AFTD's bestyrelse satte mål for 2009

Siden stiftelsen i 2002 har Foreningen for Frontotemporal Demens gjort enorme fremskridt i retning af at "åbne porten til hjælp og en kur" for patienter og familier, der konfronteres med frontotemporale demenssygdomme. I løbet af det sidste år har vi opnået flere nye milepæle, herunder: finansiering af det andet år med FTD Drug Discovery-forskning; etablering af et græsrodsnetværk; inklusion af FTD i det nye Compassionate Allowances-program for Social Security Administration; sponsorering af den 6. internationale FTD-konference i Rotterdam; og ansættelse af en programdirektør til at udvikle nye initiativer inden for sundhedsfaglig uddannelse, omsorgspersonstøtte og pusterum.

AFTD er ivrige efter at bygge videre på dette fremskridt. Til dette formål har bestyrelsen fastsat følgende strategiske initiativer for 2009, hver organiseret under et af AFTDs missionsmål.

I. Fremme og finansiere forskning i at finde årsagen, terapier og helbredelser for FTD.

  • Tildel Laden Research Fellowship, en toårig pris til en lovende ung forsker, der er interesseret i FTD.
  • Finansier det tredje år af AFTD/Alzheimer Drug Discovery Foundation (ADDF)-initiativet for at støtte forskning i potentielle behandlinger for FTD.
  • Tildel Morgan Family AFTD/ADDF-prisen for TDP-43-forskning. TDP-43 er det protein, der ændres i ALS og nogle FTD'er.
  • Formidle resultaterne af FTD Research Landscape Analysis. Dette dokument, et fælles projekt mellem AFTD og ADDF, vil give et omfattende overblik over al den forskning, der udføres på FTD. Vi planlægger at bruge denne analyse som en guide til at identificere "huller" i det arbejde, der udføres, og dermed hjælpe os med at bestemme de områder, hvor vi kan anvende vores ressourcer bedst muligt i de kommende år.
  • Indsamle og udføre analyse af data relateret til en undersøgelse af omsorgspersoners holdninger til hjernedonation. Undersøgelsen er finansieret af et tilskud fra National Institutes of Health (NIH) til AFTD og vores forskningspartner, Indiana University, og er det første NIH-stipendium, der nogensinde er tildelt AFTD.

II. Give information, uddannelse, støtte og fortalervirksomhed til personer med diagnosen FTD, deres familier og omsorgspersoner.

  • Vedligeholde alle nuværende supporttjenester, herunder et treårigt nyhedsbrev, telefonhjælpelinje og svar på online anmodninger om oplysninger.
  • Fortsæt med at støtte et voksende netværk af støttegrupper for FTD-plejere og bistå nye grupper, der starter over hele landet.
  • Fortsæt med at stille to eksisterende telefonsupportgrupper til rådighed. Tilføj en ny telefongruppe for forældre, der håndterer FTD, og som har små børn derhjemme.
  • Etabler Caregiver Respite Grants-program for at hjælpe pårørende med at få adgang til de nødvendige aflastningstjenester.
  • Udvid tilgængeligheden og effektiviteten af AFTD's internettilstedeværelse med udrulningen af et fornyet og udvidet websted og øget krydskobling til værdifulde ressourcer for omsorgspersoner.

III. Uddan læger og beslægtede sundhedsprofessionelle om FTD og hvordan man kan forbedre diagnose og patientbehandling.

  • Udvid afsnittet Healthcare Professional på AFTD-webstedet til at omfatte oplysninger til læger om diagnose og behandling af FTD.
  • Plan for udvikling af et uddannelsesmodul om FTD til formidling til sygeplejerske, plejehjem og andre bosteder.
  • Få en foredragsholder på vagtplanen på én national neurologi- og/eller sygeplejekonference.

IV. Skab offentlig opmærksomhed om FTD.

  • Plan for implementering af en national oplysningskampagne i 2010 for at øge offentlighedens bevidsthed om FTD.
  • Fortsæt med at udvide Tell 10 People-kampagnen med lokal græsrodsbevidsthed og fundraising-begivenheder.

V. Fortaler med offentlige embedsmænd og fremme offentlige og private programmer, der giver passende, overkommelige og højkvalitets langsigtede sundhedspleje og sociale tjenester.

  • Udvid det nye græsrodsnetværk med regionale repræsentanter og mere aktivt engagerede frivillige.
  • Fortsæt fortalervirksomhed med NIH for øget føderal finansiering til FTD
  • Hjælp interesserede FTD-familier med at deltage i fortalervirksomhed for koalitionen for at afslutte den to-årige ventetid på Medicare. Kompilér familiehistorier, underkast dig koalitionen og formidl fremskridt i lovgivningen med vælgerne.

Hold dig informeret

color-icon-laptop

Tilmeld dig nu, og hold dig opdateret med vores nyhedsbrev, begivenhedsalarmer og mere...