Per le persone con diagnosi di FTD, semplicemente esistere in pubblico può essere difficile. I sintomi della FTD possono causare difficoltà durante lo shopping, l'ordinazione di cibo o la partecipazione ad attività sociali. Viaggiare, con le sue code, i controlli di sicurezza, la folla e gli spazi ristretti, aggiunge ulteriore complessità.

Poiché la FTD non è ampiamente conosciuta, il pubblico generalmente non è consapevole delle sfide che devono affrontare le persone a cui è stata diagnosticata la malattia. La sensibilizzazione sull’FTD consentirà gradualmente alle famiglie colpite di partecipare più facilmente alle attività pubbliche, ma oggi c’è ancora bisogno di risorse di supporto.

IL Disabilità nascoste Girasole è uno strumento che consente alle famiglie colpite da FTD di trovare sostegno e comprensione per le sfide che devono affrontare nelle loro comunità e in movimento. Il Girasole è una carta indossata su un cordino per indicare che l'utente ha una disabilità che non è evidente esteriormente ma crea difficoltà. Indossare il girasole segnala che una persona potrebbe aver bisogno di ulteriore aiuto, comprensione e più tempo per svolgere i propri compiti.

Viva e Bruce Boerschel, partner di assistenza part-time per il loro figlio Bob, hanno detto all'AFTD che il Sunflower può aiutare le persone a cui è stata diagnosticata la malattia a trovare supporto quando sono in città o in viaggio.

"Quasi tutti guarderebbero [la carta] e la riconoscerebbero", ha detto Viva. “Mi ha fatto sentire più calmo e a mio agio. Anche Bob apprezza averlo addosso; non ha la sensazione di essere segnalato."

L'esperienza di Bob

Bob convive variante comportamentale FTD (bvFTD) causato da un variante genetica ereditaria. Oltre ai cambiamenti della personalità, la bvFTD può causare apatia e influenzare il giudizio e l'inibizione di una persona. I sintomi della bvFTD non sono esclusivamente comportamentali; Anche Bob, ad esempio, ha difficoltà a parlare ed è lento a rispondere, hanno detto Viva e Bruce.

A Bob piace viaggiare, hanno detto i suoi genitori, sottolineando che viaggiare insieme è un vantaggio per loro tre. Sebbene i sintomi della bvFTD possano complicare i viaggi, Viva e Bruce affermano che l'uso della carta Sunflower ha reso i viaggi molto più accessibili.

“Una persona allo sportello mi ha detto: 'Oh, penso di averne sentito parlare! Parlami di quel programma'”, ha detto Viva. “Apprezzava il fatto che le spiegassimo cosa significava. Penso che alcune persone abbiano seguito una formazione su questo argomento.

Una volta, Bob aveva difficoltà a parlare mentre era allo sportello di servizio. L'impiegato notò la tessera Sunflower di Bob e si prese il tempo per aiutarlo a sistemare i suoi documenti, senza chiedere spiegazioni a Viva o Bruce. Durante un viaggio diverso, Bob è scappato da Viva e Bruce, recandosi al gate del loro volo presto dopo aver frainteso un annuncio. L'addetto al gate, tuttavia, ha notato la carta Sunflower di Bob e lo ha aiutato comunque a salire sull'aereo.

La moglie di Bob, Erin, ha ottenuto per la prima volta la sua carta Sunflower contattando Delta Airlines. La carta non solo aiuta a rendere accessibili i viaggi, ma aiuta anche Bob a sentirsi più sicuro mentre lo fa. Bruce e Viva hanno notato che la carta ha applicazioni al di fuori dei viaggi, offrendo a Bob una maggiore accessibilità in città e aiutandolo a sentirsi sicuro mentre è fuori con Erin, Bruce o Viva.

"Vorrei che usasse [la carta] di più quando andiamo a fare la spesa", ha detto Viva. "Potrebbe essere utile nelle stazioni di servizio, nei negozi di abbigliamento e nei ristoranti."

Supporto per viaggi e acquisti

Il programma Hidden Disabilities Sunflower è iniziato nel Regno Unito ed è più conosciuto lì e in alcuni paesi europei. Alcune catene di generi alimentari del Regno Unito, come Morrisons e Tesco, addestrano i propri dipendenti a riconoscere i cordini e fornire un supporto adeguato. Il cordino è più ampiamente riconosciuto negli aeroporti e nelle stazioni ferroviarie, ma viene utilizzato anche in molte scuole primarie e secondarie nel Regno Unito

Sebbene non sia così noto nel mercato al dettaglio statunitense, Hidden Disabilities Sunflower viene utilizzato molti aeroporti in giro per la nazione. I cordini possono spesso essere ottenuti presso i banchi informazioni degli aeroporti, anche se si consiglia di controllare prima il sito web dell'aeroporto. Alcune compagnie aeree, come Delta, Qantas e Air Canada, partecipano al programma Sunflower.

Per ulteriori informazioni su dove viene utilizzato il programma Sunflower negli Stati Uniti o per ottenere una tua carta, visita il sito sito web dell'organizzazione.