivelser.

Sundhedsudbydere kan henvise til palliative ydelser. De fleste private forsikringsordninger dækker delvist disse tjenester, ligesom de ville gøre andre medicinske tjenester. Udgifterne kan omfatte beskedne egenbetalinger for kontorbesøg, behandlinger, medicin og holdbart medicinsk udstyr. Medicare og Medicaid dækker også typisk palliativ pleje under avancerede sygdomshåndteringstjenester. Bekymringer om omkostningerne ved palliativ behandling kan behandles af en socialrådgiver, plejeleder eller finansiel rådgiver på dit lokale hospital.

I FTD har brugen af palliativ behandling været begrænset. Mange sundhedsprofessionelle kender simpelthen ikke til eller forstår den rolle, palliativ pleje kan spille i FTD-pleje. I nogle tilfælde kan muligheder for at konsultere et palliativt team kun komme på et indlagt hospital.

I fremtiden skal klinikere prioritere at afmystificere almindelige misforståelser omkring palliativ behandling, fjerne det stigmatisering, der ofte omgiver det, og præsentere det som en mulighed så hurtigt som muligt. At gøre det vil føre til mere rettidige henvisninger og i sidste ende bedre livskvalitet for personer med diagnosen FTD og deres familier.

Se også:

• Gentænkning af palliativ pleje: En ny tilgang til håndtering af FTD
• Plejepartners perspektiv
• Bedste praksis for palliativ pleje
• Anvendelse af palliative plejemetoder
• Hvad skal man gøre ved palliativ pleje
• Download hele udgaven (pdf)